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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Liséa6

30/09/2018 à 11:12

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Liséa6

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Bonjour à tous et toutes,

J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).

J'encourage tout le monde à y participer!

J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!

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Liséa6

14/08/2019 à 22:24

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@PruneMauve

Je suis entièrement d'accord avec toi que cela est anormal de devoir lutter autant pour vivre et se soigner correctement, d'être incompris, humilier surtout par l'administration ou certains docteurs etc... je te soutiens à 100%.

Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/ou-en-sont-les-recherches-concernant-la-fibromyalgie-en-france-et-dans-dautres-parties-du-monde-de-2017-a-2019-41687 2019-08-14 22:24:21

Louise

21/08/2019 à 17:12

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Louise

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Bonjour à tous ! Ce petit message simplement pour vous informer que j'ai changé la discussion de groupe (c'est-à-dire le thème de la discussion, accessible depuis la rubrique ÉCHANGER > Mes groupes). Elle était dans "Vivre avec la fibromyalgie", je l'ai rangée dans "Recherche et liens utiles", à savoir le groupe pour partager les actualités de la recherche médicale mais aussi des articles intéressants, des événements, etc. La discussion sera toujours dans "Dernières discussions". Belle journée emoticon Timide

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Louise de l'équipe Carenity

Liséa6

22/08/2019 à 10:03

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@Louise-B

C'est noté. Merci pour l'information.

Bonne journée à vous!

Liséa6

24/08/2019 à 00:15

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Liséa6

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Bonsoir a tous!

Un nouvel article est mis à votre disposition.

Bonne lecture et bonne nuit surtout !

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/30050-Le-venin-scorpion-pourrait-permettre-de-soulager-douleur-chronique

Choune85

24/08/2019 à 11:28

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Choune85

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Bonjour à tous,

Il y a bien longtemps que je ne me suis pas manifestée dans ce forum. Au début, je me croyais concernée par la fibromyalgie, tant mes douleurs incompréhensibles perturbaient mon quotidien au point d'entraver la marche et d'empêcher toute activité. Je me retrouvais dans la description de vos symptômes de fibromyalgie, mais il s'y ajoutait d'autres perturbations inexpliquées : prise de poids sans raison, rythme cardiaque "échevelé", malaises, infections urinaires à répétition, intolérance au chaud et au froid, perte de mémoire.... Une incapacité totale à tout effort. J'étais devenue une vraie limace qui ne pensait qu'à aller se coucher. Et avec tout cela, bien évidemment, le moral au plus bas.

Je ne vais pas refaire tout mon parcours, mais persuadée qu'il y avait quelque chose derrière tout cela, j'ai fui les médecins de ma région et consulté une endocrinologue à Paris, dans un grand service hospitalier.

Le mystère est levé : je souffre de la maladie de Hashimoto, une thyroïdite auto-immune (mon organisme fabrique des anticorps qui s'acharnent à détruire ma thyroïde), maladie bien cachée car elle peut sévir sans que l'on pense à la thyroïde.... C'est pour cela que j'ai erré de médecins en médecins pendant des décennies, (d'examens inutiles en examens inutiles, je crois que j'ai creusé à moi toute seule le déficit de la sécu !!!).

Traitée par hormones thyroïdiennes depuis 3 mois, j'ai vu disparaître la quasi totalité des symptômes et surtout les douleurs : plus de tendinites, plus de "courbatures", plus de raideurs, plus de crampes ... Je suis de nouveau active et dynamique, avec un moral retrouvé.... Je vous apporte mon témoignage, car comme je l'ai déjà évoqué il y a quelques mois, la thyroïde est souvent concernée par la fibromyalgie. Le principal symptôme d'Hashimoto, c'est la douleur. Pour savoir si l'on en souffre, il faut doser les anticorps anti TPO, même si les dosages TSH T4L T3L sont dans la norme. Si vous avez un médecin à l'esprit ouvert, vous pouvez évoquer cette piste, on ne sait jamais.

Je vous souhaite bon courage à tous.

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Choune85

PruneMauve

26/08/2019 à 16:45

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PruneMauve

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@Choune85 Merci pour votre témoignage, cela fait toujours plaisir de voir des guérisons et peut-être certains se reconnaîtront dans votre parcours et suivront cette piste. Belle continuation 👍😍😊

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Marido

Liséa6

01/09/2019 à 01:33

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Liséa6

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Nouvelles vidéos pour ceux qui ne dorment pas comme moi ou qui auront envie de les visionner demain ou un autre jour.

https://youtu.be/oZuC4e2oum

Mieux vivre la fibromyalgie :

https://youtu.be/jbHvaqutnSA

La fibromyalgie :

https://youtu.be/WF-n00OGSuM

Bonne nuit à tous !

Utilisateur désinscrit

01/09/2019 à 10:43

voici une très belle vidéo qui nous parle à tous.

https://www.youtube.com/watch?v=3ycoEmcLfNA

bon visionnage

balkavane

12/09/2019 à 13:12

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balkavane

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merci à Liséa6 pour les références des vidéos you tube ....très intéressants et surtout on ne se sent plus seuls .

aquanaute

12/09/2019 à 20:16

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aquanaute

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merci pour les vidéos

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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