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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

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Liséa6

30/09/2018 à 11:12

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Bonjour à tous et toutes,

J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).

J'encourage tout le monde à y participer!

J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!

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Liséa6

13/09/2019 à 09:28

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@aquanaute @balkavane‍

Bonjour a vous deux!

Jespere que votre journée a bien commencée. Chez moi en Alsace nous avons un soleil étincelant et pour le moment il ne fait pas trop chaud c'est l'idéal pour le moral.

Je vous remercie pour vos messages qui me donnent le sourir ce matin et qui font que je me sents moins seule.

Gros bisous et courage pour la journee!

Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019 https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/ou-en-sont-les-recherches-concernant-la-fibromyalgie-en-france-et-dans-dautres-parties-du-monde-de-2017-a-2019-41687 2019-09-13 09:28:51

Liséa6

22/09/2019 à 17:52

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Nouvel article sur l'inserm et la fibromyalgie. Rapport rendu en 2020.

http://asso-hif.fr/2019/07/23/__trashed/

Bonne soirée à vous tous en espérant que ce prochain rapport puisse rendre officiel notre maladie et permettre que la recherche trouve enfin l'origine ou les origines de notre maladie et qu'on nous trouve un traitement efficace spécifique à notre pathologie.

Liséa6

25/09/2019 à 21:11

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Bonsoir a tous,

Nouvel article intéressant à lire sur la fibro et la sérotonine.

https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/maladie-fibromyalgie-enfin-explication-douleurs-76590/

Liséa6

08/12/2019 à 17:37

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Bonsoir à tous !

Voici à nouveau un article à lire pour ceux qui sont intéressés par la recherche !

Bonne lecture!

https://fibromyalgie.santelog.com/2019/10/06/fibromyalgie-une-part-de-susceptibilite-epigenetique-2/

PruneMauve

24/12/2019 à 16:00

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PruneMauve

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@Liséa6

merci, même si cela avance très lentement, c’est bien de voir que les chercheurs s’intéressent à la maladie

bonne journee, passez de bonnes fêtes 🎈🎄😍

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Marido

Liséa6

25/12/2019 à 10:49

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@PruneMauve

Merci pour ton message. Je te souhaite beaucoup d'amour, de bonheur et de paix entourée de ta famille pour cette fin d'année et pour l'année à venir également.

Gros bisous!

GIGI

28/05/2020 à 10:25

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GIGI

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Je fais remonter le sujet emoticon Gros sourir Belle journée à tous emoticon Soleil

Flo0909

Édité le 27/12/2020 à 22:06

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Flo0909

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Bonjour à vous tous,

Je suis nouvelle sur le forum et je viens de lire tous les articles sur la fibromyalgie que Lisea6 a trouvé et je suis très contente de voir qu'il y a des scientifiques qui se penchent sérieusement sur notre maladie et dès fois je me pose la question, pourquoi la fibromyalgie ne fait pas partie des maladies du Téléthon ? Qu'en pensez vous ?

Bonne fin de soirée.

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A bientôt Flo0909

Piney86

17/08/2021 à 22:19

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Piney86

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Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

Liséa6

18/08/2021 à 10:40

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Liséa6

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@Flo0909

Coucou, bien que ton message date de 2020, je voulais quand même y répondre.

A mon avis il faudrait déjà que la fibromyalgie soit reconnue pleinement comme une maladie pour qu'elle puisse faire partie des maladies du Téléthon et encore pas sur! De plus il faudrait déjà que les scientifiques trouvent une preuve concrète dans le sang, radio, irm, dans la génétique, ponction lombaire, biopsie ou autres techniques qui pourraient valider que c'est bien une maladie.

Bonne journée à toi!

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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