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Patients Fibromyalgie
Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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@ichigotoby
Coucou je suis désolée d'apprendre que tu as cette déchirure et donc que tu dois rester au lit. Combien de temps cela va mettre à guérir environ ?
De rien pour les informations. On est là pour s'entraider et se réconforter!
Merci pour le courage et les ondes positives ça me fait plaisir!
Tiens nous au courant si ton médecin te fait faire de nouveaux examens.
Gros bisous
ichigotoby
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ichigotoby
Dernière activité le 08/09/2020 à 21:49
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@Liséa6 bonjour, pour ma déchirure et élongation cela fait 1 semaine que je suis cloué au lit et il me reste encore 2 semaines. En plus c'est tout bête car je me suis assise sur mon lit et fais un faux mouvement et vu que je suis fragilisé par la fibromyalgie et bien sa m'a provoqué la déchirure😕 et je vous tiendrais au courant quand je reviendrais voir mon médecin pour d'autre examens. Cela fais un petit moment que je vois cette application caranety et je suis contente de m'y être inscrite😊 et oui on et la pour s'entraider et se réconforter et sa fais du bien. Gros bisous😘
Liséa6
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Liséa6
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Coucou,
C'est vraiment tout bête comme tu dis pour ta déchirure et ton élongation et effectivement avec la fibro on est beaucoup plus fragilisées qu'une personne n'ayant pas cette pathologie. Avant hier je me suis cognée contre un mur et ça m'a fait très mal et depuis j'ai un bleu pourtant j'ai pas eu l'impression que c'était un énorme coup non plus mais bon. Ça m'arrive souvent d'avoir des bleues parceque je me cogne même légèrement ou d'avoir des pertes d'équilibre (être en train de tanger droite gauche ou en arriere). Tu verras tu iras beaucoup mieux d'ici 1 sem et tu pourras remarcher enfin! Tu sais on se croit souvent faible lorsqu'on a un handicap mais dans cette faiblesse on peut découvrir notre force également! Il faut juste trouver ce qu'on est censé mener comme mission même aussi petite qu'elle puisse être ou savoir qui ont peut aider grâce à cet handicap etc... c'est vrai ce n'est pas simple de ce dire qu'il faut aller de l'avant, quà travers notre handicap on puisse encore remplir certaines missions et pourtant c'est possible je pense d'être fort malgré notre faiblesse. C'est sur on aura pas toujours la motivation, la joie etc mais on peut encore servir à quelque chose. Tu vois juste le fait de venir aider, réconforter d'autres personnes sur carenity cest déjà une petite mission très utile que ce handicap permet. Il n'y a que des personnes étant fibro ainsi que les proches pour certains qui peuvent vraiment comprendre ce que les autres du forum vivent. Je ne veux pas voir mon handicap comme quelque chose de négatif. Certe je n'ai pas tout le temps le moral, je ne suis pas tous les jours en mode "je positive un max" parfois je pleure, je suis triste d'avoir aussi mal, quil y ait autant de répercussions mais du moins pour ceux qui croient en Dieu je sais que ce n'est pas pour rien si j'ai ce handicap (j'ai des choses à apprendre, sûrement des gens à aider à travers de cela etc...) et même si on ne croit en rien mais juste se dire qu'on est pas fini, qu'on peut encore réaliser certaines choses et faire certaines activités comme 30 min de marche. Qui sait peut être que dans ces 30 min de marche on pourrait rencontrer une personne sur le chemin qui se plaint des même douleurs que nous ou qui vient d'apprendre qu'elle a cette pathologie et donc qu'on pourra lui venir en aide. J'aime dire à ma mère qu'il n'y a pas que du noir ou du blanc dans la vie mais aussi des nuances de couleurs.
Je suis très contente que tu te sois inscrite sur carenity! C'est génial!
Bisous et bon dimanche à toi du moins le meilleur que possible.
Courage!
Sybille52
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Sybille52
Dernière activité le 01/12/2022 à 08:07
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@Liséa6 @ichigotoby et tous les autres 😊
Bonsoir (ou bonne nuit à toutes et tous, vue l'heure tardive 😉) . C'est vrai que ce forum permet d'être épaulé et d'épauler d'autres personnes qui souffrent de fibro. Certains d'entre nous avons la chance d'avoir dans son entourage une ou plusieurs personnes qui sont une oreille attentive, mais qui d'autre peut mieux comprendre un fibromyalgique qu'un autre fibromyalgique ? Sur ce forum, j'ai trouvé des informations et beaucoup de soutien moral même si je ne suis pas là depuis longtemps.
Aujourd'hui, belle journée, malgré la fatigue et les douleurs, une hernie discale qui se réveille. J'ai réussi à nettoyer le rez-de-chaussée de la maison et faire les caisses de mes chats ! Exceptionnel, moi qui d'habitude ai tout juste la force de me lever ! Et pour finir la journée, une visite de ma fille chérie.
Je ne sais pas si c'est la cortisone que mon médecin m'a prescrit pour ma hernie qui m'a donné cette énergie mais c'était une super journée ☀️.
Merci à tous d'être là.
Misstigrette
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Misstigrette
Dernière activité le 08/07/2024 à 19:12
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Bonjour à tous 😁
Après une semaine très difficile à supporter les douleurs niveau 9 me voilà repartie sur le chemin de l'école 😉 chaque jour est différent et j'apprécie les nuances 😉 je suis loin de vivre les 50 nuances de Grey 😁😁😁 mais bon tant que l'humour est encore là je continue à me forcer à chaque pas tout comme chacun d'entre vous qui nous soutiennent merci d'être présent pour partager vos moments difficiles et meilleurs. Voilà arrivé le moment de faire la queue de cheval à ma fille avec les douleurs du lever de bras alors je vous souhaite à tous une excellente journée je dois vous laisser pour l'instant 💋
Christelle
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christelle@amnousoleil.fr
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Sybille52 @Misstigrette et tous les autres.
C'est chouette de pouvoir lire des commentaires positifs qui donne envie de garder espoir, qui nous disent que tout n'est pas fini pour nous, des commentaires qui nous permettent d'aller de l'avant, de réaliser des choses même aussi petite quelles soient. Super le partage et l'entraide sur cette partie du forum en tout cas! Vous êtes tous et toutes génial et vous avez une force incroyable en vous ne l'oubliez jamais même dans les moments les plus difficiles continuez à vous battre pour les choses qui vous tiennent à coeur comme vos enfants votre mari ou femme, une activité, une oeuvre humanitaire etc....
Essayez de garder confiance en vous et de vous dire que dans votre faiblesse vous êtes fort en réalité.
Gros bisous à tout le monde!
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Deux nouveaux articles sont à votre disposition.
Inflammation dans la fibro.
https://ki.se/en/news/people-with-fibromyalgia-have-inflammation-of-the-brain
Prise en charge de la douleur.
https://www.letemps.ch/sciences/2017/06/05/douleur
Bonne aprem à tout le monde!
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Re coucou à tous!
Je vous laisse un nouvel article que j'ai trouvé aujourd'hui.
Bien qu'il date de 2013, il me semble être assez intéressant. Ça vaut le coup d'y jeter un coup d'oeil.
Je ne fais pas la pub du médicament nommé la fibromyalgine. C'est vraiment uniquement pour ce qui est écrit du point de vue génétique que je vous le transmet.
Bonne soirée à tous!
http://fibromyalgine.com/la-fibromyagie-une-maladie-genetique/
Cindy03
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Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
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Bonsoir je voudrai savoir si la fibromalgie donner des sensations de perte équilibre permanent et mal partout j’en peu plus ..je n’ose pas bouger de mon canapé par peur de tomber remarque même assise ça me le fait aider moi s’il vous
Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@Cindy03
Re bonsoir il faudrait aller ou revoir un ORL peut être que tu as un soucis d'oreille interne....
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Ami
Bonjour à tous et toutes,
J'aimerais qu'on puisse tous être au courant des dernières avancées de la recherche concernant la fibromyalgie (son origine, causes, nouveaux traitements à l'essais ou qui vont bientôt être mis sur le marché).
J'encourage tout le monde à y participer!
J'espère qu'on pourra en savoir un peu plus avec toutes nos recherches réunies car c'est lassant qu'on nous dise rien, qu'on ne sache pas grand chose à ce sujet là surtout que c'est devenu un grand sujet de santé à traiter au plus vite!