Vivre avec la fibromyalgie

@monica-52‍ je sors de chez le neurologue. Il m’a expliqué que les jambes sans repos était quelque chose qui arrivait progressivement ( un peu comme vous ) et pas de façon brutale ( j’ai ça toute la journée depuis plus d’une semaine sans jamais avoir développé ce genre de symptôme auparavant ). De plus, il m’a bien indiqué que lorsqu’on marche les dites « impatiences » s’en vont, ce qui n’est pas mon cas... Il m’a donc confirmé que c’était de la spasmo ( ou un trouble dysfonctionnel  ), qui se rapporte à tous les symptômes que j’ai pu avoir depuis quelques années. 

@Antoine92 Bonjour, Tant mieux si vous avez trouvé la cause ou la maladie qui cause ces symptômes, parfois cela prend du temps avant d'avoir un diagnostic précis.  Pour ma part, je ne sais toujours pas de quelle maladie proviennent ces symptômes de fourmillements, mais le médicament me soulage entièrement heureusement, j'en ai souffert assez longtemps sans aide.  Bonne chance à vous et bonne santé!

Bonjour, je lis vos messages concernant le syndrome des jambes sans repos(impatiences). Effectivement pendant des années j'en ai souffert à ne pas pouvoir dormir et me lever pour marcher . la sieste était impossible, les nuits difficiles ce qui  a entrainé de l'insomnie. Aujourd'hui je vais mieux, je n'ai pas eu à prendre de médicaments. J'en ai plus. Par contre j'ai toujours les fourmillements aux épaules, les mains, les douleurs suites à la fibromyalgie. Mais je confirme le stress répété est défavorable à notre pathologie. Il faut surtout s'occuper même si on a ses douleurs, trouver une activité que nous aimons dans laquelle on trouve un bien être et surtout qui nous fait oublier ses symptômes de la maladie. Et surtout prendre le temps de s'oxygéner par les petites balades dans la  nature, la relaxation, apprendre à connaître son corps, faire des petits massages, lui parler, car il nous permet de connaître notre seuil d'alerte et prendre de l'avance sur les grosses crises de douleurs que nous rencontrons parfois. En gros positivons car après avoir tout essayé j'ai compris que nous sommes les seuls acteurs de notre santé. Je vous souhaite du courage chaque jour et profitons de nos familles, de la vie.  A bientôt.    

Bonjour a tous et à toutes .

Je suis nouveau sur le forum, je m'appelle Bruno j'ai 59 ans et je suis en invalidité depuis 5 ans , la cause de plusieurs opérations aux articulations genoux , épaules et arthrodèse à la cheville.

J'ai fait une batterie d'examen chez un rhumatologue début de l'année passée et le résultat est donc une fibromyalgie. J'ai également depuis quelques années le syndrome des jambes sans repos et je dort avec un cpap pour l'apnée. J'ai des douleurs un peu partout sur le corps mais surtout le dos et les bras ces douleurs sont parfois supportables mais souvent cela devient difficile pour cela je prend que quand c'est nécessaire du Tradonal . Je suis constamment très fatiguée,  le plus dur pour moi est le matin quand je me lève , j'ai l'impression d'être passé dans un étau et j'ai du mal . Ce qui est difficile pour moi c'est que dans mon entourage les gens ne comprennent pas ma situation, ma femme par exemple ne comprend pas pourquoi je ne fais plus rien comme travaux de rafraîchissement dans la maison . J'ai travaillé toute ma vie depuis l'âge de mes 14 ans dans le bâtiment comme plombier chauffagiste, je crois que c'est en grosse partie cette vie qui m'a foutue en l'air et je n'ai plus aucun plaisir de m'occuper à travailler manuellement dans ma maison, j'ai l'impression que ces douleurs et cette fatigue chronique me rend dépressif. Il est vrais que nous sommes dans une mauvaise période avec ce Covid, ça n'arrange pas les choses.

Je suis occupé à faire des examens supplémentaire pour mes bras surtout le gauche car j'ai aussi des soucis avec le canal carpien et j'ai des douleurs intenses qui vont de l'arrière du coude jusqu'à l'avant l'avant-bras comme des brûlures. Ils n'ont rien vu pour l'instant de très important à part un léger soucis canal carpien, donc je me demande ci ce n'est pas aussi dû à ma Fibromyalgie , quand cela devient très douloureux je ne peut meme6pas effleurer la peau de mon avant bras que ca6produit comme des brûlures. 

Je vous écrit toute cette tartine pour vous expliquer mon cas mais aussi pour vous demander comment vous faites. Comment expliquer ma situation à ma femme , comment lui faire comprendre cette maladie , comment lui dire que je suis constamment fatigué que je n'ai plus de courage . Je suis quelqu'un qui garde tout pour moi je me plaint rarement et je ne m'exprime pas pour ne pas déranger les autres. J'espère de ne pas avoir été trop long et je vous souhaite à tous et à toutes bon courage et une bonne journée. 

Bruno.

@Brunski18 C'est triste de vous lire mais j'ai aussi passée par là, pendant des années, la douleur qui vient on ne sait jamais d'où ni quand, l'énergie qui n'est plus comme avant, l'impression d'être incapable de prendre plaisir à faire quoi que ce soit même les choses les plus ordinaires et surtout qu'avant, la plupart, on avait beaucoup beaucoup d'énergie et d'entrain dans tout.  La fibromyalgie c'est cela, c'est dire adieu à ce que nous étions avant. Mais moi, depuis qq années cela va beaucoup mieux car comme je suis à la retraite, je peux me reposer. Je vous souhaite d'y arriver, de prendre le meilleur au jour le jour, de profiter de ce que vous pouvez faire et accepter le reste, et surtout, donnez des renseignements écrits à votre conjoint(e) pour la sensibiliser à votre condition qui n'est pas banale, au contraire, il faut le reconnaitre enfin. Bonne chance!

Merci Monica

Bonsoir ,je suis Lou diagnostiquée fibromyalgique ,il y a  bientôt presque 2 ans , j'ai toujours du mal à dormir ,des douleurs en permanence , migraines , nausées , vertiges ,des douleurs abdominales comme des cystites ,le syndrome du côlon irritable je ne sais pas s'il y a d'autres personnes avec les mêmes symptômes ,mes jambes se bloquaient j'avais des crises d'angoisses ,des pertes de repères , des difficultés à me concentrer ça à été un vrai parcours du combattant pour arriver à avoir ce diagnostic ,ça faisait 20 ans que je souffrais , c'est très important d'avoir un suivi psychologique ,des séances de kiné ,ça m'a beaucoup aidée ,le soutien des proches est primordial , un bon médecin , j'ai des crises de douleurs qui ne sont pas soulager  , j'ai repris une activité professionnelle , même si c'est difficile et que je doive utiliser une canne pour me déplacer ,Au réveil mon corps est douloureux et j'ai du mal a ouvrir mes mains il me faut du temps pour y arriver .je vis avec la fibromyalgie au quotidien ce n'est pas facile chaque jour est un combat.Je ne baisse pas les bras .

Je viens de lire vos message: lou et bruno.

dans vos 2 messages,j'ai tous vos symptômes.

les sensations de brulures c'est  bien un symptôme de la fibromyalgie.

pour ma part ,ça peut être a hurler,surtout au niveau des jambes.

des le moindre effort physique je ne peux plus marcher,hormis les sensations de brulures,j'ai l'impression d'avoir les jambes paralysés,je n'arrive plus a les plier.

J'aimerai vous donner de l'espoir,du positif mais ma situation n'est pas encourageante.

j'ai 52 ans je vis seule et je ne peux plus rien faire du tout..

même pas lire,problème de fatigue,mémoire ,concentration.

j’étais professeur de piano,je ne peux plus en jouer.mains souvent enflés.

Je ne travaille plus depuis 4 ans.pour arranger les choses,graves problèmes financiers du a ma pension retraite invalidité avec un taux de 26 pour cent...

dans l’état ou je me trouve,ça peut prêter  a rire ,enfin  plutôt a pleurer.

par périodes,j'ai des vertiges,voir malaise,j'ai l'impression que je vais y passer,impossible de tenir debout.

Je ne prends plus de medicaments sauf de temps en temps du dafalgan et de l'izalgi.

par periodes du vallium qui est pour moi une solution lorsque j'ai de terribles contractures musculaires.

pour votre femme bruno, je pense a une vidéo,un temoignage d'un homme qui a la fibromyalgie ,qui a écrit un livre pour essayer d'expliquer aux enfants ce qu'est la fibromyalgie.je ne pense pas que je puisse vous donner le lien.j'ai mis cette vidéo sur ma page facebook.c'est quelqu'un qui fait parti du groupe fibrosolidaire.je pense que si vous pouviez la faire écouter a votre femme,peut être qu'elle pourrait mieux comprendre.il explique très bien ce que la plupart d'entre nous vivons.la fibromyalgie est une maladie,essayez   de le lui dire que vous êtes malade..ce n'est pas honteux,nous n'y pouvons rien.si vous le souhaitez vous pouvez me contacter en message privé.

Merci Benzy3 je vais essayer de retrouver cette vidéo, bon courage à vous. 

@Brunski18 Nous sommes tous à peu près dans le même cas. Les douleurs varient en intensité et en localisation même d'une minute à l'autre. Insomnies, pertes de mémoire, impossibilité de concentration, migraines, vertiges, hypoacousie et hyperacousie, acouphènes, maux d'estomac, névralgie cervico bracchiale, etc...

Pour ma part je cumule avec des lombaires écrasées avec hernie discale, cervicales écrasées avec hernie discale, plus de cartilage aux acromio claviculaires, début d'arrachement des tendons aux épaules...

Plus possibilité de lire, d'apprendre ce qui est très frustrant pour moi car je suis HPI et j'ai besoin d'apprendre de nouvelles choses ne permanence. Ca me stresse et donc augmente mes douleurs et mes acouphènes.
J'ai appris à vivre avec et à gérer ma vie par rapport à mon état du moment. Je ne peux plus travailler depuis 10 ans.
Je relativise tout cela car je peux encore faire de la moto et bricoler mais à petite dose et sans savoir à l'avance si ce sera possible ou pas. J'ai été hospitalisé pendant 5 semaines pour mon dos dans un centre spécialisé et j'y ai rencontré des jeunes amputés ou brulés au troisième degré. Quand j'ai trop mal, je pense à eux qui arrivent à rire et vivre dans la joie et je ne peux évidemment plus me plaindre.
Le plus dur est d'arriver à faire comprendre à notre entourage ce que nous subissons sans geindre sans arrêt