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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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PruneMauve
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PruneMauve
Dernière activité le 05/08/2024 à 15:55
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Bon lundi de Pâques, belle journée à tous
Bon lundi de Pâques, belle journée à tous
Le CBD… Vaste discussion, beaucoup d’attente et d’espoir, j’en ai parlé avec mon médecin généraliste et celui de mon centre antidouleur, discussion très intéressante. Et vous avez-vous aborder ce sujet avec eux ? Si c’est le cas j’aimerais bien qu’on échange ensemble car moi j’ai découvert plein de choses. Belle journée à tous avec du soleil du bonheur et tout ce que vous souhaitez 🐣
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Marido
fidii1
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Je prends du 10 pour cent.
Tous mes médecins sont pour: médecin généraliste,mes 2 rhumatologues (dont une au centre anti douleur)et psy.
Bonne journée
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benzy3
fidii1
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au début je le prenais occasionnellement car trop cher et ça ne me faisait pas grand chose...
pour la fibromyalgie c'est recommandé en huile,j'en est eu pris en gélules et aucun effet.
J'ai changé de site pour l'acheter et la il était indiqué qu'il fallait le prendre tous les jours (2 fois par jour 3 ou 4 gouttes,matin et soir,dosé a 10 pour cent pour ma part) et qu'il fallait attendre plusieurs jours pour voir une efficacité,pour certaines personnes attendre même 15 jours.
Pour moi des 2 ou 3 jours j'ai commencé a ressentir un réel effet.
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benzy3
oceane6
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oceane6
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@fidii1 Oui j'aimerai bien en commandé aussi, donc tu prends du 10 pour cent, et tu le commandes maintenant sur quel site? Merci beaucoup pour ta réponse, belle journée 😀
fidii1
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fidii1
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Je le commande a sense renova
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benzy3
oceane6
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@fidii1 merci pour ta réponse et oui c'est cher, mais si ça marche ça serait bien, je ne l'ai pas encore commandé, mais je vais essayer quand même. Comment ça va avec ce confinément? Ce n'est pas facile à vivre avec en plus il pleut ici pendant plusieurs jours, donc même pas de balade, belle journée 😀
PruneMauve
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PruneMauve
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@oceane6 Vous avez raison c’est long ce confinement en plus des douleurs devoir rester enfermée ce n’est pas facile. Gardez courage on va vers le mieux. J’espère que le CBD vous fera du bien car le quotidien avec ces douleurs c’est très compliqué. Moi mes trois spécialistes sont contre à cause des effets secondaires mais je suis sous morphine. Courage 😍👍😊
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Marido
oceane6
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@PruneMauve Bonjour et oui nous vivons une période bien pénible, mais je pense que ça ne va pas durer, il faut bien retourner au travail un moment donné. Moi aussi, j'hésite encore de prendre du CBD, parce que je prend aussi du tranxène, c'est contre les angoisse et j'ai lu que ce n'est pas trop conseillé de le prendre ensemble, donc je ne l'ai pas encore essayé et toi avec morphine, je ne sais pas si c'est conseillé, mais ça te soulage tes douleurs quand même? Je prend de l'ixprim, mais depuis trop longtemps et ça ne me soulage plus. Bon courage pendant cette période difficile, en plus il pleut ici, donc impossible de sortir 5 minutes, bonne soirée 😀
PruneMauve
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PruneMauve
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@oceane6 Hello Océane, aujourd’hui le soleil est revenu chez nous et tout de suite ça nous met le cœur plus léger. Comme toi j’ai pris six comprimés d’Ixprim par jour pendant des années, c’était la galère pour travailler ! Ma colonne etait au bout du rouleau ... un jour l’intensité des douleurs malgré le traitement m’a fait perdre connaissance à chaque fois que je posais le pied par terre du coup j’ai été hospitalisée et mise directement sous morphine,, les anti-inflammatoires me sont interdits pour les reins. Et depuis cela continue, voilà 5 ans que je suis sous morphine. Après j’ai eu une terrible perte qui a déclenché ma fibromyalgie, pour laquelle je prends un anti dépresseur le Cymbalta et d’autres médicaments. Dans mon cas, le CBD ne peut rien faire car il y a les douleurs physiques antérieures. Mes spécialistes sont contre le CBD qui a l’heure actuelle provoquerait beaucoup d’effets secondaires dans le temps. Je pense qu’il vaut mieux en parler à vos médecins avant d’essayer, sauf si c’est pour une utilisation très passagère auquel cas à mon avis vous ne risquez pas grand-chose, mais c’est mieux de voir celui qui vous soigne. tenez moi au courant de la suite. Vous avez été au centre anti douleur ? Bonne journée pleine de sérénité et sans douleurs 😊🌺
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Marido
oceane6
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oceane6
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@PruneMauve Bonjour comme c'est bien que tu as du soleil chez toi, ici il pleut toujours, donc pas de sortie, dommage. J'ai fait 2 séjours dans le centre anti douleurs et pareil on m'avait proposé du cymbalta, que je n'ai pas supporté malheureusement, parce qu'il paraît que ça soulage bien les douleurs, je prend un anti dépresseur depuis 10 ans, norset, mais ça ne sert à plus rien. J'ai bien peur de prendre du CBD avec tout ça, tu as raison, il faut que je le demande d'abord à mon médecin, mais bon ce n'est pas maintenant qu'on peut les voir. Et toi tu es bien entourée pour faire face à tout ça? Bon courage et belle journée 😍
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.