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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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Freder
Bon conseiller
Freder
Dernière activité le 05/10/2022 à 21:21
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Bonsoir à tout le monde, je ne peux pas répondre à tout le monde..mes doigts sont engourdis.... c'était l'anif de mon petit-fils et meilleur médicament..... On a fait une mini fête.... juste pour lui donner ses cadeaux. Mes 3 enfts et beaux enfants et Colin.... en gardant nos distances..... mais chacun respecte les règles et les distances.... pas de câlin, pas d'embrassade ....mais tellement de bonheur..... et ma fille enceinte de 5 mois mais je ne touche même pas son ventre.... Maintenant g la chance d'avoir un gd terrain et une chouette famille donc même si je crève de mal, JE NE PEUX PAS ME PLAINDRE par rapport à toutes ces misères partout dans le monde. Je vous embrasse très fort 😘😘😘
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Frédérique
fidii1
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fidii1
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Ami
de mon coté cette situation particulière ne change rien a mon état.
A part pour les crises de douleurs que je peux associer essentiellement a un taux d"humidité élevé,il n'y a aucun lien avec quoi que ce soit que je peux observer.certaines personnes disent que le stress augmente leur douleurs ou leur fatigue,moi pas,aucun lien.
ces derniers temps j'ai été beaucoup moins fatigué donc tout de suite le moral revient puis j'ai eu une crise de douleurs et la depuis 2 jours je ne fait que dormir....
j'ai la chance d'habiter un petit appartement avec un mini jardin et j'ai des voisins super dont certains sont devenus des amis.et même pendant ce confinement nous gardons des liens,peut etre même plus qu'avant.
beaucoup d’échanges de vidéos,de sms,de coup de téléphone,de discussions .
on s'amuse ....une voisine qui sait bien dessiné a fait des affiches rigolotes que nous avons mis le long de nos haies car on en a marre que les gens laissent crotter leur chien sur notre petit chemin.
ma mère a fait des masques pour tous mes voisins avec du tissu rigolo.
on a une vraie vie de quartier même avec le confinement et je crois avoir beaucoup de chances car souvent les voisins c'est plutôt "bonjour,bonsoir"
je souhaite a tous le monde beaucoup de courage,se sentir isolé et etre malade ,c'est très dur a vivre.
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benzy3
Freder
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Freder
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@fidii1 entièrement d'accord, l'entourage famille ou amis ou voisins aident un peu à supporter tt ce qui va si mal 😘
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Frédérique
Freder
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Freder
Dernière activité le 05/10/2022 à 21:21
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Stop au commerce pour les fibromyalgiques.... ,les tapis de fleurs, les aimants les fleurs de Bach, les caissons,l'eau de mer..... vive le commerce ! Et tt le monde y croit et essaie et paie ... Ns sommes de bons clients prêts à tt essayer...
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Frédérique
fidii1
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fidii1
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Ami
en tous cas pour moi le cannabis thérapeutique est une réussite.commerce ou pas....
depuis le CBD je n'ai plus de douleurs chroniques musculaires.
et j'ai pu diminuer et bientôt arrêter le deroxat(antidepresseur) je n'en ai plus besoin depuis 15 ans et ça m"était impossible de le diminuer.
Pour l’arrêter cette fois mon psy envisageait une hospitalisation et....
J'en prenais 2 cachets et aujourd'hui j'en suis a un demi .certes je l'ai diminué progressivement mais sans réelles difficultés alors que toutes les tentatives de diminutions auparavant encore bien plus progressives ont du etre stopper tellement ça me faisait une drôle de sensation de sevrage.mon psy a été stupéfait de l'effet du CBD sur moi a tel point qu'il a cherché devant moi lequel je prenais exactement sur internet,j'imagine pour le proposer a ces patients lors d'un sevrage.
ce n'est pas un remède miracle: ça n’empêche pas les crises de douleurs mais c'est déjà pour moi un réel mieux etre et ce n'est pas rien.
J'ai testé un nombre incalculable de choses...
j'ai trouvé cette fois une réelle aide avec le cannabis thérapeutique et peut etre avec un complément alimentaire une réduction a ma fatigue chronique.
ce qui fonctionne sur moi ne fonctionne pas forcement sur d'autres car chaque personnes atteintes de fibromyalgie est un cas particulier.d'ou la très grande complexité d'un futur traitement.
bien sur qu'il y a du commerce la dedans mais ou n"y en a t"il pas?plus qu'ailleurs?je n'en suis pas si sure.
si je n'avais pas passé des années a "tout" essayé,je n'aurai jamais trouvé quelque chose qui puisse faire que je vis mieux aujourd'hui.
La sophrologie et la méditation est aussi une aide.ainsi que la cohérence cardiaque.
chacun fait comme il veut et surtout comme il peut car financièrement....le CBD a un prix élevé.
Mes parents ,pour tout ce que je peux tenter m'aide financièrement car lorsqu'il me voit dans un état"pitoyable" vertiges,malaises,dormir des semaines 22 h sur 24 h sans pouvoir rien faire d'autre(hospitalisation proposé)j'ai souvent l'impression que je vais mourir...et bien il faut bien essayer de tout tenter pour pouvoir "vivre" un minimum.
ce n'est pas qu'une histoire de commerce.je connais certaines personnes qui ont de réelles améliorations de leur douleurs avec les tapis de fleurs.moi pas du tout...
c'est comme pour le reste...pour certains kiné et balnéo ont un effet positif.
pour ma part plus possible du tout depuis des années de faire de la balnéo et de la kiné...
il ne faut jamais faire de generalités avec cette pathologie.
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benzy3
oceane6
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oceane6
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@PruneMauve bonjour, merci pour ton message, c'est rigolo je fais aussi du sudoku de nouveau depuis une semaine, mais je n'ai pas trop d'idée à te proposer, j'aime bien lire et ça m'occupe bien, mais c'est vrai c'est dur d'être isolée, en plus pour Pâques, passe quand même une belle journée 😀
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Utilisateur désinscrit
Je vous souhaite un bon dimanche de Paques.
Le confinement engendre des situations très compliquées. Mon mari ne comprend pas ma maladie. Il me trouve bizarre car j'ai des sautes d'humeur, je suis hypersensible. Il ne m'aide pas. J'ai pris la décision de le quitter. Nous vivons en coloc depuis des années. Ça ne le dérange pas. Il est très bien comme çà, dit-il.
Je préfère vivre seule, gérer ma vie et mes douleurs comme je l'entends.
Bon courage à vous.
Isa.
oceane6
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oceane6
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@isademissy comme c'est difficile de se faire comprendre, mais je trouve que même les médecins n'y comprennent rien, je sais ce que tu vis, bon courage, je suis aussi hypersensible et pour moi c'est surtout mes enfants qui n'y comprennent rien, mais réfléchit quand même beaucoup avant de prendre une décision, on est là pour t'aider et pour te remonter le moral, parce qu'on vit la même galère, beaucoup de soleil pour toi 😁
oceane6
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oceane6
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@fidii1 bonjour, comme c'est bien que le CBD te soulage tant tes douleurs, j'ai essayé aussi, mais peut-être je ne l'ai pas pris comme il faut, que de temps en temps en plus avec mes medoc, mais je crois qu'il faut le prendre tous les jours et on sent l'effet au bout de plusieurs jours, c'est vrai? Tu peux me dire où tu l'achètes, bon ce n'est pas trop l'endroit pour le dire, mais je serais tellement content et aussi la façon comme tu le prends, merci beaucoup, belle journée 🦋
Maelline06
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Maelline06
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@fidii1 J'ai acheté du cbd à 5pour cent mais pas de résultat. Peux tu me dire lequel tu prends svp?
Douce journée à toi ...A l'abri
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 31/07/2024 à 11:37
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.