Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour.

Ce matin j'ai eu rdv avec mon nouveau médecin...Au départ je l'ai trouvé assez froid mais ensuite ...

j'ai reçu une écoute favorable pour cette maladie .Alors j'ai eu une petite précision, il est normal que je ne supporte aucun traitement car c'est souvent le cas avec les maladies auto-immune. tiens  me suis-je dis c'est la première fois qu'on me parle de maladie auto-immune. Donc d'aprés ce monsieur , la fibromyalgie est classée dans la catégorie  de la sclérose en plaque. Il m'a confirmé que cela faisait énormément souffrir (ça j'avais remarqué :)))  ) et malheureusement pour ma part toujours pas de traitement en vue. Je suis sortie avec un arrêt de travail mais pas de traitement. Bon je commence à m'y faire, je vais continuer à vivre avec ces douleurs....

Mais je n'ai aucune gloriole pour ça, puisque je n'ai pas le choix. J'avoue que cela est difficile car trop douloureux. Pas marrant d'avoir toujours mal!!!

J'ai une sacrée force de caractère, et j'ai l'habitude des douleurs au quotidien, mais quand même si jamais il y a un remède miracle demain : J'ACHETE!!!!!

Bonne journée à toutes et à tous et ...ça ira mieux demain :)))

Un petit coucou à tous!!! Je viens de reprendre la conversation et ça me fait un plaisir monstre de voir autant d'echanges!!! Merci à ceux qui ont accepté de nous rejoindre sur cette discussion! Elle est dynamique, très instructive et d'un soutien!!! Je suis très heureuse de vous lire et de voir que chacun apporte " sa pierre à l'édifice" comme on dit! Sans compter de ce que cela peut apporter à tous ceux qui nous lise...D'ailleurs, n'hesitez pas a intervenir car toute experiences et avis sont bons à prendre et c'est, à mon avis, dans ce sens que l'on peut etre plus fort!! et ce, même face à la maladie! Parole de soignante!!!!!

@Liséa6‍ kikou toi!!! bon, pour repondre a tes interrogations sur la fatigue, la vue flou...Pour ma part, la fatigue ne me lâche pas, j'ai egalement pensé à "la fatigue chronique" l'autre jour car j'etais en train d'en parcourir les symptomes aussi mais je pense sincerement que c'est la Fibromyalgie, entre autres. Je dis entre autres car il y a d'une part les differents traitements que chacun a, il y a egalement les douleurs qui epuisent car on lutte et puis, il y a aussi, la gestion des "tâches quotidiennes a gerer, non pas en plus de notre fibro mais je dirais plutôt avec les differents symptômes qui nous tombent dessus au quotidien..

Voilà, je vous fais part un peu de ma "petite" analyse sur le sujet en fait, pour le coup!!

Et par contre, je suis comme je suis comme vous tous, j'ai beaucoup de mal a accepter de ne plus etre en forme, du matin au soir, d'etre aussi dynamique qu'avant....Je pense qu'il faut tout de même faire avec, et prendre vraiment cela en se disant que c'est la maladie! De mon côté, ça m'aide au quotidien de penser comme cela car je me dis qu'on ne peut pas nous imposer encore en plus, a nous même, de devoir absolument faire comme si on n'avait rien:

- Faire comme les autres

- Aller aussi vite que les autres

- Devoir réagir comme avec un cerveau plein de vitalité

- Remplir tous les objectifs en temps et en heure

- S'adapter aux autres comme si tout allait bien...etc

Juste une chose, remarquer tous les 1ers mots de chaque phrase:

FAIRE, ALLER, DEVOIR, REMPLIR et S'ADAPTER!!!!!!

ça fait beaucoup non?

je vous laisse donc méditer sur tout ça, de mon côté, j'y travaille!!!

gros bisous a tous!

@joanpi 

Coucou,

C'est cool d'être revenu nous donner des nouvelles de ton rdv.

Je suis étonnée que le médecin que tu as vu penses que la fibro serait une maladie auto-immune !  Qui sait pt être qu'il n'a pas tort! Certains chercheurs vont dans ce sens alors pk pas! En espérant que prochainement les scientifiques puissent réellement trouver la véritable cause ! 

Ta t-il dit pourquoi il pense que la fibro serait dans la même catégorie que La sclerose en plaque?

Pourquoi il n'a pas voulu te donner de traitement au final?

C'est très positif si tu as une sacrée force de caractère!  Ça doit et va beaucoup t'aider dans le futur.

Bonne soirée à toi!

@sylvieMau 

Kikoo,

Merci pour tout ce que tu nous as dit dans ton commentaire.

Perso je vais méditer sur cela : "FAIRE, ALLER, DEVOIR, REMPLIR et S'ADAPTER!!!!!!" Comme tu nous la conseillé. 

J'espère que tes chatons vont bien mieux et j'ai hâte de voir leurs frimousses quand tu pourras les prendre en photo.

Bisous à toi! 

Liséa6

Coucou liséa6, pour répondre à ta question, le médecin ne m'a pas donné de traitement car auparavant je les ai tous essayé et malheureusement pas supportés!!!

Petite précision il m'a dit qu'elle était dans la même catégorie point de vue auto-immune et non maladie, enfin c'est ce que j'ai compris ...et j'ai été la première surprise car je ne savais pas que la fibro pouvait être considérée comme une maladie auto-immune. Je pense le revoir en septembre car juillet et août il est en congé et au fil du temps j'en saurai un peu plus.

Pour ce qui est de la force de caractère, je n'ai pas eu le choix, entre soucis familliaux et médicaux j'ai appris à gérer.

Pour ma part je trouve tous ces témoignages très courageux, car derrière tous ces mots il y a des douleurs terribles et un quotidien invivable .

FAIRE, ALLER, DEVOIR, REMPLIR et S'ADAPTER, oui SylvieMau, en effet ça fait beaucoup mais c'est tellement vrai!!! Mener sa vie comme si tout allait bien, comme tout le monde...

Mais je pense quand même qu'il faut s'écouter, dire, s'exprimer, se plaindre oui se plaindre et pourquoi n'y aurait-on pas le droit!!!! Il faut que l'on fasse entendre notre souffrance pour qu'un jour naisse un traitement digne de ce nom!!!!

Bonne soirée à toutes et à tous.

Bonsoir a tous,

Voici un extrait de livre qui parle de la fibromyalgie au niveau neurologique, genetique et auto-immunité. 

https://books.google.fr/books?id=371MkRHWNvsC&pg=PA23&lpg=PA23&dq=la+fibromyalgie+est+une+maladie+auto+immune.selon+certains+sp%C3%A9cialiste&source=bl&ots=kLB97IZvE_&sig=bw9gZjijQIz5xcQVXeLZ66LBiPk&hl=fr&sa=X&ved=2ahUKEwjepO7X2NPbAhVM7RQKHQZCDucQ6AEwCHoECAYQAQ#v=onepage&q=la%20fibromyalgie%20est%20une%20maladie%20auto%20immune.selon%20certains%20sp%C3%A9cialiste&f=false

@joanpi 

Merci pour ta réponse ! Oui tu nous diras quand tu en sauras un peu plus! Ok pour le traitement je comprends mieux maintenant ! Ça ne doit pas être facile à gérer pour toi les douleurs sans traitement!

Je suis entièrement d'accord avec toi pk on aurait pas le droit de se plaindre. Bon je ne dis pas forcément qu'on doit le faire tous les jours de la semaine non quand même! Ça deviendrait invivable pour nos proches et de plus ça nous aiderait pas à force! Mais de temps en temps oui pourquoi pas et encore plus pour se faire entendre auprès des médecins ou de la ministre de la santé par exemple!

C'est très juste ce que tu viens de dire en tout cas!"Mais je pense quand même qu'il faut s'écouter, dire, s'exprimer, se plaindre oui se plaindre et pourquoi n'y aurait-on pas le droit!!!! Il faut que l'on fasse entendre notre souffrance pour qu'un jour naisse un traitement digne de ce nom!!!!"

Bon courage et continue à te battre comme tu le fais et surtout à garder ta force de caractère ! 

Bonne soirée à tous !

Bonsoir Sylvie ça y est on a fait notre bamboula à 4 les autres nous ont lachement laissées tomber pour partir déjà en vacances tant pis pour elles on s'est bien régalées et bien papoté c'est la fin de l'année et je suis un peu affolée il nous reste à faire plein de choses  pour l'expo en autre les abats jours de nos lampes je fais dessus des dessins en piquant avec une pointe chaude les trous laissent passer la lumière ça fait vraiment comme une dentelle de lumière on en vend pas mal ainsi que tout le reste ça fait vraiment plaisir de voir qu'on apprécie notre travail dommage que je ne puisse pas mettre des photos sur le groupe peinture bon tant pis voilà la nuit dernière j'ai dormi de 1 heure du matin à 4 heures ce qui fait que j'étais pleine de contractures je ne supporte plus que toutes mes joies soient empoisonnées par cette fibro que je ne sois jamais sûre de pouvoir faire le lendemain ce que j'avais prévu la veille mais tout ça vous le connaissez c'est rageant quand même ah! Qu'elle vie oh!il y en a qui vivent pire que ça mais quand nous avons notre dose ce soir j'ai une douleur en vrille dans la mâchoire la joue et l'oeil c'est névralgie du trijumeau je vais fouiller dans mes meubles pour l'homéopathie pour voir si j'ai quelque chose sinon c'est parti pour une nouvelle nuit de galère je vais peut chercher le point qui correspond en acupuncture j'ai pas mal de livres là dessus ah! Voir sur internet si ça pouvait me soulager un peu ça serait bien enfin c'est comme ça que faire d'autre quand on ne peut prendre aucun médicament pour me soulager

Merci Lisea6, j ai lu cet extrait intéressant, j attends un remède avec impatience, les nuits à souffrir y en a marre, bon courage à vous surtout avec votre métier c est dur, j étais aide à domicile chez les personnes agées dépendantes voir très dépendantes, j ai du arrêter , j en pouvais plus, du coup j ai connu le chomage et maintenant la retraite dans quel état j ai beaucoup de mal pour conduire 30 kms j en ai assez. Enfin c est la vie

Je vous souhaite à vous tous le meilleur

Coucou!!

@Liséa6‍ Merci beaucoup pour l'extrait de ce livre, je pense qu'il peut etre tres bien de l'avoir vers soi..car un peu frustrée de ne pas pouvoir continuer a avoir les infos..

Il faut absolument que Lauret, il me semble, lise cet extrait car il y a toute la partie qui peut l'interesser pour se proteger par rapport a son travail!

@Poussinet‍ Coucou!! bon, c'est parfait ça, ravie que tu es passé de bons moments, oui, je sais bien qu'a chaque fois qu'on déborde un peu, on en paye le prix ensuite!! mais de toutes façons, moi, je me dis que quitte a souffrir, des fois il faut savoir en profiter aussi!!! de toutes façons, on souffrira alors autant que ce soit pour quelque chose! non?

Oui, je trouve aussi qu'il est dommage sur ce site, de ne pas pouvoir partager quelques photos qui pourraient illustrer parfois ce que l'on peut dire ou vivre, que l'on puisse encore plus partager avec tout le monde, un peu de nos bons moments!!! C'est vraiment dommage! Pour ma part, toutes mes photos de mes "petits" ne passe pas non plus! Alors, je sais que le seul moyen c'est de créer un lien.

Par contre, moi, je ne sais pas le faire alors j'attends que ma fille, Maurine, soit dans les parages pour qu'elle le fasse..J'ai vraiment envie de vous montrer notamment mon petit que l'on a reussi a sauver et qui se debrouille comme un chef maintenant!! Je vais voir avec elle pour vous transmettre quand meme 2 ou 3 photos car meme les autres sont vraiment magnifiques!!!! ça fait du bien aussi de partager avec vous de bonnes choses aussi!!!

Je vois ça en tous cas, je vous embrasse tous!!!

Bonne journée a vous! Soleil en Bretagne aujourd'hui donc super!!!! surtout que je crois que ce n'est pas le cas pour tous! apres j'ai entendu qu'a partir de Mardi, l'ete arrive alors PATIENCE!!!

bisous bisous