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Patients Fibromyalgie
Perte de mémoire
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dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Angelina
Il m'arrive la même chose que toi, dans certaines conversations, je me rends compte que je n'ai pas compris ce qu'on me dit, et je suis obligée de faire répéter
Alors que je n'ai pas de problème d'audition
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Utilisateur désinscrit
j'ai des fois cru que j'étais tarée,dargent ,c'est incroyable de se voir dans les commentaires des autres, pour moi la maladie existe bien et elle nous invalide beaucoup.Et certaines fois cela fait bien rire mes enfants et moi aussi du coup j'en rigole, mais ça n'empêche que ça nous inquiète
Utilisateur désinscrit
Vous avez toutes les deux raison.
Je n'ai pas de problème d'audition non plus.
Au travail, c'est très gênant quand je ne comprends pas ce que l'on me dit et quand j'ai des difficultés à trouver les mots qu'il faut au moment où j'en ai besoin.
Avec mes proches, c'est plus facile, je peux toujours le leur dire même quelques jours après.
Au travail, c'est sur le moment même qu'il faut le faire.
Je sais que cela m'a porté préjudice et que c'est aussi pour cela que je n'ai pas eu l'évolution de carrière que mes collègues ont eues.
Courage à vous aussi.
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
J'ai eu tellement de trouble de la mémoire, de l'attention et de la concentration, que mon dernier contrat de travail c'est super mal passé
Même si on m'expliquait plusieurs fois, et même avec mes notes j'étais incapable de refaire certaines choses
Je n'avais qu'une hâte que mon contrat se termine
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Utilisateur désinscrit
C'est dur et incompréhensible pour les autres.
Utilisateur désinscrit
coucou à vous,
je reprends la phrase d'Angélina qui dit que c'est dur et incompréhensible aux autres.
pas plus tard que hier, une voisine est venue prendre le café me proposant d'aller marcher. c'était un jour pas top niveau jambes et migraine précédée d'une nuit pas top non plus niveau hanches et pieds. j'ai refusé la proposition expliquant pourquoi.j'ai osé lui dire pour la fibro, elle m'a dit qu'il fallait que je me secoue et que tout ca c'était que dans ma tête !!! elle aussi il y avait des jours sans et elle se secouait. ca m'a vexé mais je n'ai rien riposté. A quoi bon. bref, je suis déçue mais j'ai la chance de pouvoir vous parler.
biz à toutes
dargent
Bon conseiller
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Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
Chouchou
J'ai eu le droit à exactement le même genre de langage par une amie de ma mère
C'était un jour où j'étais hyper algique, je cachais tant bien que mal mes douleurs en serrant les dents tant qu'elle était là, et elle me sort qu'il fallait que je fasse un effort et que je me secoue qu'elle aussi avait des douleurs et qu'elle ne se laissait pas aller
J'ai essayé de lui expliqué un peu, mais j'ai très vite renoncé
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Ami
Coucou Chouchou,
"Se secouer" qui de nous ne l'a jamais entendu ?
C'est se heurter à un mur que de vouloir se justifier , alors ta décision a été celle qui s'imposait !
Prendre soin de toi, te donner la priorité n'est en aucun cas de l'égoisme mais de la légitimité et de la "préservation" de ta santé
Je sais qu'il est souvent difficile de dire "non" lorsque les autres sont habitués à ce que l'on acquièsce toujours mais à force "d'encaisser" c'est l'épuisement qui se manifeste, alors courage : osons dire non !!!
Bon après-midi et bon repos
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Et oui, on est toutes dans le même cas.
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
OSER DIRE NON!!!!!
Voilà un sujet à exploiter, dans le forum, car c'est une question qui nous interpelle tous les jours !!!!!
A +, Amitiés
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
bonjour à toutes et à tous je suis nouvelle sur ce forum et vous parler me fera du bien.
depuis 1 an, j'ai une fibro avec les plaques rouges sur les bras et la poitrine, tout le temps ces foutues migraines, ces guirlandes lumineuses qui passent devant les yeux, ces inlassables envies de vomir, les douleurs au ventre et en même temps aux jambes, et ces brûlures aux bras et aux jambes. je n'en peux plus. j'ai 4 enfants et dois assumer le quotidien. je n'ai pas l'impression que mon compagnon me prenne au sérieux.
ce qui me chagrine c'est que depuis quelques temps j'ai des pertes de mémoire sur des mots, mais aujourd'hui j'avais un atelier écriture à plusieurs reprises je n'arrivais plus à savoir comment écrire certains mots, lorsque j'ai du relire mon texte aux autres, j'avais confondu des lettres d'alphabet et même des mots. j'ai l'impression de devenir folle.
le problème de cette maladie, c'est que par moment ca va et la minute après ca va plus du tout pendant plusieurs heures. la nuit, c'est la galère, je me laisse tous les matins comme si j'avais couru toute le nuit, je me tiens aux murs pour marcher.
je vois bien que les gens autour de moi ne me croient pas même si le rhumato a confirmé la maladie.
je me sens seule. merci à vous. désolée pour toutes mes plaintes, j'avais besoin d'en parler.