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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
mariam45 oui je sais je suis un mec!!! mais en réponse a ton sujet,disant que votre maladie est imaginaire alors pourquoi tu demande pas, a ton thérapeute pourquoi fait il ce métier!!!! ci se nais pour dire des conneries,je pense que je l'aurais insulté, amicalement zephiroc
Utilisateur désinscrit
coucou Zéphiroc oui d'accord avec toi mais tu sais quand on passe de toubib en toubib et que tous te disent pareil il arrive à un moment qu'on ne sait plus quoi faire et quoi penser moi pendant longtemps j'ai cru ce que disait mon toubib il me disais que j'étais folle et ben à la longue je l'ai cru !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! heureusement qu'un toubib m'a cru !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! car je n'avais même plus la force de me rebeller !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je dirai que c'est les toubibs qui ne croient pas à la fibro qui nous font le plus mal !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 16:35
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Hello Zephiroc,
J'espère que tu vas bien
Mimirat a raison ! Ce sont eux, les médecins qui ne nous croient pas, qui sont responsables de notre douloureux ressenti !Pas évident à gérer, car ceux qui croient à la fibro ne sont pas nombreux, malheureusement !!
Bon après midi à vous deux
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
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Bonsoir à toutes!
Je suis abasourdie par l'histoire que nous a racontée Chanterelle!
En ce qui concerne le médicaments, j'ai aussi un coup de gueule: chacune est libre de choisir de prendre ou pas les médicaments. Il y a une notice, si on estime que le risque est trop grand, qu'il y a trop d'effets secondaires, on ne le prend pas, ou on cesse de le prendre après avoir consulté. Si on choisit de le prendre, on assume les effets secondaires. C'est-à-dire qu'on assume son choix.
Pour ma part j'ai refusé le Cymbalta après information. Je sais que j'ai peut-être raté une occasion d'avoir moins mal, mais j'assume.
Avant de pester contre les médicaments, il faut penser à tout ce qu'on leur doit.
Bises à toutes.
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Maria12.
Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Mon coup de gueule va vers mes collègues qui ont déménagé mon bureau (je ne sais même pas où sont mes affaires) plutôt que de m'énerver j'ai préféré partir après leur avoir donné ma prolongation d'arrêt de travail mais quand je reviens je veux une explication!
Concernant les médicaments avant même qu'on me les prescrive j'en discute avec le médecin, ça sert à rien qu'il me le prescrive si c'est pour ne pas le prendre et devoir attendre la consultation suivante. Par contre conne Marie si j'accepte la prescription je suis le traitement.
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
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Christine, c'est odieux ce que t'ont fait tes collègues. Ça ne te servira pas de consolation mais c'est dans beaucoup d'endroits comme ça... Attends d'être bien calme pour demander une explication.
J'ai vu que tu vas pouvoir avoir des conditions de travail qui tiennent compte de tes difficultés, c'est la bonne nouvelle que nous allons retenir ce soir!
Gros bisous.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
mimirat tu sais,moi aussi j'ai u des soucis, j'avais un problème musculaire et articulaire,aucun spécialiste a trouver rhumato,généticien et autre j'en passe,pourtant le bilan sanguin en disais long,sans compter les douleurs on ma répondu c une polymiosite non reconnue !!!!!!!! j'ai tous laisser tomber a ce jours je vie comme ça ,sans compter le reste ,mais on est pas fou les douleur sont la!!! on ne rêve pas les médecin et spécialiste ne sont pas des dieux,le corps humain est très complexe amicalement zephiroc.
kinou209
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kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Je suis tout à fait d'accord. Ils ne sont pas Dieu, malheureusement si nous ont le sais eux non.
Et le fait de ne pas nous croire fait que je suis allée au bout de moi-même et n'ai écouté aucun avertissement de mon corps.
Je suis persouadée que cela a accéléré le processus de la fibro, qui me mangeai doucement depuis longtemps, et qui aurai peut-être pu continué sa longue progression si j'avais été entendu et que je prenne un peu plus soin de mon corps.
Aujourd'hui j'aimerai que les médecins ne fassent plus cet erreur pour protéger les personnes souffrantes et qu'elles puissent être le plus longtemps possible avec des douleurs supportables.
Utilisateur désinscrit
alors je vais rejoindre Maria c est une honte pour toi Christine...encore une injustice..mais bon tu vas pouvoir bossée a ton rythme ...tu sais la roue tourne pour tes collègues ....Maria pour les médocs je suis d accord sauf que moi je prends le cymbalta et j assume
Kinou comme toi errance et manque de compétence ...en gros ils s en foutes c est a nous de gérer ...il y a un vrai problème dans le monde médical....il faut faire le tour de nos villes pour trouver un bon med ...et encore ...bonne soirée et courage surtout
Utilisateur désinscrit
Si la médecine " j'entends par là médecins chercheurs chirurgiens etc...." était au top , il n'y aurait plus de malade !!!!! La médecine pourrait tous nous guérir !!!!! Alors je préfère un médecin qui me dit qu'il ne sait pas, que celui qui sait tout .......
Christine mon mari a subi la même chose que toi.........C'est terrible à vivre!!!! Alors courage et ne te laisse pas déstabiliser par des personnes qui n'ont rien compris et qui n'ont pas eu le courage de t'appeler pour te dire ce qui allait être fait........Ils leur manque l'essentiel pour bien vivre : avoir le respect de l'autre!!!!!!!!!
Chanterelle, souvent je me pose la question suivante: pourquoi on ne doute jamais d'un cancer , mais on doute d'une fibro ou d'une dépression ou de toutes autres maladies mal connues??????????? Nous avons une double peine: on ne sait pas nous soigner et on ne nous croit pas !!!!!!!!!!
Pour vivre bien dans notre tête, il nous faut garder le moral à tout pris !!!!!!! Et c'est ensemble que nous y arrivons le mieux !!!!!!!!!!!! Tous pour un et un pour tous !!!!!!!!!
Comme je l'ai dit dans un autre endroit aujourd'hui c'est la journée des papillons douceurs qui viennent se poser sur vous ..........
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.