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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Physalis qu' est ce que tu ne comprend pas ??????????? Je ne comprends pas !!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Slt a vvous petit coup de gueule pour moi aussi tiens sa fera du bien
j´ai peur des médecins a cause de leurs reactions, j'ai de nouveaux symptômes, et mon médecin traitant n'est pas a l'écoute
il ne crois pas en la fibro, et quand je commence a vouloir parler de mes nouvelldouleur, je le vois soupirer, rouler les yeux en arrière, essayer d'accelerer pour que je pars au plus vite, en oubliant de me faire mes ordonnance et remboursement etc.
Vous aller dire de chnger mais pour en trouver un pareil!!
idem a berck, des 3 hospitalisations de 3 jours qui n'ont aucun sens a mon goût
livrer a soit même avec 2 petit rendez vous dans la journée qui vous prennent a peine 1heure et le reste du temps tu tourne en rond en serrant les dents
rdv avec des kine dépressifs qui ne vous rassure pas et vous font faire des mouvements très douloureux en pensant bien faire et pas le droit limite de se plaindre, dans une salle gloque ou les appareil on minimum 15 20 ans et qui plombe bien l'embiance, et des embrouille entre kine car j'imagine qu'il n'aime pas leurs taf et qu'au troisième jour j´ai compris que leurs journée été horriblement routinière avec les même geste a apprendre au patients bref mauvais ssouvenir
l'hospitalisation a berck aussi mais pour 5 jours avec normalement une promesse de me faire une ta touille d'exam
au final au 3 eme jour je m'interroge car juste une prise saneffectuaient au premier matin,curieux je demande a l'infirmière et tout naturellement elle me dis que j'aurais une scintigraphie le vendredi aprèm
QUOI!!! 5jours a tourner en ronds a serrer les dents et rester sage et prendre ses dolipranne tous les 4 hheures et pas de chambre simple de dispo, mais ça c'est un détail
bref j'ai péter un plomb et je suis parti en me prenant une réfléction tjrs résonnante: "c'est que vous souffrez pas tant que ça"
en pensant qu'ilml'aurais zaper, j'ai reçu une convoque pour une hospi de jour pour cette scintigraphie 2ème de l'année je precise qui était négatif 6moid avant
et la encore un médecin a la con qui après avoir parler de lui pendant 5mn, je lui demande de se concentrer sur mon cas et la il me dis je c'est se que vous avais: vous étés hypokendriaque monsieur avec kun grand ssourire
repétage de câble!!!!il ne pensais pas que je savais se que sa voulais dire
il c'est sentis très mal mais je suis partis
pour le moment je suis très déçus de mon neuro qui ma diagnostiquer fibro car après avoir oublier 1 rendez vous sur les 5, 120€ le rendez vvous il m'as envoyer un courrier comme quoi il ne veux plus me rrecevoir, mais merde pour qui il se prennent ses gens!!!
certainement a cause de ces mauvaise expériences, j'ai la phobie des médecins, je tremble de tout mon corps et ne peux me contrôler et ne trouve plus les mots pour m'expliquer
donc pas repris confiance en eux depuis, je ne vois plus de doc et gère au mieu mes symptômes
je tiens a remercier ceux qui partage leurs problemes, questions, enquêtes car je me sens mieu en lisant vos commentaires et de voir que cela ne nous arrive pas qu'à nous, on est pas seul
a bientôt
Utilisateur désinscrit
Cookyez62 : Je comprends ta colère mais pour avoir changé de médecins à plusieurs reprises, je t'assure qu'ils se suivent mais ne se ressemblent pas !
As-tu trouvé cyclone ?
Viens sur le forum fibro et voit s'il n'y a pas des gens de ton secteur qui aurait de bonnes adresses, il est fait pour ça aussi le site !
courage !
Utilisateur désinscrit
Yes j'ai trouver ciclone
jai poster dans sa discussion et espère avoir des réponse sur un pb masculin si tu vois Se que je veux dire
merci pour tes infos et a bientot
Utilisateur désinscrit
Oui, je vois, je t'ai lu mais t'aider plus, non là je ne vois pas comment !
Utilisateur désinscrit
Cookyez62, il m'a fallu 3 docteurs généralistes avant de trouver LE docteur qui écoutait, comprenait et agissait. ça existe ne désespère pas. Moi quand j'ai changé de régions et qu'il a fallu que j'en retrouve un, j'ai carrément demandé à la secrétaire du cabinet médical si parmi les médecins quelqu'un connaissait réellement la fibro, et sur les 6 il n'y en a qu'un ..
Utilisateur désinscrit
Bonjour Cookyez,
Courage...
Je t'ai lu avec attention, tu n'as vraiment aucune confiance dans les médecins que tu consultes et je comprends ta colère...
J'espère que tu vas en trouver un qui t'écoute, te comprenne car je te sens à bout...
Je rejoins Orisilic quand elle dit qu'en échangeant sur le site, quelqu'un pourra peut-être t'en conseiller un.
C'est SUPER que vous puissiez échanger entre hommes car vous rencontrez, en plus des problèmes identiques à ceux des femmes d'autres, que seuls des hommes peuvent partager et comprendre.
Bonne soirée et à bientôt
Coucou45770
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Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 1047 dans le forum Fibromyalgie
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Aujourd'hui un grand coup de gueule envers les entreprises de livraison. Je passe commande de mon tabouret de douche, je paye un supplément pour être livrée à domicile et non au point relais colis. Au moment de ma commande on me demande mon numéro de portable pour être prévenue de la livraison. Et là je rentre de chez le kiné et dans la boîte au lettre l'avis de passage du livreur qui me dit qu'il a déposé mon colis au relais. Pas de coup de fil avant! Pas d'avis pour un deuxième passage. Démerde toi! Même si le colis n'était pas lourd c'était encombrant je suis rentrée avec des douleurs supplémentaires. Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Patrickette, n'hésite pas à réclamer le remboursement des frais.Moi, j'ai eu le pb 2 fois.le transporteur disait qu'il était passé, pas d'avis de passage.en plus,j'étais présente à la maison.désolée pour toi.bisous
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
Inscrit en 2014
2 713 commentaires postés | 591 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à toutes, je suis nouvelle.
J'ai de la chance, un médecin traitant et une rhumatologue qui m'écoutent. Elles vont même jusqu'à accepter mes essais de nouveaux médicaments.
Dernièrement, j'ai eu une consultation avec un professeur en psychiatrie. Une vraie catastrophe celui là ! Il a dénigré tout ce que j'avais comme traitement (la kétamine, c'est une drogue pour les chevaux). Il voulait que j'arrête tout et que je fasse une psychanalyse. Je lui ai dit que j'en avais fait une de 15 ans, il voulait que je recommence, je n'avais pas eu le bon praticien. A 67 ans, me remettre à ça, j'ai le temps d'arriver à la fin de ma vie avant celle de la psychanalyse ! ! Je l'ai envoyé promener en lui disant que la fibromyalgie était prouvée et qu'il n'était qu'un vieux à l'esprit coincé.
J'ai fait l'aller-retour Grenoble Paris en TGV pour obtenir le médicament que je voulais. Ca fait 7 semaines que je le prends et je revis. Je n'ai pas retrouvé l'usage de mon corps, c'est toujours mon mari qui assure, mais mon cerveau fonctionne à nouveau.
La médecine, c'est pas comme les math, ça n'est pas une science exacte, il n'y a qu'a voir le nombre de remèdes qu'on retire du circuit, parfois en catastrophe. Des médecins, il y en a des très bon, des moyens et des nuls, malheureusement, on ne sais pas ce qu'on va trouver la première fois qu'on pousse la porte. Par contre, surtout si on ne reviendra pas le voir, il faut dire ce qu'on pense à celui ou celle qui n'a pas répondu à nos attentes.
Enfin, tout ça pour dire qu'il faut se battre pour se faire reconnaître et trouver les bons médecins.
Il ne faut pas oublier, c'est notre corps, notre tête, notre vie. C'est à nous d'en être les maîtres.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.