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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:01
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Bonsoir Chanterelle,
Merci pour ton témoignage !
Qu'ajouter de plus ? Mes amies ont tout dit et comme elles, je suis stupéfaite et attristée que de telles situations puissent encore se produire !
J'espère que tu réussiras, non pas à oublier car cela me semble impossible, mais à gérer cette fibro en reconstruisant un "après" cet épisode plus que traumatisant !
Bon courage ! Comme le dit Arnica, reste avec nous pour partager et être comprise !
Amitiés et merci à toutes !
Utilisateur désinscrit
hello Chanterelle je vois que c est honte ce que tu as vécu et surtout cela t as traumatisé franchement il y a de quoi...tu as bien fait d en parler car c est grave tout de meme ..comme dit Mamie 50 ans en arrieres...en tout cas je te souhaite aussi bon courage ...car là il en faut!!!!il faut en parler a tout pris pour pouvoir te soulager avec le temps !!de tout coeur avec toi ...
Utilisateur désinscrit
bonsoir Chanterelle, comme toutes je suis abasourdie par ce que j'ai lu.c'est un film d'horreursEN 1999,j'ai fais une dépression et on m'a hospitalisé en clinique et le 1er soi, je me suis retrouvé dans une chambre mansardée avec des gens horribles qui venait frapper a ma porte, mais c'était en attendant d'avoir une chambre qui se libérait le lendemain.je ne pouvais même pas téléphoner, mais c'était en clinique psy,rien à voir avec une cure...libères toi vite de ce souvenir horrible qui te bouffe la vie.courage ma belle et n'hésite pas a venir nous parler
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Ami
Bonsoir Chanterelle,
Je ne suis pas plus étonnée de cette expérience traumatisante que tu a subie. Certains soignants sont plus malades que certains d'entres nous. Incapables et prétentieux avec un certain goût pour l'appât du gain. C'est lamentable.
Sans en arriver jusque là le médecin au CAD où je vais (de moins en moins d'ailleurs j'ai annulé mon dernier rendez-vous) m'a tenu ces propos en me disant de ne pas aller sur internet si je ne voulais pas me faire piéger par une secte.
Malgré tout il ne faut jamais désespérer et puis nous sommes là les unes pour les autres. Et il y a des jours ce n'est pas du luxe
Bisous, Chatoune
.
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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1 930 commentaires postés | 1047 dans le forum Fibromyalgie
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Chanterelle, Quel parcours pire que celui du combattant. Rien que pour tout ça tu mérites la médaille du courage. Tu sais je suis infirmière et mes propres collègues pensent que je simule. Et pourtant 2 d'entre elles ont des maladies auto-immunes articulaires (polyarthrite et gougerot) . La connerie n'a pas de limite... milles excuses pour le terme employé mais je ne vois que celui là.
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
Chanterelle, merci pour ton témoignage..........J''en reste bouche bée..................Comment acceptée d'être fibro après tout ça??????? Et maintenant as tu trouvé des gens à ton écoute?????? Comment vis tu ta maladie aujourd'hui????? Je t'envoie du courage pour vivre sereinement la fibro...........
Utilisateur désinscrit
Je ne savais pas encore que les messages se présentaient du plus ancien au plus récent ... Je suis trop nulle comme diraient les petits ! --Merci à toutes pour vos mains tendues ...Je ne trouve personne qui comprend, si bien sûr quand il y a un problème qui se voit, qui porte UN VRAI NOM ! ...--Que dire aussi d'un autre médecin de la douleur qui, une fois averti par le CHU en 2010 que j'avais une tuberculose ganglionnaire : " pour lui, sans aucune doute, la FIBRO en découlait et elle s'effacerait après le traitement (7 comprimés à prendre le matin à 6 h 30 à jeun pendant 7 mois). La FIBRO je l'avais avant et je l'ai encore - J'ai remarqué aussi que beaucoup d'entre vous prenaient beaucoup de médicaments ; j'ai eu ma dose, tant et tant , je ne supportais pas les opiacés, codéiné, certains AD, j'ai pris beaucoup de poids pour AUCUN MIEUX-ÊTRE ... De mon fait j'ai réduit à 2 ou 3 paracétamol, 1 AD Effexor 75, et si j'ai une angoisse 1 ou 2 anxiolytique. -- Lorsque je suis entrée en mai dernier en urgence au CHU après une forte crise de coliques hépatiques (je dois me faire enlever la vésicule en novembre) , il m'a été dit que les efferalgan en trop forte dose n'étaient pas bon pour le foie., qu'il fallait ne pas cumuler certaines substances - Quand j'ai eu cette tuberculose, le médecin infectiologue me faisait faire une prise de sang tous les mois pour vérifier s'il n'y avait pas d'anomalies au foie, aux reins - -- Je ne suis pas là pour juger, je n'ai aucune compétence pour cela, mais demandez à votre médecin s'il n'y a pas de risques à long terme.
Utilisateur désinscrit
Chanterelle,
Je suis navrée que tu aies eu tout cela à subir, en te lisant, je me disais que de tels agissement devraient faire l'objet d'un article dans la presse locale afin de prévenir la population et les autorités compétentes. Mais tu dois avant tout prendre soin de toi. je suis convaincue que tu peux trouver dans ton secteur des professionnels qui prennent au sérieux cette pathologie. je crois que c'est à l'hôpital de Roubaix que tu pourrais t'adresser. Vois avec l'association ASFC qui a des antennes partout en France, c'est la seule agréée par le ministère de la santé. je pense que par eux tu pourras avoir des noms de médecins. Accroche toi et garde confiance en toi et en la médecine qui progresse.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:01
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Ami
Bonjour Chanterelle,
En ce qui concerne les médicaments, je fais également beaucoup d'intolérances, les opiacés et les codéinés compris ! La morphine également (en soins post-ospératoires) !
Tous les médicaments sont dangereux , pris à forte dose ! Pour ma part, je fais très attention de limiter et ma Généraliste me fait également faire des bilans sanguins de contrôle (foie et reins) réguliers !
Pour la Fibromyalgie, il n'y a pas grand chose qui me soulage mais je suis obligée de prendre, quotidiennement, un anti-inflammatoire pour la Spondylarthrite et c'est ce qui m'inquiète le plus !
Bon courage pour ton rdv, demain et à bientôt pour des nouvelles !
Belle journée parmi tes petits enfants
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Choqué par ton témoignage Chanterelle il y aurai de quoi.
Entre ce qui ce dit et ce pratique un grand écart dont tu as été la victime et qui en plus à bien du aggravé ta fibro en y laissant des douleurs indéllibiles.
C'est franchement désarment, j'ai vu une émission qui m'avait marqué un enfant avait été enfermé alors qu'n fait il souffrait de dyslexie.
Mais personnes ne c'est arrêté sur ses problèmes juste sur ses actes, (pas de concentration, ne suivait dans le système scolaire etc...) La cause n'interressait personne ils l'ont mis là ou il ne génait plus.
Les mentalités ont beaucoup de mal à évoluer. Et les médecins n'aiment pas trop changé leur façon de faire c'est reconnaitre qu'ils se trompaient, et cela comme beaucoup et plus facile à nier qu'à affronter.
Et j'espère que ton témoignage pourra être utile, car cela ne devrai pas avoir été.
Les médecins c'est comme les traitements il faut trouver celui qui nous convient, mais cela n'ai pas facile.
Alors je te souhaite beaucoup de courage.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.