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Patients Fibromyalgie
Nos coups de gueule
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CARINEO
CARINEO
Dernière activité le 15/11/2024 à 22:50
Inscrit en 2013
32 commentaires postés | 27 dans le forum Fibromyalgie
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Je sais, j'ai aussi eu des messages sans réponses alors que je désirais aider et soutenir.
Bisous à toutes et bonne soirée
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à tous,
Concernant les demandes d'ajout à votre liste d'amis qui peuvent être envoyées par certains nouveaux membres, il ne s'agit pas en soi d'une pratique suspicieuse même si ces derniers utilisent beaucoup et en peu de temps cette fonction.
Certes, la plupart des utilisateurs prennent le temps de parcourir les forums avant d'envoyer des demandes d'amis mais le fait d'adopter la démarche inverse n'est pas un problème. Chacun à son utilisation de Carenity !
De votre côté, vous êtes bien entendu libres d'accepter ou de refuser les demandes qui vous sont envoyées.
Bonne journée.
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
Coucou les filles,
Je lis tous les posts mais c'est vrai que je ne réponds pas tjs à chacune.
Je fais aussi des fois un message global.
Je dois lire dans les pensées !!! car je viens de faire un long post avec un mot presque à chacune !!!! les grands esprits se rencontrent !!!!
Oui, Cristal tes posts apparaissent bien et je te réponds. On t'aime bcp.
Bisous à vous toutes.
Utilisateur désinscrit
Un peu comme vous toutes , des fois je ne dis rien quand je vous lis, dès fois je réponds en global et des fois en particulier.....Pour ce qui est des amies , je n'en ai pas beaucoup car je fais un tri et n'accepte que les personnes avec qui j'ai des contacts, donc que j'ai appris à connaître !!!!!! De toutes façon on peut toujours joindre quelqu'un en MP , donc je ne comprends pas l'intérêt des amis ........Si quelqu'un pouvait me l'expliquer, je me coucherai moins bête ce soir
Utilisateur désinscrit
Ma chère Furie, je te rejoins dans cette analyse des amis !
Nul besoin de cela pour pouvoir communiquer, d'autant que l'on ne peut pas être amie avec tout le monde, seulement ceux du même groupe de pathologie, je crois, enfin aucun sens ou aucune importance pour moi.
Je sais toutefois que les amis peuvent consulter les données médicales de leur profils respectifs, y a t-il vraiment un intérêt, j'en doute, nous échangeons quotidiennement sur cela donc ....
Bref passons à autre chose, pas d'énergie à brûler pour cela;
Bisous
Utilisateur désinscrit
Coucou Furie et Orisilic,
Je suis tout-à-fait d'accord.
Je n'ai d'ailleurs jamais fait de demande d'amis.
Je réponds positivement à ceux qui me le demande.
Moi aussi, j'échange sur le Forum pas quotidiennement mais le plus souvent que je le peux.
Bisous.
Willow
Bon conseiller
Willow
Dernière activité le 03/11/2024 à 17:59
Inscrit en 2012
283 commentaires postés | 148 dans le forum Fibromyalgie
10 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Oups !!!!! Je me suis inscrite sur ce forum pour y puiser de la compréhension, des conseils, etc ... car comme vous, j'ai tellement rencontré des gens (dont mon médecin du travail) qui m'ont carément dit: "la fybromialgie, ça n'éxiste pas".
Perso, ayant jusque là réussis à garder un emploi sur un poste spécial, je manque de temps pour venir ici comme il faudrait que je le fasse. Pourtant, je puise ici des forces pour continuer (à mon rythme) chaque journée.
Du coup en vous lisant sur le fait que nos données, etc ... ne sont pas confidentielles me perturbe. Que dois en penser: je ne dois plus renseigner sur les médocs que je prends ? Et reste: tout le monde peut le voir ?????
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
Utilisateur désinscrit
Perso, Willow, je me fiche de qui peut voir mes traitements et données médicales, j'utilise ce service pour suivre mon évolution.
Personne ne sait qui je suis car nous avons un pseudo et quand bien même, cela m'est égal, le jour où je ne me sentirai plus bien ici, je partirai.
Ne t'inquiète pas pour cela, concentre toi sur ton bien-être.
Utilisateur désinscrit
pour ceux qui s'inquiète de la confidentialité,pas de soucis puisque comme le dit Oricilic,nous sommes ici sous un pseudo,nos coordonnées ne sont pas mentionnées,anonymat total d'où la possibilté de se libérer de poids qui nous pèsent au quotidien!!!
Utilisateur désinscrit
YES COMME VOUS TOUTES MOI SI ELLES PARTICIPENT PAS AU FORUM JE LAISSE BETON.....ET PUIS L AMITIER CELA SE MERITE...... MAIS JE SUPPORTE PAS L ARCHARNEMENT DE CERTAINES QUI VOUS LE DEMANDE TOUS LES JOURS POINT BARRE....A BON ENTENDEUR MERCI
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'ai eu une séance de " réadaptation à l'effort" et "remusculation" et celui qui me fait ces exercices a osé me dire ce que j'ai entendu depuis 2008 une quantité de fois : que c'est une maladie imaginaire !! alors, en revenant, j'ai pris mon téléphone et je l'ai engueulé, il croit que l'esprit peut créer des douleurs aussi atroces - douleur au zénith" dit David Lassalle dans son livre,-...Je l'ai traité de spiritualiste, et ses amis médecins qu'ils fréquentent de gens qui devraient prendre du temps pour faire de la formation continue....
Meryem.