Nos coups de gueule

petit coup de "gueule" qui n'a rien à voir avec la fibro.je m'aperçois qu'il y a de plus ne plus de personnes qui sinscrivent(le forum est ouvert à tous et toutes)mais qui ne participent pas aux discussions ou ne parlent que de choses futiles,superficielles .je me pose la question à savoir si ce sont de vraies patientes ou des personnes s'infiltrant pour semer la zizanie ou autres actes malveillants tel que nous en avons déjà eu l'expérience il y a peu. je n'accepterais,donc, plus de demandeje sens sincères.les filles que j'ai dans mes amies.comme le café maxwel,pas la pein d'en rajouter!!! bizouilles!

Bonjour Mamie Chatcolat,

J'adhère totalement à ton message et m'y associe !

Aurons-nous des réponses à nos questions

Bonne journée à toi

Bonjour Mamie et Gigi,

Je vous suis dans ce mouvement et je crois que le mieux à faire est d'ignorer les atteintes et propos "toxiques" et d'être ultra vigilantes.

Bonne journée, bises.

Bonjour Orisilic,

Je suis tout à fait d'accord avec toi ! C'est ce que j'ai toujours fait et je continue malgré les attaques répétées !

Mais, je déplore ce manque de sécurité concernant la confidentialité de nos témoignages !

Belle journée

Bonjour les filles,

Moi aussi, j'espère que la confidentialité et la sécurité sont conservées car nos échanges, qui m'aident énormément, portent sur des sujets qui nous tiennent à coeur et on se confie parce que l'on se sent bien sur ce Forum.
Tout ce que je vous ai dit, je pense que je ne l'aurai pas dit à bcp de personnes.

Pour ma part, cela m'est aussi arrivé, je n'ai rien dit à ce médecin mais après 3 consultations sans résultats et qui me mettaient à chaque fois le moral à zéro à cause de ses réflexions (ex : je ne l'aurai pas cru, vous avez une santé d'une femme de 60 ans ; j'en avais 34 et il m'a d'ailleurs donné un traitement pour une femme retraitée car j'avais des gouttes à compter, des sachets effervescents toute la journée. J'ai tenu ce traitement une semaine même pas car au travail ce n'était pas faisable...), je n'y suis plus retournée...

Par contre, ma généraliste que j'ai depuis plus de 20 ans me comprend ; elle se déplace si j'ai besoin, elle me reçoit entre deux autres patients si j'ai besoin, je peux lui téléphoner, je peux lui envoyer un courrier ou un courriel et elle me répond.
Quand je suis allée à l'hôpital (je ne parle pas du CAD car la doctoresse est très bien et me comprend aussi), j'ai eu des médecins qui me comprenaient aussi même s'ils ne connaissaient pas la fibro et ils ont pris leur temps et m'ont bien soignée.
Mon ophtalmo est très bien aussi et celui de maman aussi.
Mon kiné est très bien aussi ; je n'y vais plus car cela ne me servait à rien pour ma fibro mais il est très bien.

Heureusement, tous les médecins ne sont pas inconséquents et je pense que ceux qui le sont ne le font pas exprès mais que c'est plus fort qu'eux car ils ne comprennent pas.
Je suis tout-à-fait d'accord qu'ils devraient se former car ce n'est pas de notre faute si on est si mal et on a pas à subir l'ignorance de certains médecins en matière de fibro.

Bonne journée.

Bonjour, si je peux apporter une touche d'optimisme...- quoique je sache que que bcp de médecins ignorent tout de cette maladie, il y a aussi des dr spécialisés...Mais on ne sait que soulager...- je n'ai pris que du doliprane...Allergie aux autres...

Autre bonne nouvelle, j'ai cru comprendre sur le Net que le Sativex serait commercialisé fin 2013...- J'avais écrit à Mme Touraine, qui a répondu, et j'ai 190 signataires pour ma  pétition....

Et aussi vous dire que dans mon cas, je souffre bcp moins, mais suis tres fatiguée -SFC- au point où je ne quitte pas mon quartier depuis 2011...je voulais aller qq jours en Charente où j'ai passé les moments les plus heureux de ma vie, mais j'ai annulé les billets SNCF hier..-

BONNE JOURNEE A TOUTES ET TOUS..

Coucou Angelina,

Garde précieusement les médecins compétents qui te suivent

Bon courage et belle journée

Bonjour Mariam1945,

Merci pour la bonne nouvelle concernant le SATIVEX

Sincèrement désolée pour l'annulation de ton voyage !

Bon courage et belle journée autant que possible

normalement, je dis bien normalement les médecins, quelqu'ils soient ont une formation pour les douleurs , et au moins un cours sur la fibromyalgie...je viens de ranger des cours et j'ai retruvé un résumé que m'avait envoyé les laboratoires BOIRON sur un cours destinés aux médecins en formation continue sur la fibromyalgie...

conclusion perso...les médecins qui n'y "croient" pas  (ce n'est pas une religion !)...mettent une certaine mauvaise volonté à suivre l'évolution de la médecine (par confort perso ou consignes cf médecins de la CPAM...)...et malheureusement cela ne concerne pas que la fibromyalgie.

par contre , c'est vrai angelina, nous avons des médecins fabuleux par leur dévouement, leurs connaissances, et leur implication...c'est dommage de DEVOIR leur rendre hommage car tout le "corps" médical est concerné et devrait écouter le malade. 

bonjour les filles!! j'adhère aussi au principe que nous n'avons rien a faire des demande d'amies venant de je ne sais d'où!! peut etre veut on faire de carenity un sous agence ' face de bouc" 'je l(aime trop cellela)

mais c'est vrai que le nombre de nouvelles, anciennes qui se manifestent?????

restons zen !! dans la limite de nos capacités!!

pour les médecins Angelina je fuis depuis déjà qq années ceux meme les spécialistes qui sont "fibroseptiques"!!

comment pourrai je expliquer a un medecin l'intensité de mes douleurs a ce jours qui sont le résultats de tous les soucis et autres arrivés cet été

je vais donc demain chez mon généraliste !! qui ne pourra helas que m'écouter mais je sais que je serai entendu et comprise!!

alors courage toutes et SVP restons unies !! nous les vraies amies !! meme si nous avons besoin parfois de mettre sur le forum que de futilités mais il est la poue cela aussi!!!

je vous embrasse tres fort!!