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Fibromyalgie et vie professionnelle
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
http://www.mesopinions.com/petition/sante/reconnaissance-fibromyalgie/29188
celle-ci est déjà existante et récente...à lire
Utilisateur désinscrit
J ai signé
Nini42
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Nini42
Dernière activité le 19/07/2017 à 17:28
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@poupette63coucou c'est moi nini42 qui a lancé l'idée d'une lettre... Oui tu as raison pourquoi pas à la ministre de la santé .
Il y en a marre de souffrir sans que personne ne bouge et rien est cohérent car je suis reconnue travailleur handicapé mais un reçu du médecin de la sécurité sociale pour une invalidité partielle et pas non plus d'aide financière et je ne parle même pas pour l'emploi.
Biz
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@angelina
j'ai signé aujourd'hui également et j'ai partagé sur les réseaux sociaux :-)
Utilisateur désinscrit
@Nini42
Bonsoir, la pétition qui circule adressée au président date de mars 2017, à voir si cela est nécessaire d'en faire une autre. Qu'est ce que tu en penses, toi et les autres aussi?
Je vous propose déjà d'aller sur ce lien, d'en prendre connaissance, de signer, et de partager sur les réseaux sociaux si vous voulez.
Je comprends ton mal-être et ton manque de reconnaissance, je partage avec toi tout cela...et visiblement nous sommes nombreux.
Courage, entraidons nous!
Bonne soirée à tous
Nini42
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Nini42
Dernière activité le 19/07/2017 à 17:28
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@poupette63je viens de signer mais ce monsieur parle beaucoup du parcours médical mais ce qui pour moi important à dire c'est qu'on peut-être reconnu travailleur handicapé comme moi mais le reste des organismes ne suivent pas... Si on est reconnu c'est pour aussi avoir droit à des emplois qui pourraient nous corresponde, avoir une aide financière, être reconnu par la sécu avoir une invalidité partielle acceptée pour pouvoir nous aider pour finir les fin de mois et nous permettent de réduire notre temps de travail car pour nous travailler est très compliqué quand on souffre et quand on dort mal et qu'on est épuisé.. C'est tout ça que le ministre de la santé doit savoir..
Nini42
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Nini42
Dernière activité le 19/07/2017 à 17:28
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@poupette63comme je viens de te répondre pour moi il faudrait réécrire une lettre pour bien qu'ils comprennent notre souffrance et notre désarroi devant tout se désordre
Utilisateur désinscrit
@Nini42
OK, je prends note pas de souci. Je veux bien tenter la lettre mais n'étant pas une experte je vous la ferai lire et vous corrigerez les fautes et vous l'améliorerez... A très vite
AmourBond
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AmourBond
Dernière activité le 08/07/2021 à 19:22
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Il faut aussi la mettre sur le site :
Change.org
car c'est la plus grande plate-forme de pétitions en ligne et beaucoup de pétitions semblent aboutir à faire plier par exemple le Ministère de l'Éducation (pour la titularisation d'aide scolaire pour enfants autistes)
Mais je vais aussi signer celle de l'autre site, pas de soucis.
Voir la signature
Amicalement-vôtre
Nini42
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Nini42
Dernière activité le 19/07/2017 à 17:28
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@poupette63oui ok pas de soucis . Bye
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Cela va faire 3 mois que je suis au chômage suite à la fin d'un CDD. Je suis donc à la recherche d'un emploi, mais je ne peux que constater que plus les années passent et plus la maladie évolue, plus je peine à "tenir le choc" sur des CDD parfois longs sans aucun congés, avec des exigences que je ne peux parfois pas gérer...un épuisement qui au bout d'un moment me mène régulièrement à un arrêt maladie d'une semaine environ juste parce-que je ne tiens plus debout. Donc, bien sûr c'est mal perçu...en CDD il faut être "battant" et donner le meilleur de soi-même...et je n'ai jamais osé parler de ma pathologie à aucun employeur bien évidemment. Sinon, je n'aurai définitivement jamais d'emploi stable. C'est ma très grande crainte! Passer pour une "petite nature" tout bêtement...qui ira de CDD en CDD toute sa vie en supportant à chaque fois les périodes de chômage entre deux postes. Sentiment d'échec et d'épuisement. Je ne sais pas comment je pourrai procéder pour me sortir de ce cercle vicieux et vivre à peu près normalement et m'assumer financièrement bien sûr (je vis seule). Je rajoute que mes symptômes se sont vraiment accentués en plus. J'ai vécu une séparation très douloureuse...c'est encore "frais" et peut-être que ça joue aussi sur mes symptômes car je déprime par moments. Je ne suis pas très concise et claire peut-être, veuillez m'en excuser...
Mais voilà, vous, comment gérer vous cette question du travail avec la fibromyalgie?
Cela me donnera je l'espère des pistes pour trouver un nouvel équilibre à ce niveau là?
Mon souci supplémentaire (un diplôme de 5 ans après le BAC...) mais cela fait X années que je ne peux qu'occuper des postes beaucoup plus simples et allégés que "ce niveau"...et les employeurs ne comprennent guère parfois...alors j'invente, j'arrange, je me débrouille...mais je ne parle jamais de mes soucis de santé de peur de ne pas être prise...mais cela ne peut plus durer ainsi. J'ai déjà fait des chutes de tension, des malaises au boulot...et cela empire
Merci d'avance pour votre aide