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Fibromyalgie et vie professionnelle
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Et que veux tu ( je tourne au ralenti lol) que je la signe ? Ou une question particulière ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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J'ai lu le courrier de pétition et le trouve très bien formulé ! Il reste faut le convertir de Word en pdf et le déposer sur la plate-forme change.org en demandant à tout public concerné de la signer . J'avais récemment ouvert un sujet ici pour faire signer la pétition adressée à Agnès Buzin et concernant les conditions d'attribution de l' AAH.
Se rendre sur le site et je pense que tu es guidée, ensuite diffuser sur les réseaux sociaux ici FB Instagram. ..
Si besoin demander de l'aide à
éric MICHIELS via Change.org change@mail.change.org
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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https://www.change.org/p/madame-la-ministre-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-agn%C3%A9s-buzyn-pour-une-reconnaissance-m%C3%A9dicale-et-professionnelle-de-la-fibromyalgie?recruiter=736003907&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=share_petition
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J'espère que le lien est correct et que vous allez tomber sur la pétition que j'ai mis en ligne et je l'ai aussi transféré sur les réseaux sociaux (ma page) pour obtenir les signatures
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J ai signé.
J espère que cela l a bien pris en compte.
Je n ai pas reçu de mail de confirmation
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@poupette63
@Chris31
Je viens de recevoir le mail de confirmation en anglais ; est ce normal ?
Bisous
Chris31
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Chris31
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@poupette63 , très bien tu vois c'était facile Maintenant c'est toi qui devra récupérer les signatures sur la pétition et l'adresser à Mme Buzin , ministre de la Santé !
j' ai signé pour vous apporter mon soutien , n'oublie pas de partager sur les autres réseaux sociaux (100 signatures tu es modeste , ça peut aller jusqu' à plus de 100 000
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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@angelina ça a marché mais @poupette63 n'a pas fait en sorte que les confirmations arrivent en français , mais pas grave lol
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Je viens de créer une discussion à part avec la pétition à signer sur nos forums avec le lien.
Je suis novice, désolée si tout n'est pas parfait, mais ce n'est pas évident ;-)
J'espère que toutes les personnes concernées ici par la maladie signeront.
Chris31, je fais comment pour l'adresser à la ministre par la suite?...et au bout de combien de signatures?
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@Chris31
Merci bcp
Bisous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Cela va faire 3 mois que je suis au chômage suite à la fin d'un CDD. Je suis donc à la recherche d'un emploi, mais je ne peux que constater que plus les années passent et plus la maladie évolue, plus je peine à "tenir le choc" sur des CDD parfois longs sans aucun congés, avec des exigences que je ne peux parfois pas gérer...un épuisement qui au bout d'un moment me mène régulièrement à un arrêt maladie d'une semaine environ juste parce-que je ne tiens plus debout. Donc, bien sûr c'est mal perçu...en CDD il faut être "battant" et donner le meilleur de soi-même...et je n'ai jamais osé parler de ma pathologie à aucun employeur bien évidemment. Sinon, je n'aurai définitivement jamais d'emploi stable. C'est ma très grande crainte! Passer pour une "petite nature" tout bêtement...qui ira de CDD en CDD toute sa vie en supportant à chaque fois les périodes de chômage entre deux postes. Sentiment d'échec et d'épuisement. Je ne sais pas comment je pourrai procéder pour me sortir de ce cercle vicieux et vivre à peu près normalement et m'assumer financièrement bien sûr (je vis seule). Je rajoute que mes symptômes se sont vraiment accentués en plus. J'ai vécu une séparation très douloureuse...c'est encore "frais" et peut-être que ça joue aussi sur mes symptômes car je déprime par moments. Je ne suis pas très concise et claire peut-être, veuillez m'en excuser...
Mais voilà, vous, comment gérer vous cette question du travail avec la fibromyalgie?
Cela me donnera je l'espère des pistes pour trouver un nouvel équilibre à ce niveau là?
Mon souci supplémentaire (un diplôme de 5 ans après le BAC...) mais cela fait X années que je ne peux qu'occuper des postes beaucoup plus simples et allégés que "ce niveau"...et les employeurs ne comprennent guère parfois...alors j'invente, j'arrange, je me débrouille...mais je ne parle jamais de mes soucis de santé de peur de ne pas être prise...mais cela ne peut plus durer ainsi. J'ai déjà fait des chutes de tension, des malaises au boulot...et cela empire
Merci d'avance pour votre aide