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Patients Fibromyalgie
Fibro et vie de famille
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copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
tu sais gigi j essaye de m en accomoder je ne suis pas malheureuse avec mon papa mais il ma toujours manquer l essentiel
Utilisateur désinscrit
cristal je te comprend!moi,qd j ai parle du forum a ma fille,elle m a dit"t es malade de raconter ta vie sur internet a des gens que tu ne connais pas!!!"(alors que eux sont tout le temp sur face book!)qd a mon mari,le forum sert a rester ds la fibro et a ne parler que de ca,et il pense que c est mauvais!!
mocouk,je suis d accord avec ce que tu dis,mais pour le moment,c est calme et detendu autour de moi,donc je veus encore profiter un peu de cela,mais ca n est pas pour cela que je me tairais a jamais.....j ai un gros probleme a resoudre et il faudra que je mette carte sur table!qd a la depression,eux n y croit pas,ils ont meme du aml a comprendre pourquoi lundi je vais voir la psy,comme si ils avaient oublie l episode de novembre!!!
et puis en ce moment,on accepte que j ai mal ou que je sois fatiguee et on ne me fait aucune reflexion desobligeante,donc pour l instant je profites d un moment de sereinite!!mais je sais que je ne veus plus garder certaines choses pour moi,donc maintenant au fur et a mesure des problemes j en parle aux personnes concernees,mais c est le passe qui va devoir ressortir et ca c est un gros morceau,mais j y arriverais....il le faut pour que j avance!!!
Utilisateur désinscrit
Yep Cathy51, d'un autre côté parler de ce qui ne vas pas quand justement ça va, permet d'en parler de façon réfléchi, calme et posé. Puis perso il m'est moins difficile d'entendre des choses désagréables quand je vais bien, parce que comme justement le moral va, il est plus facile de faire la part des choses et de moins absorber ce qui est dit.
Mais en tous cas tu vois devant toi ça c'est cool
Utilisateur désinscrit
et oui,je refais des projets et ca me fait avancer!!comme quoi il y a eu une petite fee qui m a aide a ouvrir les yeux et je l en remercie!!
Utilisateur désinscrit
si la fée pouvait aller rendre visite à l'hôpital, et guérir un coeur d'un coup de baguette magique ça serait sympa
Utilisateur désinscrit
ne pleure pas petite fee!!
Utilisateur désinscrit
ah c'était moi la fée, pff j'avais même pas captée, trop choubidou lol
mais je suis pas une fée, j'essaie de te conseiller avec ce que j'ai appris de mon vécu, puisque nous avons un vécu similaire sur certains trucs
j'ai vu le doc taleur, il a dit que son coeur était fatigué je le savais déjà mais c'est jamais agréable à entendre
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour à toutes,
Difficile d'accepter la maladie pour nos proches, ça les met en face de leur impuissance. On voudrait toujours soulager les personnes qu'on aime et, là, impossible pour eux, quelle que soit la force de leur amour.
Nos symptômes changent à chaque instant, comment nous aider.
Nous comprendre, c'est encore plus difficile. Saleté de maladie dont on ne sait d'où elle vient ni ou elle va. Saleté de maladie dont certains médecins nient l’existence.
Elle a provoqué une dépression chez mon mari, s'il va mieux maintenant c'est que moi j'ai accepté cette maladie. J'ai accepté sa présence définitive. J'ai aussi trouvé le moyen de faire mieux fonctionner mon cerveau. et je suis venue à bout de ma propre dépression.
Pour lui, le pire a été ma période "je ne comprends plus rien". J'avais de gros problèmes cognitifs et une grosse perte de mémoire, de quoi faire sérieusement peur, à lui et à moi.
Bien souvent, les proches pensent bien faire en essayant de nous secouer, il faut leur faire comprendre que ça ne sert à rien. Ce n'est pas nous qui pouvons le faire, le médecin traitant s'il est bien renseigné sur la maladie.
J'ai pas mal de documents téléchargés sur le net qui sont très explicites, je peux les envoyer à qui me les demandera en mp. Il y a même un gros rapport de la Haute Autorité de Santé, donc ça peut être utile même à ceux qui ont du mal à être reconnues par les médecins.
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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Ami
bonjour scoobidoo je suis tout a fait d accord avec toi pour ce que tu dis accepter la maladie d un proche mocouk je te souhaite plein de courage pour affronter tes soucis
Utilisateur désinscrit
Moi aussi je te souhaite plein de courage , mocouk ; ainsi qu'à toutes celles qui en ont besoin . Hier , j'ai pris le soleil ( eh! oui , hier ap le soleil était au rdv en Drôme) ça m'a fait du bien . Malgré les douleurs le moral est un peu plus haut . Même si je sais que je peux retomber , je vais essayer de profiter . Juste pour dire de profiter de chaque instant où l'on se sens bien .
Bon courage et bon dimanche à tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ami
Bonsoir,
Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...
Et vous, comment ça se passe chez vous ?....