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Fibro et vie de famille
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marie76
marie76
Dernière activité le 30/11/2022 à 14:49
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156 commentaires postés | 71 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
merci cristal ,je traverse un long moment de douleurs physiques et morales ,c'est très dur pour moi je sens un autre soucis médical mais n'en parle pas
Utilisateur désinscrit
pas facile en n'étant pas malade...alors accompagnée de Dame fibro qui prend beaucoup de place...il y a des moments difficiles pour rester correctes.
"t'es encore couchée ??" le "encore fait mal non ??"
"non, j'épluche de pdt !...et après je fais le ménage".....
dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
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Ami
bonjour il est vrai que la fibro nous bouffe tout ,une personne malade n'est pas facile pour l'entourage même si elle fait du mieux pour que tout alles bien.c'est très dur pour l'un et l'autre,j'en sais quelque chose
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DPR51
françoise
françoise
Dernière activité le 18/07/2021 à 08:20
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81 commentaires postés | 38 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Je te rejoind dany51 bises
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francoise
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
Il est difficile de travailler en étant fibro. J'ai du prendre ma retraite anticpée après m'être écroulée au travail et je me suis dit que c'était une chance... je croyais que j'allais allermieux. Erreur. Les crises sont toujours là et la fatigue. Je vis seule. Je croyais pouvoir m'investir dans une association, mais impossible de compter sur ma présence régulière. Alors, j'essaie de me rendre utile comme je peux quand je vais à peu près bien. Et je m'habitue à ma solitude. Je crois que je deviens sauvage. malgré moi. Parce que je voudrais tant faire plus, comme avant.
Les gens me font un peu peur parce qu'une agression est à l'origine du déclenchement de la fibro.
Mon gros travail quotidien est de m'accepter telle que je suis devenue. Heureusement j'ai de temps en temps de jolies surprises.
Utilisateur désinscrit
bonsoir luluficelle,
il est vrai que la vie avec mme fibro n est pas facile!il faut reussir a accepter le fait que certains jours on peut faire des choses et d autres pas!c est comme cela! c est bien que tu te rendes utile les jours ou tu le peus et les autres jours,il faut penser a toi!et puis en etant seule,tu peus te permettre de te reposer si besoin,ce qui n est pas le cas pour certaines d entre nous qui sont en couples mais incomprises!moi,c est mon cas,depuis que je suis malade,j ai beau travailler encore deux jours par semaines,je suis consideree comme une bonne a rien,un feneante,par mon epoux!apparement je n en fais pas assez,pourtant je fais les course,le menage(a mon rythme)le linge,les papiers etceux de ma maman malvoyante,enfin presque tout sauf la cuisine,car c est lui qui avait decider de s en occuper il a plusieurs annees,mais maintenant,il en a marre et aimerait que je fasse ca aussi,hors c est pas mon truc,je ne sais pas trop et surtout pas trop envie!alors dans ces cas la j en veus a mme fibro!mais c est ainsi,c est elle qui nous choisi et pas l inverse!
c est deja tres bien que tu travailles sur toi pour l accepter et puis on est la,si tu as besoin d en parler!moi,le forum,c est mon second souffle,c est le seul endroit ou je peus parler de mes problemes,de mon quotidien,et meme de ce qui va bien,car ca arrive,tout n est pas negatif,qd on reussit quelque chose,c est une partie de gagnee contre mme fibro!
alors bon courage a toi,et hesites pas on est la!
bisoux
dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
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Ami
bonjour moi comme Cathy heuresement que vous etes toutes la pour nous car il y a des jours ou je prendrais le bouillon de 11h je ne supporte plus la douleur de plus en plus forte et la depression a pris le dessus donc je ne suis pas a prendre avec des pincettes mais de vous lire remonte un peu le moral vendredi je vois le cad en espèrent que on pourra barrer la route a mme fibro bisous a toutes
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DPR51
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, j'ai travaillé pendant 14 ans au moins en étant constamment fatiguée parce que harcelée par ma directrice chaque jour. Quand je rentrais le midi, je me couchais, quand je rentrais le soir, je me couchais, incapable d'en faire plus. J'ai beaucoup culpabilisé par rapport à ma famille, à ma fille en particulier. Par contre, le week-end je m'efforçais de rester debout pour que ma fille ne me voit pas toujours écroulée. Quant à la compréhension des proches, certains jours je pense être comprise et hop une réflexion de mon mari, de ma mère et je me dis que ce n'est pas encore gagné. Mon frère ne croit pas à la fibro (donc, je pense qu'il me prend pour quelqu'un qui s'écoute et qui manque de courage), ma mère y croit à moitié et cherche toujours des solutions pour me "changer les idées" (comme si j'étais dépressive). Quant à mon mari, il s'est accommodé de ma maladie car il est casanier et il me dit sans arrêt de me reposer (çà l'arrange un peu même si je sais qu'il n'aime pas me voir souffrir). Je lui répète que j'ai besoin de marcher un peu mais il n'aime pas marcher, aussi si je veux marcher un peu, j'y vais toute seule. Je crois que nous avons, pour la plupart d'entre nous, à faire face à la frustration de ne pas être considérés pour ce que nous sommes réellement, c'est-à-dire des personnes qui rament pour rester à la surface et je crois également que cette incompréhension a une part active dans notre maladie. C'est un peu le serpent qui se mord la queue.
Camellia
Bon conseiller
Camellia
Dernière activité le 07/11/2024 à 22:16
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Pourquoi les proches ont du mal à comprendre que le calme et le repos font parti de nos soins ????? Grrrrr, un peu énervé !!!
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
Utilisateur désinscrit
si tu as la réponse je suis preneuse!! sauf a 14h le nouveau medecin a du lui faire un peu peur!! quand j'ai dit que j'étais fibro!!
elle c'est eclatée" ma pauvre femme"!!
courage camelia
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Maitre Yoda
Maitre Yoda
Dernière activité le 26/07/2022 à 17:09
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Ami
Bonsoir,
Est-ce que certains d'entre vous recontrent des difficultés pour faire comprendre à leur entourage cette chose qu'est la fibromyalgie ?... Mon mari est persuadé que c'est uniquement dû au stress. Il m'aide parfois dans les tâches ménagères, mais je dois insister lourdement ! Ceci dit, il est très présent à la maison : il fait à manger, les papiers, s'occupe de notre fille. Je travaille toujours, et je veux continuer le plus longtemps possible mais je rentre certains soirs très fatiguée avec pour unique envie aller me coucher... Pas très fun j'avoue. Mais je m'efforce de faire ce que j'ai à faire dans la maison, au plus vite pour arriver me reposer le plus vite possible. L'heure du coucher devient mon unique obsession... Futile étant donné que je dors mal ! Je culpabilise de cette sorte de contradiction : avoir la "force" d'aller bosser mais rentrer claquée et du coup avoir des difficultés à la maison. Ce n'est pas quelque chose de facile à défendre vis-à-vis de mon mari...
Et vous, comment ça se passe chez vous ?....