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Patients Fibromyalgie

Et si on commençait par le début tout simplement

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Mag6911

Édité le 09/11/2016 à 16:28

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Mag6911

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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir,

Je poste le sujet d'ARNICA,

la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.

(ne pas parler des traitements.)

cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.

merci, il faut commencer par le début.

Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!

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copinegateaux

17/02/2014 à 18:25

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copinegateaux

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en ce moment j ai l impression de couler je revis trop de mauvais souvenir et ma mere qui parle que de son mecs a la con et de sexe ras le bol je n en peu plus mais j arriverrais a surmonter cette epreuves comme les autres mais dure merci a vous

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-17 18:25:30

Filbett336

17/02/2014 à 18:32

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Filbett336

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Ta mère te parles de sexes quelle âge a-t-elle?

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Un vent du fleuve vaguant au delà des océans

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-17 18:32:27

copinegateaux

17/02/2014 à 18:33

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presque 80 ans et toujours aussi folle de ça

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-17 18:33:55

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18/02/2014 à 08:54

Bonjour les copines,

Cristal: je pense que je t'ai fait sourire au moins en pensant aux vacances. Tu l'auras en son temps ma chère

Copinegâteaux : chez nous les grandes personnes sont encore très pudique et elle ferait un spectacle si elle est ici

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-18 08:54:31

copinegateaux

18/02/2014 à 09:21

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merci tianajeso je ne pensais pas avoir parler de ça ici

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-18 09:21:21

blandi63

18/02/2014 à 11:36

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blandi63

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Bonjour à tous

Un début ou un milieu de vie...que je mettrais aussi sur d'autres sujets. Mon témoignage de ce jour:

Depuis l'arrivée de mes douleurs musculaires et articulaires, surtout à partir de 2012, ma vie à complètement changée, je ne suis plus Moi, je ne me reconnais plus ! Tous les traits de mon caractère ont été exacerbé, certains ont disparu tels que ma joie de vivre, de croire en l'avenir.

Ma sensibilité, mon émotivité, ma perception de la douleur, sont devenues hyper !

J'étais hyper-active, m'occupais de mes enfants, investissement dans mon job avec en parallèle reprise d'études (DU...), de formations jusqu'en 2007, militais tant sur mon lieu de travail que dans des associations (trisomie 21), je faisais du bricolage, du jardinage,j'adorais cuisiner, j'avais de multiples activités créatrices, le sport, les voyages, des relations, des ami(e)s !

Luttant constamment pour le devenir de ma fille Maëlle porteuse de la trisomie 21 pour qu'elle est des droits et des possibles. Avoir un enfant Handicapé, différent est un combat sans relâche dans notre société malgré les avancés ….

Ma vie était faite de mouvements dans tous les sens du terme, de projets, d'envies, d'organisation. Je réussissais à tout gérer !

Aujourd'hui, ma vie est devenue sans reliefs à part celui de la souffrance qui rythme mon quotidien.

La procrastination est bien présente même si j'ai des sursauts de « faire » !

Mes relations sociales, familiales et de couple en sont altérées, n’étant plus capable de parler que de ma douleurs qui a envahie mon corps et mon esprit. J'ai ma part de responsabilité dans ce fait, je ne contacte plus mes amies, me mets en retrait dans les échanges , tout me devient difficile, même de parler.

Difficile pour moi de faire le deuil d'avant.

Ce sentiment d'injustice qui m'habite, cela n'est pas nouveau mais là c'est de trop, pourquoi et quel sens donner à cela pour continuer ?

J'ai de la colère, contre moi ! J'aurais du savoir, réagir car j'avais les éléments mais je n'ai pas voulu prendre en compte les signaux d'alarmes, les écouter. Je perçois que cette colère cache autre chose : de la honte ? de la culpabilité ? de la peur ? de... ?

Les douleurs ont mis a mal mon entièreté, mon identité, que suis-je devenue ?

Merci d'avoir lu ce post. A bientôt.

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-18 11:36:10

copinegateaux

18/02/2014 à 11:46

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copinegateaux

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bonjour blandi tu as deja un tres grand courage d avoir fait tout ce que tu as fait bravo a toi c est vrai cela n est pas facile d accepter ce que l ont devien avec cette maladie notre caractere change de tout au tout nous ne prenons plus les choses de la meme facon moi aussi j ai se sentiment d injustice pourquoi nous nous avons deja asser de problemes sans en avoir d autres tout ce que tu designe est en moi mais nous devons cotinuer de nous battre et essayer de vivre avec bises a toi et bon courage nous sommes toutes la pour nous aider

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-18 11:46:31

Utilisateur désinscrit

18/02/2014 à 16:25

que te dire Blandi tu sais moi je souffre depuis la plus petite enfance!! alors le changement!!!! peut etre je devrais dire j'ai de la chance car je n'ai jamais connu un corps qui ne me faisais pas souffrir !!mais (on) m'a appris a me taire a ne pas pleurer!!

ce n'est pour cela que je ne te comprend pas!!! tu vois apres une cure de kétamine je n'ai pas souffert pendant 3 jours

j'ai connu l'horreur de penser de ne plus avoir de corps!!!

alors un corps qui te "lache" c'est aussi l'horreur!!

il faut arriver a l'acceptation!! oui c'est difficil!! aujourdh'hui RV chez ma psy lle avait deux RV de retard

je sais maintenant que je n'aurai pas suporté l'attente alors MAINTENANT j'ai eu le courage de lui dire et elle m'a donne mon ordi

tout cela pour te dire que je suis arrivé a cette acceptation de dire je ne peux pas!!!!

je te souhaite beaucoup de courage!! il y aura des jours meilleurs et cela il te faudra les garder bien au fond d ta memoire

des doux bisous reconfortant

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-18 16:25:36

GIGI

18/02/2014 à 16:45

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GIGI

Dernière activité le 22/11/2024 à 09:41

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Bonjour Blandi,

Je rejoins Cristal dans son message ! Je souffre depuis l'enfance et la spondylarthrite qui me tient compagnie depuis 22 ans m'a permis de mieux accepter la Fibromyalgie qui a été diagnostiquée comme étant secondaire à la SP A !

Le mal partout est là, au quotidien, sans répit et je dois également gérer les douleurs post-opératoires de l'intervention de la colonne lombaire (arthrodèse en Novembre 2012) !

Toutes les relations que tu cites, sont également altérées mais que faire lorsque le corps dit "NON" !!

Bon courage, je comprends ton ressenti et je compatis !

Profite bien des périodes où l'apaisement se manifeste, ce sont des petits trésors

Belle fin d'après-midi

Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-02-18 16:45:12

Patrickette

18/02/2014 à 18:39

Bon conseiller

Patrickette

Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48

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Blandi je te comprends car jusqu'à l'année dernière j'arrivais à gérer les douleurs, même si j'avais du arrêter certaines activités à cause de la spondylarthrite. Et il y a un an j'ai fait une poussée spectaculaire, sur la SPA est venu se greffer un syndrome de Sjögren et miss fibro. J'ai vu mon quotidien chamboulé, en arrêt de travail depuis le 06/02/13. La vie sociale est devenue inexistante, les amies dans la mesure où tu ne peux pas suivre ou que tu réponds non je ne peux pas venir (notamment à mes amies de Bretagne car 10 heures en train avec changement à Paris) finissent par ne plus t'appeler. Les réunions familiales même si elles me changent les idées me fracassent tellement que je n'en ai plus envie. Même les concerts de Patrick qui ces dernières années m'aidaient à tenir sont moins appréciables car trop de douleurs et à la fin je déconnecte. Et le lendemain je le paye cher. Pas facile de faire le deuil de ce que l'on n'est plus. C'est un long cheminement que pour ma part je fais avec une psy.

Bon courage

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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