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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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bonsoir à vous , je fais remonter ce sujet pour certaines nouvelles "arrivantes"car il y a des témoignages où nous nous retrouvons pratiquement toutes....amicalement.
arevdour
arevdour
Dernière activité le 12/11/2019 à 10:52
Inscrit en 2013
9 commentaires postés | 6 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour à toutes j'ai eu une enfance très heureuse. Mes parents, très ouverts, recevaient toutes sortes de gens, ce qui m'a appris la tolérance et la curiosité des autres. J'ai eu une belle carrière professionnelle, instit puis instit spécialisée puis directrice d'école spécialisée pour handicapés mentaux. A 38 ans, je suis tombée plusieurs fois sans explication. J'ai mis cela sur le compte de la maladresse. Puis j'ai accroché une voiture en stationnement en tournant. Enfin je suis tombée dans un escalier et là j'ai consulté un médecin. Il a posé immédiatement le diagnostic de fibromyalgie. Il a souhaité que je fasse des examens pour éliminer la sclérose en plaques, le sida et la tumeur au cerveau. Il m'a ensuite envoyé à Paris consulter 2 grands professeurs qui ont confirmé le diagnostic. La descente a eu lieu très vite. Je vous raconterais si vous le désirez.
Je suis de la deuxième génération née en France après le génocide arménien. J'ai été bercée par de magnifiques histoires mais également par des récits très tragiques.
Bien à vous
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Arevdour
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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48 383 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Arevdour,
Merci pour ton témoignage et au plaisir de lire la suite, si le cœur t'en dit !
Bon samedi à toi
Utilisateur désinscrit
merci arevdour....une histoire à continuer peut être..et si tu le peux...je voulais juste te demander (tu ne réponds que si tu veux bien sur ) dans ta famille as tu eu connaissance d'autres personnes qui présentent des symptômes analogues ou des pathologies voisines ?? aurais tu remarquer un facteur déclenchant ? surmenage, stress, opérations.... merci à toi et surtout reste parmi nous...amitiés
Utilisateur désinscrit
et je remonte ce sujet qui peut montrer aux nouvelles sur ce forum...que nos vies ne sont pas toujours simples...
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
la fibromyalgie a t-elle un rapport direct avec la prise d'un traitement sous baclofène ???
S'il y a des experts ou expertes en la matière, n'hésitez pas à me donner vos opinions
Excelle soirée
Muriel
Utilisateur désinscrit
honnêtement, je n'en ai jamais entendu la relation (certes ce médt a une autre indication que celle reçu pour son AMM (myorelaxant), on a reconnu son effet dans le sevrage de l'alcoolisme.
de toutes façons , comme tu peux le lire sur ce sujet, un lien direct de la cause de la fibromyalgie n'est pas trouvé à ce jour..par contre beaucoup de facteurs déclenchants sur des organismes "maltraités" par la vie, des srtess à répétition, des fatigues, des surcharges d'ennuis , des caractères perfectionnistes, soucieux, anxieux à l'extrème, etc....
peut être auras tu d'autres réponses...amitiés
Utilisateur désinscrit
hello tout le monde
Voilà je vois que l on remonte pas assez souvent ce sujet .....car dès fois il faut aussi poser ses valises remplies de souffrances et de douleurs ....moi même j ai posté une partie de ma vie et cela m a fait du bien et surtout j ai repris confiance en moi ....c est pas facile de se dévoiler mais en tout cas cela a mieux marché qu un psy pour mon compte ...ici pas de jugement ...seulement une écoute...un livre rempli d histoires ...notre vécu. .notre sensibilité ...dès notre enfance et cela nous suit a vie ....d ou je vois l importance de ce sujet...celles qui veulent et qui n osent pas ..celles qui souffrent en silence ne voyant pas le bout du tunnel ...n hésiter pas a nous lire et vous reposer tout simplement ...un moment de partage très important ...vous verrez en nous lisant ...courage
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:20
Inscrit en 2013
1 867 commentaires postés | 1253 dans le forum Fibromyalgie
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Tout à fait d'accord avec toi, Mumu; le fait d'écrire soulage et permet d'avancer!
Bon courage à toutes!
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Angélina : quel courage tu as ; parcours bien douloureux.... merci pour ton témoignage.
Merci aux autres également, c'est très intéressant de vous lire et surtout cela nous permet de mieux nous connaitre. je dirai que, grâce à Carenity, même si on ne se connait pas physiquement, nous nous dévoilons sans retenues ; incroyable : certaines de mes amies ne savent pas ce que je vais écrire ci-dessous. Aussi, je vais reprendre ce que plusieurs d'entre vous ont déjà écrit : j'ai l'impression de retrouver un peu de ma vie dans chacune de la vôtre....
Je me lance mais je ne sais pas trop comment commencer ; il y a tellement de choses à dire et cela se mélange dans ma tête....
Née à St Denis d'Orques, petit village de la Sarthe. Je suis issue d'une famille nombreuse : 11 enfants - j'en étais l'avant-dernière. Mon papa est décédé lorsque que j'avais 4 ans.
A l'âge de 5/6 ans, j'ai été victime d'inceste par un de mes frères qui lui en avait 14/15. Ma petite soeur a subi les mêmes choses que moi (c'est atroce). Nous n'avons jamais rien dit. Cela fait seulement une dizaine d'années que j'en ai parlé à ma soeur aînée qui, je pense ne m'a pas crue et m'a dit "de toutes les façons maintenant cela ne sert à rien de voir ton frère pour lui dire ce que tu penses de ses agissements". Sauf que moi, j'ai vécu avec cela toute ma vie et que cela a gâché mes relations intimes avec mon mari durant un certain temps. Ce frère en question est depuis plusieurs années très gravement malade mais cela ne m'atteint pas. J'ai donc pris la décision de ne rien lui dire mais j'ai informé le reste de mes frères ; cela m'a permis de me libérer de cet ENORME poids que je portais en moi depuis si longtemps.
Ma petite sœur est décédée d'une leucémie à 9 ans alors que j'en avais 11 (je rappelle mon âge 53). Décès ensuite de mon frère aîné (J-----) une semaine après son mariage, 2 ans après la mort de ma petite soeur.
Ma mère s'est remariée avec un homme alors que j'avais 7 ans, homme alcoolique. C'est à ce moment-là que nous avons déménagé ; habitant dans la Sarthe, nous nous sommes tous retrouvés dans une vieille bâtisse dans le Loiret. J'ai assisté à des scènes violentes entre mes frères et mon beau-père avec ma maman qui essayait de protéger tout le monde ; elle prenait de gros risques et se prenait souvent des coups... comment pouvait-elle accepter tout cela ?? Mon beau-père avait lui-même 5 enfants mais 3 seulement à la maison, imaginez le nombre de personnes à table au quotidien surtout qu'il y avait peu de moyens. Je peux vous assurer que j'avais honte à l'école car tout le monde savait que mon beau-père buvait, qu'il se retrouvait souvent dans le fossé avec sa mobylette et qu'il nous envoyait chercher sans cesse des bouteilles de vin à l'épicerie.... En plus, cet homme était méchant avec ma petite soeur, je pense parce qu'elle était malade et que cela coûtait de l'argent vu qu'il a fallu, à plusieurs reprises l'emmener à Paris pour la soigner.
Seule dans ma famille à être atteinte d'une très forte myopie : -20 dioptries (pour celles et ceux à qui cela parle...) c'est-à-dire sans mes lunettes, j'étais incapable de me déplacer (je ne voyais que des ombres...). Cette myopie a été découverte à l'école lorsque la maîtresse s'est aperçue qu'elle devait me coller le nez au tableau pour que je puisse lire. Ceci fût pour moi très difficile durant mon enfance car personne ne voulait jouer avec moi, les autres enfants se moquaient de moi, me tapaient et me traitaient de "grosse taupe" avec mes verres de lunettes comme des culs de bouteille (à l'époque les verres correcteurs étaient horribles pour les myopes et les montures, n'en parlons pas...). Pas d'amis, j'apprenais très bien à l'école, j'étais souvent la première de la classe.
Je n'ai jamais reçu te tendresse de ma maman mais ne lui en veux pas, elle a tant souffert et avait tellement de choses à assumer dans la journée. Quelle femme forte et courageuse. Pas de jouets à Noël ni à d'autres moments d'ailleurs.
Un autre frère (A------) ayant des problèmes de couple et d'alcoolisme aussi, est venu revivre avec ma mère. Il était routier, il a donc perdu son travail car retrait de permis , divorce etc.... Il a sombré et s'est suicidé.
Mon beau-père est décédé lorsque j'ai eu 21 ans (pas de tristesse pour moi), ma maman s'est remise à travailler à l'usine à l'âge de 58 ans dans une conserverie avec des horaires difficiles pour joindre les 2 bouts. Elle est décédée à 62 ans, 1 an après avoir arrêté de travailler... Ma fille n'a donc pas connu sa mamie.
Mon plus jeune frère (M-----) avec qui je tissais des liens serrés puisque nous avions 2 ans d'écart a été atteint à 53 ans d'une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) -. Il est décédé en juin 2011, très rapidement 1 an 1/2 après que le diagnostic soit posé dans des conditions atroces (étouffement) ; il avait toute sa tête mais en fauteuil roulant, alimentation par sonde - que cela a été difficile pour sa femme, ses enfants, petits enfants, ma soeur et moi ; Je n'ai pas encore fait le deuil...
Pour terminer dans la série des décès, en septembre 2013, un autre de mes frères (An...), malade également, mal psychologiquement mais ne voulant pas se faire soigner, s'est suicidé en se pendant chez lui.
Autre sujet douloureux qui pour moi a déclenché la fibro : je travaillais en tant que secrétaire médico-sociale dans un Service de Soins à Domicile pour personnes âgées depuis plus de 20 ans. Je m'y plaisais, j'étais un élément important pour mes collègues aides-soignantes et les infirmières coordinatrices avec qui je collaborais. Suite à différentes réorganisations, nous avons vu passer 5 responsables ou Directrices en 5 ans. J'ai su m'adapter à chaque fois, mais la dernière Directrice embauchée avait une mission à accomplir "faire dégager les anciennes". Elle avait des méthodes de management très particulières. Elle s'en est prise à 3 infirmières qui ont préféré démissionner pour se protéger car cela devenait infernal pour elles. Moi, je faisais partie du lot sauf que je n'ai pas démissionné et que j'ai voulu me battre. Depuis juin 2009, arrivée de cette personne, cela a été l'enfer pour moi. J'ai résisté mais à quel prix. J'ai donc subi un harcèlement moral que j'essaie de faire reconnaître (mise au placard, humiliations devant mes collègues, retrait des tâches que j'avais l'habitude de faire depuis de nombreuses années pour les donner à l'autre secrétaire qui n'arrivait pas à tout assurer...). J'ai fait une grande dépression durant plus de 2 ans jusqu'à fin 2012. Les douleurs sont arrivées au galop, toutes sortes d'examens et voilà que Miss Fibro est arrivée en cadeau. Je suis en arrêt depuis fin 2012. Je suis allée jusqu'au bout, voire dépassé les limites en allant travailler dans des conditions, mal au ventre, nausées, grande fatigue, tristesse ; on ne me reconnaissait plus moi qui suis en temps normal, une personne gaie, habillée de vêtements colorés, avenante, j'étais devenue quelqu'un de triste, habillée toujours en noir et ne parlant plus à personne. Mon mari ne m'a pas toujours soutenue dans ces moments plus que difficiles mais en même temps, je peux comprendre pour lui et ma fille de me voir dans un tel état à cause de mon travail c'était incompréhensible pour eux. Ils ne pouvaient pas s'imaginer à quel point JE SOUFFRAIS (2 tentatives de suicide)
J'ai subi un grand choc psychologique suite à cette situation professionnelle tellement douloureuse. Je me plaisais tant dans mon poste, consciencieuse, appréciée de mes collègues et des partenaires du maintien à domicile. Cette personne a détruit ma vie professionnelle et personnelle. Maintenant, j'aimerais que cela soit reconnu mais pas évident car l'avocat me dit que les témoignages en ma possession ne sont pas assez détaillés même si pour lui, il entend bien qu'il y a eu harcèlement moral.
Je crois que vais arrêter là car je n'en peux plus. L'essentiel est dit. Je terminerai avec une note positive : je suis en couple et je suis heureuse même si mon mari au début de la maladie me donnait l'impression d'être indifférent ; je comprend que cela soit TRES DIFFICILE pour lui aussi car notre manière de vivre a changé ; il faut adapter en fonction de mon état de santé ; je dirai qu'en ce moment, grâce à ma récente cure à Lamalou-Les-Bains, je traverse une période assez calme (pourvu que ça dure...)
Merci à tous ceux et celles qui auront pris le temps de lire mon histoire. En tous les cas, cela m'a fait du bien de poser tout cela.
Je vous embrasse très fort mes ami(e)s
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Ami
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!