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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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Utilisateur désinscrit
perso mariep j'ai su dès le premier jour le diagnostic "privilège" (?) de la profession de santé qui connaissait cette pathologie car à l'écoute de ses patient(e)s.....et "optimisme car quand on sature on sait réellement ce qu'il faut faire......
par contre les "crises" arrivent toujours après de grosses contrariétés.....je ne peux plus "encaisser" les vacheries..les diffamations...tout ce qui est négatif...mais je veux laisser un avenir "propre" à mes enfants....
donc je me battrai non plus pour moi mais pour eux et basta....
désolée de vous "saper" le moral mais il y a des réalités à affrornter....et les enfants sont majeurs, ils ne vont pas assumer un parent souffrant... j'ai vécu ça et il faut que je leur épargne cette déchéance et ces douleurs incomprises .....
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Utilisateur désinscrit
mariep , les signes "annonciateurs"..puis des idées ...
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Utilisateur désinscrit
coucou Mariep moi les bourdonnement et les acouphénes sont en permanences!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais le bourdonnement est à son max quand je suis fatiguée et que les douleurs sont plus fortes aux cervicales !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et depuis que je suis mamie la peur est là !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! pourquoi ????????????? j'en sais rien !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bonne nuit à tous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Utilisateur désinscrit
courage mimirat...tu n'as rien trouvé qui pourraient soulager et amoindrir ces acouphènes ?
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Utilisateur désinscrit
coucou les filles !! hela comme le dit ARNICA une contrariété est anonciatrice de la super crise!! mais pour moi une joie a le meme effet!!
apres une année de pleurs avec mes médicaux ils ont enfin accepte que e parle sérieusement de l'effet du rivotril !! sur moi!!
donc j'ai repris depuis voila 1 mois le rivotryl a 6 gouttes le soir c'est peu a coté des 25 gouttes un moment !!mais mes accouphènes ont diminuées! ma jambes et mon bras ne sont broyés pendant la nuit!!!
je sais que beaucoup d'entre vous vont bondir!! mais ce n'est que dans l'acceptation de ma souffrance que je peux la depasser!! si je suis dans la denit , la revolte (dans l'évenement qui m'a fait souffrir) alors je m'enfonce encore davantage!!
j'ai la chance que beaucoup n'ont pas !un généraliste qui croit depuis toujours a la fibro;une spychiatre qui m'aide aussi et mon kiné (son fil) qui est a l'écoute de mon corps mieux que moi!!!
je dis j'ai de la chance!! mes médicaux me reprendaient!! en disant vous!! de la change !!
et bien oui a cette chance je dit merci!!
meme si c'est une chance médicale
aussi je vous envoie une tonne de courage et d'ondes positives
PAS DE CADEAUX JE NE VEUX PAS ENRICHIR CARENITY
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 20/12/2024 à 09:35
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Coucou,
Cristal, je suis d'accord avec toi, ce n'est que dans l'acceptation de la maladie qu'on peut la dépasser. La base pour moi, c'est d'accepter mes limites et ne rien m'imposer qui me coûtera un effort surhumain, provoquera une crise et me mettra le moral à zéro. Comme toi, j'ai de la chance avec mon médecin qui me suit bien.
Bonne journée, bises.
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Maria12.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 16/02/2025 à 11:27
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Ami
Coucou,
Moi aussi, j'ai de la chance !
Cristal, je ne vais pas bondir car mon Neurologue m'a prescrit, à nouveau, du Rivotril (le seul médicament que je supporte et qui m'aide dans ce broyage de chair, la nuit, dans les bras ) ! J'en connais les dangers (cerveau comme un gruyère...) mais les douleurs, sans répit aucun (jour et nuit) je n'en peux plus !!!
Donc, j'ai de la chance, car les autres médecins me l'avaient retiré et remplacé par Lyrica et Cymbalta auxquels j'ai fait des intolérances !
Belle journée
@Maria,
Belle journée et gros
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Utilisateur désinscrit
Tu sais gigi tout le monde attendait le cymbalta comme révolutionnaire..j'en ai pris 1, dosage mini...j'ai failli finir aux urgences.....je m'en souviens comme si c'était hier.....donc je me cantonne dans ce qui me convient aux doses mini efficacement pour moi....
à +
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 16/02/2025 à 11:27
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Ami
Arnica,
Moi, c'est le Lyrica pour lequel j'ai failli finir aux Urgences !
Quant au Cymbalta, on me disait de persister ....j'ai passé 1 mois avec nausées et vomissements ! J'ai arrêté de mon propre chef
De toute façon, je ne supporte aucun antidépresseur !!
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Utilisateur désinscrit
Bonjour les filles,c est quoi le rivotril?.ma rhumatho m avais aussi prescrit du lyrica.horrible, .je l ai vite arrêté
pour les acouphène, je ne sais pas.pour moi c est vraiment un des annonciateur de la crise.bourdonnement comme si j avais de la fièvre.aujourd'hui ça à l air d aller pas trop mal.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Mag6911
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Ami
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!