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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Merci S34 d'avoir apporté ton témoignage.
Même si ma vie n'est pas du tout la même, je m'y retrouve quand même.
Pour revenir au marathon ; j'ai souvent l'impression d'en faire un mais ce sont des obligations et cela me crève.
A bientôt.
Utilisateur désinscrit
remonte petit sujet tu peux servir aux nouveaux arrivants.....
Utilisateur désinscrit
voici donc le bilan....
ticketlib 207
studyka 282
sauver le monde des hommes...163
size factory....5 ( c'est personnel et rigolo site pour vêtements hommes grande taille...5 voix!!! mdr !!!)
giving coorner 166
hom'n'go 222
et désolée mais ne m'a pas laissée indifférente.....GMP Opharm.....103 soigner les maladies rares......
Utilisateur désinscrit
oups c'est un sujet important pour NOUS !!
Utilisateur désinscrit
je viens seulement de te lire Angelina !! pardonnes moi mais j'etais dans une dépression pas évidente!!!
tu n'as pas été ennuyeuse mais tu a s eu le courage de dire et d'ecrire la realité de ta vie!!
qui est n'est pas ennuyeuse mais douloureuse!!!!
peut etre que je trouve pas les bonnes paroles pour te réconforter!!nous faisons chacune avec ce que nous avons recu de la vie :!! et...................
alors une gros bisous plein d'amitié!!pour nous ,tu est NOTRE ANGELINA!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
et voilà je fais remonter ce sujet ...il y a de nouvelles personnes qui arrivent sur ce forum de souffrances et n'osent pas participer ou échanger sur leurs douleurs physiques et morales ...et pourtant nous avons et nous vivons des situations auxquelles nous ne pouvons plus du tout nous adapter...je souhaite que l'an prochain, pour notre journée, nous puissions dire..en 2014.que de progrès en un an !!! c'est un rêve....une illusion... courrons après lui !
Utilisateur désinscrit
- bonjour,
- c est vrai que pour nous nouvellement inscrite et surtout nouvellement dianostiquée, cela n est pas façile de se confier ;pour mon cas, je suis en pleine découverte de cette maladie et essaie de m y adapter au mieux;c est pourquoi je vous lis et ne répond pas forçément;déjas, il faut comprendre le fonctionnement et pas toujours façile quand on à la tete à l envers.Parcontre cela m à permise de comprendre que je souffrais de cette maladie depuis longtemps car je ma suis souvenue que petite apres de longues marches avec mes parents, il m arrivait de ne plus pouvoir marcher(douleurs aux chevilles comme des entoses);j ai d'ailleurs eu une operation de la cheville gauche en 2009 (artrodèse plus allongement tendon d achille);aujourd hui suite à plusieurs tendinites cuisses,fessié et bras et épaule depuis 2ans,je me suis écroulée en janvier après un décès familiale qui à été très pénible et des imcomprehentions aussi au boulot;
- depuis, je suis dans l inconnu;Un jour ça va a peu près, et le lendemain une LARVE....
- Je m arrette là car je ne peux plus!!
- a bientot et merçi pour ce que vous apportez
- mariep
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 17:25
Inscrit en 2011
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Ami
Merci à toi, Mariep, d'avoir témoigné !
Prends bien soin de toi et lorsque tu auras un peu mieux assimilé le fonctionnement du site, rejoins-nous pour discuter, dans les divers sujets concernant cette pathologie !
C'est avec plaisir que nous te répondrons !
Bonne fin de journée !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
merci Mariep..
.j'ai fait "remonter" ce sujet qui est "lourd" pour nous toutes mais nous permet de comprendre pourquoi nous en sommes là dans cet état d'épuisement et de douleurs. Surtout ne pas culpabiliser, nous avons vécu des évènements difficiles, parfois très durs et tout ça à pris de la place dans notre cerveau qui donne un ordre à notre corps ;stop occupes toi de moi, je souffre....
et tu constates le courage qu'il faut pour parler de soi quand on est devenu hypersensible par la force des évènements.
prends soin de toi, prends ton temps pour aller sur d'autres sujets (celui ci est dur....et nous fait monter les larmes aux yeux car nous retrouvons des similitudes de vie....)
n'aurais tu pas fait de l'artrite juvénile étant plus jeune ?des souffrances mal diagnostiquées et donc mal comprises par la famille....pourquoi faire des marches (qui faisaient plaisir à tes parents) mais qui ne se sont pas aperçus de tes douleurs...tu étais trop jeune et eux aussi n'imaginez pas cette douleur...
le facteur déclenchant ....un décès....surajouté à des situations pénibles à gérer alors que tu as besoin de réconfort....
si tu es bien entourée ( famille, médecins, amis...) tu parles de ta pathologie et des limites qu'elle t'impose...et au fil des jours tu vas peu à peu refaire surface et apprendre à gérer ta vie...nous sommes toutes là !!!
courage et repos quand tu as besoin....à plus tard au fil des jours.....bises arnica
kiki28
kiki28
Dernière activité le 19/11/2024 à 18:22
Inscrit en 2013
44 commentaires postés | 28 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour, inscrite depuis peu je vais essayer de me presenter aussi,
J'étais quelqu'un de très actif, je travaillais a temps complet voir (+40 h /sem) avec 2 enfants qui ont 2 ans d'écart et un trajet en voiture de 100km par jour. Mon mari travaille sur paris et moi région parisienne, nous avions fait contruire loin pour avoir un cadre de vie pour nos enfants et nous qui nous satisfesais. J'arrivais à tout gérer, courses, menages, enfants et meme des travaux que je faisais avec mon mari... super maman quoi...
Puis en 2000 j'ai voulu changer de travail et me rapprocher, ca été une catastrophe, 2 année dur, horaires, salaire, collègues rien n'allait... (je pense que c'est évènement est déclencheur de ma malatdie). Mes anciens patrons m'ont rappelé pour me reproposer un poste que j'ai accepté avec enthousiaste. Et je suis reparti faire mes km, mais les collègues en valaient le coup : super ambiance, salaire a temps complet et horaire mieux.
Mais par contre les problèmes ont commencé, sommeil commencait à etre pertubé, douleurs par ci, par là,, j'étais du genre à pas m'ecouter, et je n'ai pas consulté de medecin tout de suite. J'ai essayé la phytotérapie, l'homéopathie par moi-meme, suis aller consulter plusieurs ostéopathes ... que de dépenses...
Puis en 2006, j'ai fini par aller consulter et après plusieurs examens mon mèdecin généraliste m'a diagnostiqué fibromyalgique... Depuis j'ai consulté un rhumatologue, neurologue, j'ai fait plusieurs examens et tout était négatif, il fallait que j'accepte cette maladie, qui m'invalide maintenant comme beaucoup de vous toutes.
Suis passé à 3/4 temps depuis +1 an et je viens de reprendre après un arret maladie de 5 semaines ou j'avais accumulé beaucoup trop de fatigue. je pense que j'en demande beaucoup trop à mon corps, me sens tellement mal comme ca...
J'ai repris mon travail y a 2 semaines,, il faut que je tienne le coup, J'en peux plus , je reviendrai
A bientot
Amicalement
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
Inscrit en 2013
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Ami
Posteur
bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!