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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Sylvain974

04/03/2022 à 02:08

Bon conseiller

Sylvain974

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Bonsoir

Ce soir je me sens vraiment mal les douleur dans mes articulations me font vraiment souffrir

Et en dehors de ça je resent un mal être mon rendez-vous rhumatologue approche et j appréhend le diagnostic même s'il a était formulé plusieurs fois par mes médecins et neurologue j'ai peur de la suite sa chamboule beaucoup de mes projets

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Sylvain

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Anna13

Édité le 06/03/2022 à 05:41

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Anna13

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@agatha7759 je trouve excellente cette idée d'une retraite dans un couvent. Vous avez raison, les émotions ont un rôle majeur dans le déclenchement des crises. Je suis fibromyalgique diagnostiquée depuis presque 20 ans. J'ai également 2 hernies discales avec pincement du sciatique, syndrome de l'intestin irritable et syndrome de vessie douloureuse, syndrome des jambes sans repos....Bref malgré tout cela, j'en ai entendu et vu de toutes les couleurs, subi un rejet de la majorité de ma famille, collègues et j'ai très très peu d'amis, moi qui était si sociable.

Je travaille sur la gestion des émotions et ça permet de désamorcer le stress, la colère ou la tristesse qui peuvent déclencher des poussées. Je me pousse à faire des exercices de pilates ou yoga des que possible. Je fais de la médiation, de la relaxation et une fois par mois un massage d'1h30 par une energeticienne.

Je continue à bosser à temps complet mais ça devient très compliqué. Je suis régulièrement arrêtée mais heureusement à 2 ans de la retraite.

Il faut se battre sans cesse et être "égoïste", la plupart de nous sommes des empathes hypersensibles.

Courage.

Je ne crois plus à la médecine conventionnelle..même si je prends encore de l'Ixprim et Lamaline très régulièrement. J'ai fait aussi 2 cures de ketamine, et en ce moment la 3e.

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ACM

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Gwen2611

04/03/2022 à 18:11

Gwen2611

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Bonsoir tout le monde,

Est ce que quelqu'un a déjà entendu parlé ou essayé le bracelet Remedee Weel svp?

Merci à tous

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Gwen 76

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Aline13

04/08/2023 à 10:16

Aline13

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@Gwen2611 bonjour oui je le teste depuis 6jours pour fibro et fatigué : à ce stade pas d’effets .

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Aline13

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Anna13

06/03/2022 à 05:45

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Anna13

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@Gwen2611 j'en ai entendu parlé. Certains ont remarqué un changement d'autres pas, normal car chaque patient est unique.

Le souci c'est le prix, je crois qu'il est très cher et aucune prise en charge possible. Alors si ça ne marche pas c'est de l'argent investi pour rien.

Il faudrait qu'il y ait une clause "satisfait ou remboursé" mais je rêve !

Bon dimanche.

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ACM

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Chris250

06/03/2022 à 11:02

Chris250

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Bonjour est-ce qu’il y en a parmi vous qui tousse énormément surtout la nuit? Merci de votre réponse

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Maelline06

07/03/2022 à 13:31

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Maelline06

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@Chris250 la toux de nuit est souvent due à un reflux gastrique ou à une trop grande sécheresse de l'air

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aquanaute

07/03/2022 à 17:56

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aquanaute

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moi je tousse beaucoup la nuit, principalement a cause du "syndrome sec" du a la fibro , j'ai toujours une bouteille d'eau et des pastilles pour la gorge sur ma table de nuit.....

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58 ans, sexe masculin

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ophelie

08/03/2022 à 12:08

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ophelie

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Bonjour à toutes et tous,

Merci pour vos témoignages qui me donnent le courage d'avancer. J'ai une fibromyalgie depuis l'âge de 50 ans, j'en ai aujourd'hui 67 et malgré ma volonté de vivre avec, depuis ma troisième dose de vaccin moderna, ma santé s'est vraiment dégradée. Les douleurs sont en continu, fortes décharges éléctriques dans les jambes et tendinites du moyen fessier qui persistent malgré kiné, anti inflammatoires. Rien ne me soulage, je suis dans l'attente d'une infiltration à la cortisone. Avez-vous ce genre de soucis. ???

Traitement actuel : laroxyl 40 15 gouttes au coucher avec un exprim,

Je vous remercie pour vos réponses et vous souhaite à toutes et tous, une excellente journée.

Bien cordialement,

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nilebo

08/03/2022 à 21:04

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nilebo

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@ophelie moi diagnostiquée à 49 ans et j'en ai 68 maintenant j'ai aussi ressenti plus de fatigue et tendinites mais à l'épaule et des crampes au mollet depuis ma 3ème dose de pfizer par contre je m'étonne que vous puissiez avoir une infiltration cortisone car ma rhumatologue dit que c'est pas possible avec la fibromyalgie j'espère que vous aurez un soulagement rapide bon courage bonne soirée et nuit

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nilebo

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ophelie

08/03/2022 à 22:53

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ophelie

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Merci pour votre réponse, en ce qui concerne l'infiltration à la cortisone, je vais en parler à ma rhumatologue car c'est ma généraliste qui me l'a conseillé

Bonne nuit

Cordialement

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