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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Thierry38

03/01/2022 à 23:15

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Thierry38

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Thierry38

03/01/2022 à 23:22

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Thierry38

03/01/2022 à 23:25

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Thierry38

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Quel monde de fous , on est le 3 janvier et déjà 3 feminicides , mais que fait la justice

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📌 Thierry38 📌

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Sissousix

04/01/2022 à 09:36

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Sissousix

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@Thierry38 ho mais c'est difficile d'entendre cela... imaginaire cette maladie ?

Mon mari me dit quelques fois que c'est difficile de vivre avec moi... Pour moi, c'est difficile de vivre avec la fibro ! !! Et je ne l'ai pas choisi...

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Sissousix

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fidii1

04/01/2022 à 09:50

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fidii1

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oui ,de manière generale ,la fibro est lié a des problèmes digestifs.

c'est fréquent que les personnes atteintes de fibromyalgie est le syndrome du colon irritable.

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benzy3

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aquanaute

04/01/2022 à 18:12

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aquanaute

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la fibro m'a ramenée beaucoup de problèmes digestifs en plus de mon foie déjà fragile :maux d'estomacs, intestins irritables et intolérance au lactose, nausées chroniques.......

même le temps humide aggrave mes nausées et troubles intestinaux.....alors en ce moment c'est pas la joie.....

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58 ans, sexe masculin

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Lola27

04/01/2022 à 18:28

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Lola27

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Donc moi tout ce que j’ai comme symptômes vous confirmer que c’est bien la Fibromyalgie pour ceux qui ont cette maladie depuis longtemps

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Elise4535

05/01/2022 à 03:39

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Elise4535

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@Lola27

Bonjour Lola,

je vois que tu te pose pleins de questions sur la fibromyalgie, ce qui est totalement normal, je ne peux que comprendre, on est tous passé par là je pense …voici un condensé de mon expérience qui pourra peut être t’aider.
pour ma part, ça a commencé il y a 10 ans, j’avais 18 ans. on me diagnostique une tendinite au poignet, Impossible de travailler, arrêt prolongé, ça a duré 4 mois. L’année suivante, début des migraines (qui ne m’ont jamais quittée jusqu’à aujourd’hui encore). Ensuite ça a été petit à petit des douleurs dans les bras, dans le dos, douleurs dans les cervicales .. ajoutées à des insomnies de plus en plus fréquentes, ou à l’inverse, des périodes de sommeil allant jusqu’à 18h/24.. bref, mon médecin trouvait toujours une « raison » à mes douleurs. Ok pourquoi pas, je n’étais pas convaincue, mais ok, après tout, elle est médecin, moi non..

il y a 3 ans, octobre 2018, grosse crise qui dure 6 mois non stop. Arrêt de travail de 6 mois. Tous les examens étaient ok. douleurs partout, partout .. insomnies, migraines, règles « bizarres », fatigue extrême alors que je ne faisais RIEN. Même prendre une douche, un café ou ouvrir les volets étaient une torture. J’étais paniquée, j’avais peur et j’étais tellement incomprise. Seul mon copain me croyait parce qu’il voyait ma souffrance quotidienne. Mais le médecin lui ne voulait pas entendre parler de fibro. Pour lui j’étais trop jeune, c’était dans ma tête, c’était pas ça.. du jour au lendemain, plus rien ! Miracle, je revis.

il y a 2 ans, novembre 2019, soit 6 mois après la 1ère grosse grosse crise, rebelotte. On prend les mêmes symptômes et on repart pour 4 mois. D’abord 4 mois de pleurs, de douleurs, d’incompréhension … maux de dos, de jambes, de bras, de ventre.. Règles à nouveau détractées.. personne ne me croit quand je dis que c’est pas normal. On me dit « bouge toi un peu ça ira mieux ». Ok. Je bouge, je reprends le travail au bout de 4 mois. Je tiens une semaine. Une semaine affreuse au travail, à lutter contre moi même, à hurler à l’intérieur de mon corps … mais …Miracle ! On est en mars 2020 ! Confinement pour tout le monde. télétravail. Je crois que c’est ce qui a sauvé mon année 2020 avec le recul.

J'ai retrouvé une vie normale pendant un an. Mais une vie vraiment normale. Des douleurs oui, toujours un peu. Des difficultés à dormir aussi.. mais quand tu as connu « l’enfer », cette période était géniale ! (j’utilise des grands mots mais je sais qu’il y a pire que moi et je n’ose pas imaginer leur douleur …)

Octobre 2021… Je sortais pourtant d’un mois et demi de vacances, je n‘avais repris le travail que depuis 4 semaines.. Nouvelle crise. Cette fois ci, démultipliée. J’ai eu très très peur. J’ai changé de médecin car mon médecin d’avant ne me croyait pas. Comme toi, je pensais à la fibro. C’était obligé, je ne voyais que cette explication. Mais j’avais peur.. peur parce que d’autres symptômes bizarres sont apparus… concentration impossible, je ne peux presque plus marcher, je n’arrive plus à suivre des conversations, je fais des migraines tous les 2 jours, mes règles ont diminué de moitié, les douleurs de règles sont super fortes maintenant…. Bref, j’ai eu peur que ça soit finalement autre chose de plus grave. Mon nouveau médecin confirme directement la fibromyalgie. Tous les symptômes, douleurs, fatigue, soucis de constipation chronique, hormones détraqués, concentration, migraine … c’est la fibromyalgie. Ce médecin y croit, un membre de sa famille en souffre. Il m’a conseillé une rhumato super qui m’aide énormément. Je suis actuellement arrêtée depuis octobre. Incapable de travailler. Du haut de mes « petits » 28 ans, ces périodes sont très très dures à accepter, à comprendre, à vivre. Aujourd’hui je n’arrive plus à marcher, à parler à plus de 2 personnes en même temps, à lire un livre, me faire à manger ou prendre une douche me demande une énergie considérable… Mais j’ai compris qu’il fallait que je vive avec ça. Je ne sais pas encore comment, le diagnostic vient d’être posé, on tente aujourd’hui des approches multiples (kiné, balnéothérapie, béquilles pour la marche, médicaments forts type tramadol etc ..) mais qui ne semblent pas faire d’effet ..

tout ça pour te dire que tes interrogations, je les comprends tellement. N’hésite pas si tu as besoin de soutien… On est tous dans le même bateau. Mais aie confiance en toi, si tu penses avoir le bon diagnostic, change de médecin, voit des spécialistes, plusieurs même s’il le faut. Et trouve celui qui t’écoutera.

Et à tous ceux ici qui me liront, qui peut être se reconnaîtront… bon courage ! Ce n’est pas dans notre tête ! Les douleurs sont réelles, la fatigue est réelle. On ne les invente pas.

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Élise

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fidii1

05/01/2022 à 10:20

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fidii1

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@Elise4535 oh oui ,comme je comprends tout ça.

J'ai a peu près les mêmes symptômes que vous sauf que je n'ai jamais de périodes"normales".

parfois un peu mieux mais seulement un peu mieux.

je n'ai pas votre age,j'ai 53 ans,je ne travaille plus depuis 5 ans,pratiquement plus de vie possible et je vis seule.

ce n'est pas facile.

courage a vous.

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benzy3

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Lola27

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Lola27

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Bonjour à tous,

Qui a pris du poids depuis la maladie. @fidii1‍ ah oui moi aussi je vous comprends surtout si vous habiter seul c’est vraiment pas facile personne pour vous soutenir moi je ne sais pas comment j’aurais fais. Mais bon courage à vous et il ne faut pas dire que la vie est impossible il faut garder espoir.

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