Patients Endométriose
Sawis Gé : des avis ?
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Kanone
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Kanone
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@Agnes40 bonjour je suis tout à fait d'accord avec vous 👍
Kanone
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@Norabourichi cc merci ! Oui comme tu dis une chose de faite pour les varices heureusement parce que au même moment j'avais les douleurs en bas du dos et au ventre la nuit on ne savais pas encore que j'avais la maladie endométriose profonde et adénomyose je l'ai su qu'en décembre.
Maintenant que je prends la pilule sawis depuis 5 semaines j'ai plus mal au dos j'ai mal au ventre de temps en temps quand je mange je suis contente maintenant que la nuit je dors mieux.avant pendant 3 mois c'était l'enfer à quel point que j'ai failli une dépression je ne dormais plus le nuit j'avais trop mal partout...je me suis pas mis en arrêt mais c'était compliqué pour aller travailler lendemain j'étais fatiguée .mais je pense qu'il faut avoir la maladie endométriose pour prends des douleurs qu'on peut avoir tous les jours .... Des fois c'était horrible j'ai vécu des mauvais moment....
je croise les doigts 🤞🤞 pour toi que tu ailles mieux dans les jours à venir tu dois souffrir en ce moment de tes douleurs de mal de ventre et de ta jambe . Surtout avoir le nombril qui coule ça doit faire mal 😞 j'espère que tu as des médicaments qui te soulage bien.
Donne moi de tes nouvelles pour ton rendez-vous le 15 ... Surtout prends soin de toi repose toi bien et surtout garde le moral c'est très important.
Ella_T
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Ella_T
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Bonsoir à toutes,
Cela fait environ 1 mois et demi que j'ai découvert ce forum et que je lis vos échanges. Je vous raconte mon histoire. Pour info, j'aurai 42 ans cette année.
Durant l'été 2017 j'ai commencé à avoir une douleur dans le bas ventre, en un point précis (j'aurais pu faire un point avec un stylo tellement c'était localisé). Je suis allée voir mon généraliste en août, en lui demandant si ça ne pouvait pas être l'ovaire, il m'a assuré que non, que la douleur était située trop haut et il m'a dit que ça devait venir de mes intestins. Ma mère ayant eu un cancer de l'intestin, j'ai un peu insisté là-dessus et mon médecin a appelé le gastro-entérologue qui suit ma mère et ce dernier a jugé utile que je prenne RV pour une vérification.
Le gastro-entérologue m'a auscultée, à l'échographie rien d'anormal aux niveaux des organes types rein, foie, pancréas etc. il a donc décidé de me faire passer une coloscopie pour vérifier l'intérieur de l'intestin. L'examen n'a rien révélé d'anormal, juste des diverticules débutants (mais ça arrive à tout le monde en vieillissant).
Néanmoins, j'ai continué à avoir cette douleur très localisée dans le ventre, douleur qui retentissait aussi dans le dos au même niveau. Je suis retournée voir mon généraliste une 2ème fois, il restait convaincu que ça venait de mes intestins et me donnait des anti-douleurs et des anti-spasmodiques et pour le dos il m'a dit de.. "chercher des exercices sur internet pour me muscler le dos" (j'ai failli en tomber de ma chaise... bref.).
Les semaines passent, je bouffe des anti-douleurs à longueur de journée... Début 2018, je retourne le voir un 3ème fois, il reste sur son idées des intestins mais me fait faire une prise de sang pour vérifier que je ne fais pas une diverticulite (infection des diverticules). La prise de sang est normal, il me redonne des anti-douleurs et anti-spasmodiques...
Mars 2018, je passe une nuit quasiment blanche à cause de ma gêne dans le bas du dos... Je m’interroge sur un possible problème au rein (mon frère fait des calculs). Comme mon médecin ne cherche pas d'où viennent mes douleurs, je me décide à aller aux Urgences. Là-bas j'explique à l'accueil que je ne suis pas vraiment une "urgence" mais que je me traîne une douleur persistante depuis 8 mois et que mon généraliste ne cherche pas d'où ça vient. Là on me fait les classiques : prise de sang, analyse d'urine et... un scanner ! Résultat : kyste à l'ovaire gauche gros comme un beau kiwi !! Le chirurgien qui vient me voir me dit que vu la taille il faut l'opérer. Je reviens donc une dizaine de jours plus tard pour une opération. C'est là qu'on a découvert que j'étais atteinte d'endométriose (j'avais quasiment 39 ans...) et qu'en plus de mon kyste, j'avais tous les intestins de collés ! Ce qui explique mes problèmes de constipation que je me traînais depuis une vingtaine d'années...
Après l'opération, j'ai eu 3 injections d'Enantone pour provoquer une ménopause artificielle, puis j'ai enchainé avec Surgestone 0.5 en continu. Sauf que la production de Surgestone a été arrêtée définitivement l'année dernière, je finis mon stock et ensuite mon chirurgien m'a prescrit SAWIS...
C'est en faisant des recherches sur ce médicament que je suis arrivée sur cette discussion.
L'annonce de mon endométriose a été un choc car j'étais un cas relativement asymptomatique... En effet en dehors de rares crises où j'ai eu très mal au ventre (je me souviens notamment d'une fois où au moment de mes règles, j'étais assise sur mon lit, en pleurs, avec l'envie de prendre un couteau pour m'ouvrir le ventre et enlever tout ce qu'il y avait à l'intérieur...). Mais la plupart du temps, j'avais mal au ventre uniquement le 1er jour de mes règles et 1 (voire 2) comprimés d'Upfen suffisait à régler le problème. Et en vieillissant, j'avais même de moins en moins mal puisque certaines fois j'avais mes règles sans la moindre douleur, pas même une toute petite crampe dans le ventre... J'ai donc été vraiment étonnée par le diagnostic, d'autant que j'ai une endométriose profonde de stade 3 ou 4 (je ne sais plus).
J'ai très peur du changement de pilule (je supportais plutôt bien Surgestone), d'autant plus qu'il me reste assez peu d'alternatives (d'autres pilules étant interdites quand on a fait des phlébites et j'en ai déjà fait 2; certaines donnent de l'acné or j'ai déjà des soucis de peau donc mon chirurgien exclut aussi ces pilules). Donc si SAWIS ne fonctionne pas pour bloquer mes règles, ou que je ne la supporte pas, je crains qu'il n'ait pas d'autre option à me proposer.
Voilà pour mon historique avec la maladie.
Kanone
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@Ella_T bonjour bienvenue sur le forum ✋
C'est pas évident de diagnostiquée la maladie.... Moi je l'ai su en décembre 2020 en faisant passer un IRM pas ma gynéco . Et je vais avoir 44 ans. J'avais mal au ventre depuis l'été dernier de temps en temps des douleurs de règles et des règles douloureuses fin août j'avais mal à une jambe et fin septembre je l'ai mal au dos et toujours avoir mes douleurs au ventre j'en pouvais plus.
et quand je suis allé voir mon médecin traitant en disant que j'ai pris un rendez-vous chez le gynéco que j'avais des douleurs en bas du ventre et j'avais des règles douloureuses aussitôt elle a pensé à la maladie endométriose du coup elle a fais un courrier que ma gynéco puisse faire des examens plus approfondis du coup ma gynéco à me faire un frottis et une échographie pendant les règles elle a eu un doute et elle a fait faire passer un IRM en décembre et c'est comme ça on m'a détecter la maladie 😞.
Maintenant depuis 5 semaines je prends la pilule sawis pour la maladie endométriose j'ai plus mal au dos et ni à la jambe et j'ai mal au ventre de temps en temps quand je mange mais c'est beaucoup mieux qu'avant.
la seule chose que j'ai peur avec la pilule de faire une phlébite j'ai une maladie génétique j'ai droit aucun traitement hormonal. on a détecté il y a 8 ans en faisant une phlébite à cause d'une pilule génération 3 🙄
J'espère avec la pilule ça va te soulager les douleurs....
Prends soin de toi 😉
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@Norabourichi as-tu essayé justement des traitements alternatifs ? Je suis désolée de lire que tu souffres encore... De mon côté j'entâme ma deuxième semaine de repos. J'ai tjrs le ventre inflammé mais les douleurs éparses dns tout mon corps ont disparues. Je suis très fatiguée. Et depuis que j'ai arrêté SAWIS je n'ai plus de nausées!
Nora je pense à toi et j'envoie de la forces à toutes les autres guerrières 💪
Ella_T
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Merci pour ton message @Kanone , la seule raison pour laquelle je prends une pilule en continu c'est pour éviter que la maladie ne recommence à se developper après l'opération que j'ai subi. Ce n'est pas pour les douleurs, car en dehors de celles dûes à mon kyste, je n'en avais quasiment plus avec mes règles...
Pour la peur des phlébites, je compatis totalment, en ayant déjà fait 2 (une en 2015 suite à la prise de la pilule classique Trinordiol et une autre en 2016 à l'occasion d'une entorse de la cheville). Depuis de longues années, je mets des chaussettes de contention tous les jours car j'ai aussi été opérée des varices en 2011 (à seulement 32 ans...).
Kanone
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@Ella_T moi aussi je me suis fait opérer des varices la première fois j'avais 23 ans les 2 jambes c'était pas au laser cette époque la. depuis que je m'étais fait opérer je ne mets plus de chaussettes contention pour aller travailler j'ai plus mal à mes jambes.
et pourquoi tu mets des chaussettes de contention tous les jours tu as toujours mal à tes jambes ?
J'ai fait une phlébite a 35 ans pas de problème de phlébite dans la famille sauf moi j'étais jeune pour l'avoir fait une à 35 ans.... Mon phlébologue il m'a fait faire plein examen et au bout si j'avais rien il fallait faire une prise de sang et c'est au bout de 6 semaines j'ai eu les résultats que j'avais une maladie génétique et en prenant la pilule ça m'a provoqué une phlébite .
Tu as fait une intervention c'est pour enlever que ton kyste aux ovaires ? ma gynéco à m'a dit la pilule c'est pour stopper les règles pour l'instant je les ai eu encore le mois dernier plus que l'habitude 🤔
Norabourichi
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@Maruska bonjour, j'espère que tu vas bien . Je n'est jamais essayé les médecines alternatives pour l'endométriose mais j'y pense car mes douleur me font très mal et que le ketoprophene est entrain de me bousillé mon estomac du coup je me trouve avec d'autre douleur du au cachet pour soulager mon ventre . J'ai de plus en plus de douleur que dans le début mon gynécologue n'a pas voulu avancer mon rdv du mois de mars . Entouca je suis contente pour toi que tu n'est pas mal et que tu te reposé je te souhaite que sa continue . Repose toi bien . Aufaite tu savez qu'il faut faire attention en ayant de l'endométriose tout les cachet ne son pas bon a prendre j'ai voulu un cachet pour bien dormir car sa fait des mois et des mois que je ne dort pas en gros c'est pas un sommeil reposant . Alors je suis allez a la pharmacie prendre un cachet mais je n'est pas dit que j'avais de l'endométriose sur la boîte quand je rentre je lis ne pas prendre si vous avez des maladie d'inflammation et l'endométriose c'est un problème d'inflammation . Du coup j'ai appelé il mon conseiller de pas le prendre car sa peut risque d'empire mon aflamation alors faite attention . Prend soins de toi .
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Norabourichi
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Norabourichi
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C'est quelque chose que je pensais me faire si sa sagrave trop dans le temps j'ai 23 ans et si je peux faire sa pour que sa guerris alors je je le ferais mais d'abord je dois en parler avec le gynécologue mais je veux pas faire sa de suite j'attends . J'aimerais essayer d'avoir un autre enfant . J'y arrive pas.
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Norabourichi
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Norabourichi
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Toutes les personne ayant fait de varice pelvienne est ce que sa récidive ? Est ce que c'est du à l'endométriose ces varice ?
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Norabourichi
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir tout le monde, hier j'ai vu un chirurgien gynécologue qui s'y connaît en endométriose. Il m'a retiré mon stérilet et mis en place le "sawis ge", il m'a dit que c'est une nouvelle pilule soignant l'endométriose si j'ai bien saisie. Sauf que je m'inquiète car je l'ai pris pour la 1ère fois ce soir et c'est écrit que ce n'est pas un contraceptif !
Y a t'il parmis vous des personnes qui prend ce traitement ?
Merci, bonne soirée.