Endométriose : “J’ai encore beaucoup de mal à accepter d’être malade.”

Bonjour @hellpeste, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Bonjour ! 😊 J’ai 25 ans, je travaille dans le secteur culturel, plus précisément dans la musique. 

Je vis seule avec mon chat (quel soutien pendant les crises !). 

J’aime faire des sorties avec mes ami.es, la natation, la musique. J’aime aussi lire et je m’intéresse beaucoup au féminisme et aux questions autour du/des genres qui traversent nos sociétés. 

Comment en êtes-vous arrivée au diagnostic d’endométriose ? 

En rencontrant la bonne personne au bon moment. Les recherches ont été longues, et mes douleurs n’étaient pas prises au sérieux par les professionnel.les de santé (hommes ou femmes, généralistes et gynécologues principalement). 

Lors d’une énième tentative de rendez-vous chez un nouveau médecin traitant, elle a été la première personne à prendre en compte ma douleur et elle m’a orientée pour faire les examens liés à l’endométriose (IRM dans mon cas). C’est là que j’ai pu être diagnostiquée.  

Comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ? 

J’ai ressenti un grand vide et beaucoup de solitude, malgré le fait de pouvoir en parler avec mes proches. Je n’ai jamais souhaité avoir d’enfant, mais l’annonce de cette maladie m’a beaucoup touchée : j’avais la sensation que ça ne serait plus un choix et ça m’a effrayée. Heureusement, j’ai rencontré d’autres professionnel.les de santé qui m’ont aidée à comprendre la maladie et son développement chez moi, ce qui m’a rassurée. 

Quels traitements ou prises en charge vous ont été proposés ? 

Les deux traitements que l’on m’a proposés ont été hormonaux. Un stérilet que je n’ai pas du tout supporté. J’ai finalement trouvé avec ma sage-femme et mon médecin traitant le dienogest, qui fonctionne plutôt bien pour ma part. 

Avez-vous mis en place des habitudes ou des stratégies pour mieux gérer la douleur et les symptômes au quotidien ? 

Oui ! J’essaie d’adopter une alimentation anti-inflammatoire au maximum, même si ce n’est pas toujours évident de changer mes habitudes alimentaires. J’essaie de respecter mon rythme de sommeil et d’éviter les pics de stress qui favorisent les crises. J’ai aussi adopté l’huile d’onagre comme complément alimentaire quotidien, qui régule plutôt bien mon système hormonal. J’essaie aussi de pratiquer du sport (course à pied, Pilates ou natation). 

Votre quotidien est-il impacté par l’endométriose ? 

Oui, je ressens de la fatigue chronique, même si j’ai du mal à l’admettre. Cela affecte aussi ma façon de me nourrir tous les jours, et ça me demande beaucoup d’adaptation. 

Lorsqu’une crise se manifeste, tout devient plus difficile : dormir, se déplacer, travailler... Il faut apprendre à lâcher prise. 

Avez-vous trouvé du soutien dans votre entourage ou auprès d’autres patientes ? 

Oui, auprès de ma famille en particulier. Ma mère est atteinte de la maladie de Crohn, donc nous avons souvent pu discuter de la maladie : comment accepter le diagnostic, comment vivre avec, comment supporter la douleur, savoir reconnaître ses limites, etc. 

Le parcours médical a-t-il été compliqué pour vous ? 

Oui, il a duré presque 10 ans, les douleurs étant apparues très jeunes. Personne ne prenait en compte ma douleur et les examens n’étaient jamais adaptés. Dans ce parcours, j’ai été confrontée plusieurs fois à des discours infantilisants et moralisateurs, notamment avec une gynécologue qui a refusé de me prescrire une IRM en prétextant que l’endométriose était une mode et pas une vraie maladie !

Selon vous, quels sont les aspects de la prise en charge de l’endométriose qui pourraient être améliorés ? 

Je pense qu’on pourrait travailler sur la simple connaissance et compréhension de la maladie avant tout. Il y a aussi un travail sur l’accompagnement psychologique des personnes atteintes, qui peuvent très mal vivre la maladie, ainsi que sur la prise en compte ET la prise en charge de la douleur. 

En lien avec ça, je pense qu’il faut poursuivre et financer les recherches pour des traitements plus simples et efficaces, et aussi accessibles. 

Quels sont les plus grands défis que vous rencontrez encore aujourd’hui avec l’endométriose ? 

Accepter !! J’ai encore beaucoup de mal à accepter d’être malade. Je ne me sens pas toujours légitime, étant donné qu’elle n’est pas très développée chez moi. Et lorsqu’une crise de douleur m’immobilise, j’ai toujours du mal à accepter mon corps et mes limites, et donc à ne rien faire... 

Avez-vous trouvé des ressources, des outils ou des stratégies qui vous ont particulièrement aidée et que vous recommanderiez à d'autres personnes atteintes d’endométriose ? 

Manger des omégas 3, j’ai la sensation que ça aide mon corps à se réguler. Essayer de faire de la méditation, respiration, cohérence cardiaque pendant les crises. S’entourer de gens bienveillants qui comprennent, sans vous reprocher votre fatigue ou autre. Y aller à son rythme, chaque personne et chaque ressenti sont différents. 

Quels conseils ou messages souhaiteriez-vous partager avec d'autres femmes atteintes d’endométriose ou traversant des difficultés similaires ? 

Vous n’êtes pas seul.e ! 

Le parcours peut être long et l’annonce difficile. Mais aujourd’hui, je suis soulagée qu’on ait pu mettre un nom sur ces douleurs. 

Force et courage ! 

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Merci à l’équipe de Carenity pour ce travail 😊 !

Un grand merci à @hellpeste pour son témoignage !

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