Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

B‍onjour @CommElles‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une endométriose pour plus de pertinence.

J'invite quelques membres à participer : @Chou13600‍, @Pika34200‍, @Aurelie15072017‍, @fanny16‍, @Gloria‍, @Mymyjj‍, @jiminybillybob‍, @Judith3000‍, @Lolodypsie‍, @Mafyloha‍, @Elive8‍, @Myymyy‍.

Comment s'est passé l'annonce de votre diagnostic ? Au bout de combien de temps ? Vous êtes-vous senties comprises ? 

Merci de votre contribution et belle journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour tout le monde , je vous raconte comment j’ai découvert mon endométriose. Sa a pris quand même presque un an car mon médecin traitant disait que c’était normal d’avoir les règles douloureuses. 

j’avais 17 ans , tous les mois quand j’avais mes règles je ne pouvais plus manger , j’avais la nausée , j’étais faible c’était horrible je ne pouvais même plus me rendre en cours . 
ma mère s’est beaucoup renseigné , on est partit avec un spécialiste directement et il m’a annoncer directement que j’avais de l’endométriose, sur le coup je n’ai rien compris (jusqu’à maintenant d’ailleurs sa reste flou) 

Bonsoir @CommElles‍, 

Pour ma part, cela m'a pris une dizaine d'années avant d'être diagnostiquée, j'ai longtemps cru que c'était normal d'avoir mal pendant ses règles et ma mère et mes sœurs me disaient que c'était ça être femme ! Bref, j'avais des douleurs atroces, et même encore aujourd'hui dans le ventre, le dos, les hauts des cuisses et même une sensation de pieds gelés, je vomissais et au niveau intestinal c'était la fête. Un médecin m'a dit que je surexprimais mes symptômes parce que je ne tolérais pas la douleur. ah oui et je faisais des malaises vagaux qui m'ont valu plusieurs séjours aux urgences. je le vivais mal parce qu'au collège et lycée on me prenait pour la malade imaginaire qui voulait juste faire savoir qu'elle avait des règles et en plus abondantes. heureusement les choses évoluent... un peu. après les petits copains, une catsatrophe, j'évitais les rapports, j'avais peur d'avoir mal et j'avais mal de toute façon, pareil c'est dans ma tête je fais un blocage psy alors que non il y a vraiment des choses dans mon corps qui me font mal. Le pire c'est une infirmière qui m'a dit un jour lorsqu'elle a voulu faire un toucher vaginal "Mais vous avez été violée ?". Je te laisse imaginer le traumatisme. Par la suite, les gynécos n'étaient pas plus patients et c'est en faisant des recherches moi-même sur mes symptômes que j'ai découvert cette maladie. Ensuite j'ai attendu encore 4 ans pour être prise au sérieux. 

Voilà, sache que tu n'es pas seule et que ce n'est pas normal d'avoir mal et surtout que les chakras des gens doivent s'ouvrir, c'est une vraie maladie qui nous handicape et touche à notre statut de femme.

Courage à toi et à nous toutes 

Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum je me pose pas mal de question peut être pourriez vous m éclairé je suis en premenopause et depuis la j ai d horrible douleur avant mon cycle et pendant mon cycle mal au reins a la jambe gauche comme une sciatique brûlure vaginale douleur pendant les rapport j ai une baisse d immunité je suis obligé de prendre des prebiotique pour me sentir mieux je dois faire une irm pour voir si j ai l en dometriose, on m à enlever les 3 quart de mon endometre y a 10 ans car saignement pendant 10 jours et j avais un fibrome, si quelqu un peut me renseigner merci

@Myymyy‍ @jiminybillybob‍ 

Merci pour vos témoignages, je me sens un peu plus normale et pas seule

 Bonjour Mesdames, 

J'espère que vous vous portez bien.

Je relance ce sujet pour accueillir nos récentes nouvelles membres : @Lou100719‍, @Laurad66‍, @Anne2a‍, @Chanel973‍, @Lanie29‍, @Blackpearl4‍, @Lucy21‍, @CarlaFerreira‍, @Sisu13‍, @Avrilson‍, @Sevbine‍, @Lalaminia‍, @Maeemb‍, @ekiwie‍, @Pat321‍, @Chericoco‍, @Disteph‍, @-popo-*‍, @Ket972‍, @mazzella78‍, @Chachiva‍, @Dida0830‍, @Emychouette‍.

Mesdames, n'hésitez pas à partager vos expériences et vos questions. 

Je vous souhaite une belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Bonsoir ,je suis allé voir ma médecin généraliste qui m’a suspecté une endométriose, car voilà j’ai pas mal de symptômes qui ont mis la puce à l’oreille de mon médecin , j’en avais déjà parlé à ma sage femme qui m’avais posé ma contraception par rapport aux douleurs ect mais sa ne l’a pas alerté car j’étais pas écouter avec  elle j’avais l’impression d’être folle du coup j’ai noté 2 cycles consécutifs sur mon ordinateur et tous montrer à mon médecin qui m’a envoyé chez sa propre gynécologue pour faire une échographie vaginal et voir plus irm, je me sens pas écouter et malgré tous mon chéri est à mes côtés car je suis épuisé au moindre chose que je fais ! Si quelqu’un peut témoigner que je puisse vous noter tous mes symptômes et me dire si pourrais être bien une suspicion d’endométrioses ou du moins me sentir écouter….

sur mon profil j’ai justement mis les 2 photos des preuves de tous ce que je ressentais comme symptômes si vous pouviez allez voir et me dire ce que vous en pensiez ? Je ne veux pas vous embêtez avec sa mais peut-être que je me sentirais moins seule et moins folle … 

merci à vous ! 

Bienvenue à toutes, nous sommes ici pour nous écouter. Je me connecte quand je le peux. Ici c'est la bienveillance.

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur ce forum! Diagnostiquée d’une endométriose profonde il y a 1an après 3ans de douleurs atroces au niveau des ligaments sacrés notamment qui m’empêchaient de rester assise plus de 30 minutes. Aujourd’hui le diagnostic est posé, mes ligaments sacrés sont touchés par l’endométriose mais aujourd’hui je ne comprends plus mon corps. Je suis épuisée!!!! mes douleurs sont de pire en pire et sont devenues chroniques dorénavant. Mon corps me fait mal PARTOUT, mon dos, en haut, au milieu, en bas, mes bras, mes jambes, mes muscles mes articulations. Mon corps est engourdi, courbaturé, ma tête veut avancer mais j’ai la sensation que mon corps vit au ralenti. L’endométriose est telle la cause de toutes ces douleurs? Quelqu’un peut il m’aider? je me sens terriblement seule face à cette maladie…

c’est clairement un appel à l’aide. 

Merci et bon courage à vous toutes

@Lou100719‍ 
Bonjour Lou, j’ai malheureusement environ le même souci que toi. Il y a un peu près un mois, durant un examen de gastrologie on m’annonce que j’ai une endométriose. J’ai du donc prendre rendez-vous chez un gynécologue spécialisé. Il m’a fait passer un IRM, qui montrait un kyste a chaque ovaire (un de 6 cm et l’autre de 7) les clichés montrent aussi que les deux ovaires sont collés l’un a l’autre ce qui est typique pour cette maladie. Mais durant une échographie l’on découvre que dans un des kyste j’ai un autre kyste, un dermoïde (qui n’est pas lié à l’endométriose). Depuis le doute plane et je ne sais toujours pas ce que j’ai. Malheureusement je le saurai qu’après le 10 novembre, jour de mon opération. Tout ça pour te dire que les clichés ne montrent pas 100% de la réalité et que si ils n’ont rien trouvé sur base de l’IRM que tu as passé, ce n’est pas une preuve que tu n’as rien. Je serai de toi, je me battrais jusqu’au bout pour être entendue, car si tu as tout ces symptomes c’est qu’il y a bien quelque chose qui ne vas pas. Malheureusement il y a que la cœlioscopie qui saura confirmer la maladie à 100%. C’est pour cela que le 10 je me ferai opérer.

Je te souhaite beaucoup de courage!

Ps: Surtout n’abandonne jamais car tu n’es pas du tout folle!