Endométriose : “Je n’étais pas folle, ma souffrance était réelle et diagnostiquée.”

Bonjour @Alexaha, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Alexandrine, j’ai 30 ans, célibataire et en reconversion professionnelle en tant que sexothérapeute. Certifiée depuis peu, donc pas encore en exercice. 

Je suis très engagée auprès de la gent féminine, j’ai créé un collectif "L’Atelier de la Femme 83" dans ma région pour soutenir les femmes atteintes d’endométriose et je me spécialise également dans leur prise en charge sexuelle. 

Je fais également partie du collectif "Nous Toutes 83". Vous l’aurez compris, j’ai pour motivation de faire du droit des femmes mon principal combat de vie. 

Comment en êtes-vous arrivée au diagnostic d’endométriose ? 

J’ai eu la chance d’avoir une connaissance qui m’a parlé de cette maladie et d’un spécialiste de ma région. Aucun médecin ne trouvait ce que j’avais, pourtant j’avais tous les symptômes "basiques" de la maladie, mais tous mes examens étaient toujours "bons". Après une année de souffrance, j’ai consulté ce spécialiste qui m’a proposé une cœlioscopie exploratrice et j’avais bien une endométriose de stade 4 avec atteinte digestive. 

Comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ? 

Au départ mal, car tout s’est très vite enchaîné. À peine réveillée, on m’a expliqué que je serais en ménopause artificielle, puis qu’il fallait reprogrammer une seconde opération. Ce n’est qu’après la deuxième opération que j’étais soulagée de ne pas être folle et surtout que ma vie n’était pas en jeu, car jusque-là, moi et mes proches pensions que j’allais y rester tant mon état était déplorable. 

Quels traitements ou prises en charge vous ont été proposés ? 

J’ai été mise en ménopause artificielle, puis j’ai eu une deuxième opération, et on m’a prescrit divers traitements hormonaux, pilules, etc. Je suis suivie par un médecin de la douleur, donc j’ai des antidépresseurs et des antiépileptiques pour la douleur. 

Avez-vous mis en place des habitudes ou des stratégies pour mieux gérer la douleur et les symptômes au quotidien ? 

Oui, lorsque trois ans après ma deuxième opération, aucune amélioration n’a été constatée, j’ai commencé à chercher des solutions toute seule. J’ai fini par adopter une alimentation anti-inflammatoire, pratiquer du sport régulièrement. J’ai bénéficié d’un suivi psychologique, et j’ai testé des approches spirituelles et naturelles. J’ai fait beaucoup de lectures de développement personnel également, qui m’ont aidée à comprendre les possibles origines de la maladie. 

Votre quotidien est-il impacté par l’endométriose ? 

Oui, énormément. Même si ma qualité de vie est bien meilleure aujourd’hui qu’au début de la maladie, je n’ai pas échappé à un second diagnostic de spondylarthrite, comme beaucoup d’autres femmes atteintes d’endométriose. 

Je souffre également de migraines chroniques depuis l’enfance, qui se sont aggravées avec la maladie. Cependant, les douleurs liées à l'endométriose et à la spondylarthrite se sont nettement calmées. 

Les menstruations, l’ovulation, les écarts de nourriture et surtout le stress me rappellent toujours à l’ordre. J’ai une vie supportable, mais bien dégradée depuis six années que j’ai eu ma première crise. Je dirais que les trois premières années étaient terribles, car les douleurs étaient quotidiennes, tous les jours, toute la journée, sans répit. 

Avec une alimentation équilibrée, la prise de CBD, la luminothérapie, des plantes anti-inflammatoires, un suivi psychologique, une remise en question sur mon vécu et sans pilule contraceptive, je me porte mieux. 

Il me semble judicieux de préciser que l’aspect émotionnel est très important dans la maladie chronique. Mon stress est la partie que je ne gère pas très bien et qui me fait défaut encore aujourd’hui, et je le ressens très vite dans mon corps. Je dirais que c’est peut-être le point le plus important. 

Avez-vous trouvé du soutien dans votre entourage ou auprès d’autres patientes ? 

Oui, j’ai eu de la chance. J’ai reçu beaucoup d’amour de mon entourage et cela m’a énormément aidée dans les moments les plus sombres de la maladie. Il m’est arrivé, les trois premières années, d’avoir des pensées suicidaires et si je n’avais pas reçu autant d’amour, je pense que je ne serais plus là pour en parler. 

J’ai aussi reçu du soutien d'autres patientes lors de cures thermales, ce qui m’a rassurée sur tout mon parcours de maladie et déculpabilisée sur la situation que je vivais. C’est pour cela que j’ai décidé de créer un collectif dans ma région, pour apporter ce que j’ai eu la chance d’avoir et également ce qu’il m’a manqué. 

Le parcours médical a-t-il été compliqué pour vous ? 

Très, malheureusement, comme la plupart. Beaucoup de manque de considération de la part des professionnels de santé. J’ai plusieurs fois ressenti qu’une femme qui souffre, et jeune qui plus est, ce n’était pas pris au sérieux. Mon médecin traitant a été le seul à ne jamais douter de ma parole. Évidemment, le chirurgien spécialisé non plus. 

Il y a une chose qui m’a énormément choquée, c’est le non-suivi. Je suis consciente du nombre de patients, mais parfois, en y repensant, je me dis qu’à notre époque, si la douleur n’a pas la couleur du sang ou d’une tumeur, personne ne cherche à trouver le problème. Et même lorsque le diagnostic est posé, si les pilules ne fonctionnent pas ni les médicaments, aucune autre solution n’est proposée ou très peu, or il existe beaucoup de choses naturelles ou traditionnelles qui aident vraiment. 

Selon vous, quels sont les aspects de la prise en charge de l’endométriose qui pourraient être améliorés ? 

Le diagnostic de l’endométriose devrait être un des premiers vérifiés lorsqu’une femme se plaint de douleurs digestives, même hors période menstruelle, cystites à répétition, migraines dès l’enfance, traumatismes psychologiques ou violences sexuelles subies, dyspareunies… 

Je suggère plus de sensibilisation dans les écoles, dès le collège, de parler de toutes les solutions existantes, médicales et naturelles. Une alliance entre le médical et le paramédical est indispensable. Aussi, une formation obligatoire sur cette maladie pour les professionnels de santé, surtout les médecins généralistes et les gynécologues. 

Je préconise un rassemblement des données sur la maladie avec les autres pays, car tout le monde effectue ses recherches chacun de son côté alors que d’autres pays ont déjà bien avancé, où certains sont encore en retard. 

Quels sont les plus grands défis que vous rencontrez encore aujourd’hui avec l’endométriose ? 

Les plus grands défis que je rencontre encore aujourd’hui avec l’endométriose concernent principalement la reconnaissance et la prise en charge de la maladie. J’aimerais bénéficier d’une prise en charge en affection de longue durée (ALD) ainsi que d’une allocation aux adultes handicapés (AAH) pour pouvoir travailler à temps partiel sans difficultés financières. L’instauration de congés menstruels pour les femmes diagnostiquées serait également une avancée majeure. De plus, il manque des structures de soins dédiées, regroupant une équipe pluridisciplinaire médicale et paramédicale, afin d’assurer un suivi complet et adapté. Enfin, pouvoir échanger librement avec les médecins sur son état de santé et être actrice de sa propre prise en charge me semble essentiel. 

Avez-vous trouvé des ressources, des outils ou des stratégies qui vous ont particulièrement aidée et que vous recommanderiez à d'autres personnes atteintes d’endométriose ? 

Oui, plusieurs ressources et stratégies m’ont particulièrement aidée et pourraient être bénéfiques à d’autres personnes atteintes d’endométriose. L’alimentation joue un rôle clé, tout comme l’utilisation de CBD et de certaines plantes aux propriétés anti-inflammatoires, comme le curcuma. Le complément PEA (palmitoyléthanolamide) m’a également apporté un soulagement, tout comme l’application de crèmes contenant du MSM (méthylsulfonylméthane) pour apaiser les douleurs articulaires. La gestion du stress est essentielle, tout comme la pratique régulière d’une activité physique, le développement de hobbies et de centres d’intérêt, ainsi qu’un suivi psychologique. La photobiomodulation, ou luminothérapie m’a également aidée, et il est important de s’accorder des moments de détente, comme des massages, pour mieux gérer la maladie au quotidien. 

Quels conseils ou messages souhaiteriez-vous partager avec d'autres femmes atteintes d’endométriose ou traversant des difficultés similaires ? 

Vous n’êtes pas seule, même dans les moments les plus sombres, il y a toujours de la lumière quelque part à laquelle s’accrocher. Ne jamais baisser les bras, soyez actrice de votre santé et cherchez par tous les moyens à vous en sortir. Ne vous fermez aucune porte. Ne remettez pas votre santé dans les mains des autres.

Les conseils sont bons à prendre, mais écoutez-vous en premier. Ayez confiance en vous et en ce que vous ressentez. Ne craignez pas de changer de vie si vous en ressentez l’envie, mettez tout en place pour être épanouie et avoir la vie que vous avez le droit d’avoir. Il y a toujours des solutions, même si on ne les trouve pas toujours au moment voulu.

Ne culpabilisez de rien, faites du mieux que vous pouvez !

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Merci à vous de nous permettre d’exprimer et de parler de cette maladie. 

Un grand merci à @Alexaha pour son témoignage !

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