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Patients Diabète de type 1

La detresse diabetique

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Odinette

12/07/2018 à 17:59

Odinette

Dernière activité le 26/07/2019 à 11:11

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Bonjour

Je suis DID depuis l age de 12 ans. Cela fait deja 26 ans. A bientot 39 ans, deux enfants, j ai decouvert ce qu etait la detresse diabetique depuis 2010, douze annes vecues a Tahiti, un divorce, des difficultes a etre maitre de mon diabete.

Autrefois il ne m apparaissait pas si handicapant ou effrayant. J ai parfois l impression qu il est devenu un adversaire redoutable et invisible.

J ai vecu avec ...sport, voyage, fete, avoir des enfants.... la detresse diabetique est venue progressivement. Le fait de devoir avoir une vie sereine pour se soigner n est pas chose simple . Mais mon diabete etant instable j ai peur et suis fatiguee.

Si partager et lire d autres did pouvait m aider...

Je ne connais aucun autre diabetique.

Je pense que ces sites et forum sont une aide et une souce dde infos. Merci

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fabach

17/07/2018 à 11:10

Bon conseiller

fabach

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@perlinpinpin‍

Bonjour à tous

Tu as employé sournois, oui c'est l'adjectif qui convient à notre maladie: elle ne fait pas mal mais il faut chaque jour l'avoir à l’œil sinon elle te conduit à d'autres problèmes encore plus embêtants!

Je n'ai pas connu la case médicament j'ai été de suite à l'insuline, mais cela fait 34 ans, La nourriture n'est pas pour moi une contrainte: je mange pour me nourrir j'aime les bonnes choses mais ne suis pas gourmande ! le repas est pour moi un moment de partage.

Prenez soin de vous

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Fabach

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-17 11:10:16

Mogomogo

17/07/2018 à 15:38

Mogomogo

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Bonjour 😊

Je suis tombée diabétique à l'âge de 12 ans et j'ai presque 19 ans. Pas évident comme maladie, certes il y a pire. Mais c'est fatiguant.

Je voulais savoir si qlq à la pompe ? Si ça change vraiment la vie et le regard des autres ?

Car j'ai le capteur et il a qlq personnes qui m'arrête dans la rue pour me demander ce que c'est et j'ai bcp de mal alors avec une pompe en plus je ne sais Pas si je pourrait le supporter longtemps.

Merci d'avance 😊

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-17 15:38:59

Danone 16

18/07/2018 à 08:58

Bon conseiller

Danone 16

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@Mogomogo @perlinpinpin j’habite Angoulême ... c’est vrai que ma diabetologue n’est plus celle qu’elle était en tout début ... ( un ras le bol .. alors il faut faire autre chose !!!) elle m’a donné un comprimé ( et les effets secondaires , je dis pas ! ) et puis c’est tout .. au revoir et prenez rdv dans .... 6 mois ... ( allez vous faire foutre !! Ça veut dire !!) je le prends très mal !! Normal ... j’ai l’impression d’etre Abandonnée dans ma maladie ... et j’ai besoin qu’on m’ecoute Pour avancer ... notre monde devient triste et la médecine ... est devenue un truc !!! Comme ça ...on avance , on encaisse surtout et allez voir ailleurs ... pas difficile de comprendre !!! Je suis en colère ,devant tout ça ... et un peu désemparée !! Merci à vous de me lire ,, ( pourtant je suis une fille dynamique, mais là, je perds pied! À bientôt ..pour répondre à la pompe à insuline , je n’ai pas voulu , et Freestyle , c’est pas mal , mais afin d’eviter Les regards et paroles , je mets des petites manches relevées ... pourtant je suis coquette !! Mais je réfléchis et allez on va poursuivre sa route ... bon courage à vous et à bientôt !!

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danone16

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 08:58:28

fabach

18/07/2018 à 10:52

Bon conseiller

fabach

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Bonjour à tous,

@Danone‍ @ perlerpinpin@Mogomogo et tous les autres

Ne perdez confiance en vous, car la route va être longue (tout du moins je vous le souhaite !) , sans embûche si possible. C'est pas facile mais gardez confiance si aujourd'hui vos résultats (glycémiques) ne sont pas trop bons, demain ils devront être mieux et ainsi de suite.

J'ai l'impression d'être un équilibriste et de traverser sur un filin deux montagnes.

Mogomogo: j'ai essayé la pompe (mais il y a qq dizaines d'année) mais on a me l'a retirée. Je pense qu'il y a eu des améliorations depuis, mon diabéto me l'a proposé mais je lui non.

Allez, mettez la tête dans le guidon et avancez.

Fabienne

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Fabach

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 10:52:49

Odinette

18/07/2018 à 11:02

Odinette

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Bonjour a tous

Je suis ravie de lire toutes vos ecperiences......chacun ayant un parcours different.

J ai en effet besoin de temps pour reprendre mon equilibre, nouveau diabeto, boulot, demenagement....et il est difficile de faire le constat des 26 annees avc des HbA1C souvt sup. A 8. J ai unes peur des complications. Une neuropathie debutante normale par usure....

J ai deja bien conscience que d autre maladies ou situation sont graves...je relativise mais la resiliance ne fait pas tout. Vos mots sont des encouragements. Je vous souhaite bcp de force et de positivite aussi.

A bientot

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Odin

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 11:02:34

Odinette

18/07/2018 à 11:12

Odinette

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J ai achete un puching ball....je vous le conseil. Y a t il des rencontres parfois inter diabetique . En regionale l AFD?

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Odin

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 11:12:29

Danone 16

18/07/2018 à 11:39

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Danone 16

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La lutte , oui , c’est cela , tous les jours , j’espère qu’un magicien arrive à trouver une solution pour tous nos problèmes ! C’est lourd quand même ! Et autour de nous , il y a des malades qui n’acceptent pas tout ça ... pas facile , moi aussi au bout de tant d’années , je refuse et accepte difficilement le constat ... alors je me mets à espérer un miracle de la science , en changeant de diabetologue( car nous ne nous comprenons plus! Là où je suis réceptive , elle , ne l’est plus !! Je baisserai les bras... mais il faut que je la raye de la carte ... c’est tout , et surtout ma survie !! Triste constat !!! La médecine de maintenant est devenue moche et surtout , les profiteurs ( médecins) sont de plus en plus nombreux !! Au lieu de faire des remaniements ministériels , messieurs , là haut , faites de la qualité !!! À bientôt ! Je suis bien remontée , ce jour , ça va allez !!! Bon courage à tous ...

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danone16

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 11:39:39

fabach

18/07/2018 à 11:48

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Bonjour Odinette,

Bravo pour ton achat ! si cela te fait du bien. Pour AFD, je ne peut te dire car je n'en fait pas parti, j'ai participé il y a qq années à une antenne AFD mais ne correspondait pas à mes attentes: je suis plutôt une battante est eux plutôt négatifs (parfois je pleurais en rentrant !) je n'y suis pas retourné !

A bientôt

Fabienne

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Fabach

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 11:48:57

Mogomogo

18/07/2018 à 12:24

Mogomogo

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@Danone 16 je suis dans le sud de la France et ma diabetoligue est top pour ma part. Mais il est vrai que malgré les efforts et les nouveau prototypes qui sortes, il y a toujours du visuel sur nous, le Freestyle (qui m'a changer la vie) ou même une pompe qui se verra et nous rappelle constamment de faire attention. Plus jeune j'ai souvent lâcher prise, aujourd'hui je me suis reprise en main !! Tellement peur d'attraper d'autres saloperies!! Pour ma part tomber DID à 12 ans ça ma enlever toute mon adolescence, j'ai l'impression d'être devenue "adulte" d'un coup. Si tu veux parler c'est avec plaisir, j'ai jamais pu parler à quelqu'un comme moi; ce concepte pour ce groupe et vraiment bien.

Pleins de courage à tous 💪🏼 être optimiste est essentiel

Je connais également un jeune homme qui a 17ans tomber malade à 12ans, il rejette tellement le diabète que les médecin lui ont dit que s'il continuer comme ça il atteindrait pas les 20 ans. Ça reste une maladie dangereuse pour nous

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 12:24:22

perlinpinpin

18/07/2018 à 13:26

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perlinpinpin

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Bonjour à tous...

effectivement c'est une maladie dangereuse surtout pour les diabétiques du type 1, si on arrête de s'injecter de l'insuline c'est la mort assurée au bout de 24 h....

Mais je ne veux pas tomber dans le désespoir, nous n'aurons jamais de vacances malgré nos efforts de chacun d'entre nous....

C'est bien de parler, nous évacuons nos stress et nos ras le bol....de cette maladie odieuse...

Malgré tout, il faut garder l'espoir qu'un jour vous ferai partie des futurs greffées du pancréas car moi, je serai la dernière au dire de mon professeur diabétologie...

En attendant c'est la période de vacances et j'essaye de prendre du plaisir tous les jours et de penser à soi..

Je vous souhaite une agréable après midi..

A bientôt chers amis

Perlinpinpin

La detresse diabetique https://www.carenity.com/forum/diabete-de-type-1/le-diabete-de-type-1-au-quotidien/la-detresse-diabetique-41311 2018-07-18 13:26:56

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