Comme je l’ai indiqué dans ma présentation  « profil Tadek12 » J’ai décidé d’arrêter l’utilisation de la pompe externe il y a un an, après l’avoir utilisée durant 5 ans.

D’abord pour quelles raisons ai-je accepté d’utiliser une  pompe  externe ?

C’est sur les conseil insistants de mon diabétologue  (Hôpital Gilles de Corbeil - Corbeil Essonne- service du docteur Guillaume Charpentier). L’insuline lente que je m’injectais  au coucher  par stylo ne semblait pas « faire » les 24 heures,  aussi étais-je régulièrement en hyperglycémie au moment du repas du soir.(aux alentours de 2 g)… d’autre part je subissais des hypoglycémie quotidiennes ( vers les 0.50 ) très fatigantes et gênantes dans mon activité professionnelle, dont un coma hypoglycémique.

Une pompe pouvait logiquement réguler ce débit d’insuline sur les 24 heures (débit basal)

Ainsi, en théorie, il n’y avait pas photo entre la pompe et le stylo du coucher (insuline lente)… d’autant plus qu’on peut  oublier de se piquer le soir (…) mais une pile peut vous lâcher ! Sauf que la pompe vous prévient, elle,  que la pile va vous lâcher ! « Pile faible…  Bip… Bip… Bip. »

Même s’il faut la programmer, la pompe semble  plus performante que le stylo. qu’il faut aussi programmer !

Et la pompe est d’un emploi plus discret et plus facile que le stylo pour les bolus au moment des repas  ou  entre les repas, si nécessaire.

J’ai donc opté pour la pompe externe : mon diabétologue m’avait convaincu. Il est  vrai que durant mon activité professionnelle (enseignant en collège Zep), j’ai apprécié  la discrétion et la souplesse d’utilisation de cet appareil.

Mais…

Mais au bout de 5 ans,  et après 1 an d’hésitation, j’ai décidé de stopper l’utilisation  de la pompe externe avec l‘approbation de mon médecin traitant, Généraliste.  Bien que partisane de la pompe,  ma diabétologue de l’Hôpital m’a laissé libre choix  après que je lui eus narré les mésaventures suivantes :

1/ Etait-ce la pompe qui avait  été responsable de quelques acétonuries et d’hyperglycémies  conjuguées ? Certes,  ma pompe m’avait  alerté  par un message visible et audible « pas d’injection… Bip … Bip… »  puis un autre message « Réamorcer la pompe  .. Bip … Bip ». Réamorcer la pompe, c’est recommencer  une partie du  processus – pas complètement , certes, car tout le processus commence par l’implantation du cathéter…  implantation que j’évoquerai plus loin.

Acétone et hyperglycémie  conjugués signifient  manque d’insuline ( sauf erreur de ma part, et je ne suis pas médecin) : m’ étais-je trompé dans mes réglages de ma basale et de mes bolus ? Etaient-ils  provoqués par un arrachement de la canule suite à un faux mouvement   ou  par un décollement (quasi invisible)  du cathéter  ou  encore  par un coude  (ou torsion) de  la tubulure provoqué par on ne sait quoi et qui bloquerait l’arrivée de l’insuline…ou bien  une bulle dans le réservoir ?

- Et oui, une petit bulle, passée inaperçue au moment de l’amorçage… !  Une modeste bulle qui va tout coincer (…) on ne sait pas quand ? Certes, la pompe a son  « Bip Bip »  rassurant ! -

Beaucoup de questions et pas de réponse nette.

2/ La pompe, c’est aussi une question de confiance. Quand je parlais d’elle, je disais  Ma pompe, comme si elle faisait partie de moi même. Elle est devenue une pompe.

Une pompe  est un ensemble d’ accessoires :

-  Une pompe, c’est aussi un cathéter, une tubulure et une pellicule adhésive autocollante.

-  Une pompe suppose aussi l’utilisation d’un lanceur  externe mécanique à ressort qui peut dysfonctionner  s’il est trop ancien  car usé par de nombreuses manipulations . Ainsi le prestataire de service qui s’occupait de « ma » pompe fut étonné d’apprendre que j’avais utilisé le même lanceur durant 3 ans (il ne m’en avait jamais proposé d’autre, auparavant).

3/ Le SAV. a été en dessous de tout !-  j’ose dire Service Après Vente - un peu par provocation  mais aussi par culpabilisation  et je m’en expliquerai plus loin. 

- Aucune vérification  prévue du fonctionnement de la pompe durant ces 5 années (ma voiture, elle, on lui prévoit des  révisions tous les 30 000 km!). On a vérifié le bonhomme, jamais la pompe !

- certes le SAV a fonctionné  quand « ma » pompe est tombée en panne  au bout de 4 ans et demi  : le prestataire  s'est déplcé chez moi me la changer.

Quelle panne ? La pompe était incapable d’amorcer… ( gag de l’incident :  mon amie croyait que j’étais en hypo au moment de l’amorçage car elle avait été aspergée d’insuline évacuée par la pompe devenue folle,  et ce,  évidemment à l’insu de mon plein gré !)

Incident technique presque amusant ; mais combien révélateur.

La pompe remplaçante -  un ancien modèle sûrement révisé – connaissait des problèmes d’affichage …Je naviguais encore à vue., ce qui n’a pas arrangé la perte de confiance.

4/  Je voudrais aussi évoquer la culpabilisation par rapport à la Sécurité Sociale : je trouve que le tarif prohibitif des pompes ou plutôt de leur  « location »  profitent trop voire beaucoup trop  aux prestataires de service (…). Sans oublier les dépenses pour les accessoires sans commune mesure avec les simples stylos. On pourra me rétorquer que les pompes ont permis de diminuer les coûts des complications : ce qui reste à démontrer…C’est bien sûr un autre débat éthique.

En conclusion :  je domine nettement mes injections par stylo car je sais  et je vois quelle quantité je m’injecte et je constate que l’injection a bien eu lieu.

La pompe m’a aidé à vivre à un moment donné. Hélas, elle a perdu ma confiance.

Bravo à la technologie mais je n’oublie jamais  les chercheurs, femmes et hommes,  qui ont contribué à l’invention de l’insuline ; sans eux pas de pompe et beaucoup d’entre nous ne nous ne seraient pas là  sur ce forum. …

Personnellement, le patient que je suis a été correctement suivi par les médecins du Service de Diabétologie de l’Hôpital Gilles de Corbeil, mais peut –être faudrait-il que les prestataires de service fassent un réel effort de suivi du matériel qu’ils proposent.

Pour terminer, je voudrais dire un grand merci au Professeur ALTMAN et au docteur SALLEE  de l’Hôpital Européen Georges Pompidou,  pour leur  site internet qui m’a bien dépanné un week-end de fortes crises d’acétone évoquées au début de ma contribution à ce forum. Voici leur site : http://www.hegp.fr/diabeto/index.html

Merci de m’avoir lu.

…  

bonjour, 

je crois en effet que le traitement d'un diabétique n'est pas linéaire.

A la découverte de ma diabète, il y a 17 ans j'étais sous un modèle : 2 injections de mix et 1 injection de rapide

2 ans après, et après 2 malaises ou coma hypglyémiques, j'ai opté pour une pompe, que j'ai assez mal vécue finalement et je te rejoins à ce titre TADEK12 pour certains de ses inconvénients.

ca c'est terminé en 1998 après un coma hyperglycèmique cette fois.

J'avais tendance à faire des abcés au niveau du cathéter, malgré un changement toutes les 24-48heures. Cet été là, je suis en plus tombée sur un médecin remplacant qui m'a diagnostiqué une gastro alors que j'étais en pleine crise hyperglycémique et de cétonémie. L'insuline ne passait plus.

Résultat je suis repassée sur ma demande à un schéma; lente+rapide.

Avec quand même de grosses difficultés à gérer ce diabète, en quelques années j'étais arrivée à 6 injections/ jour, sans corrections.

Quand je suis tombée enceinte de mon 2 ème enfant en 2007, on m'a réproposée la pompe et depuis j'en suis assez satisfaite.

ce n'est pas parfait, je prédèrerais que mon pancréas fonctionne encore mais pour l'instant c'est le traitement le plus adapté et le plus confortable pour moi.

Bonjour,

Je suis actuellement traitée en multi injections avec un diabète moyennement équilibré. Ma diabétologue m'a proposé une nouvelle pompe, sans cathéter. Mylife omnipod. Elle n'est pas encore "vendue" en France mais devrait l'être en début d'année 2011. Quelqu'un en aurait-il entendu parler? Un avis?

Pour info le lien qui renvoie au site: http://fr.mylife-diabetescare.ch/mylife-omnipod.html

Contribution de Caro.

Bonjour Caro

 Voici  entre guillemets un extrait de la publicité vue sur le site indiqué par Caro à propos de  mylife™ OmniPod® 

« Un meilleur contrôle est important : La thérapie par pompes à insuline offre un meilleur contrôle par rapport aux injections, réduisant considérablement la fréquence des hyper et hypoglycémies. Un meilleur contrôle réduit le risque de complications du diabète »

Il faut donc avoir complètement confiance en l’outil pompe ! Et les yeux fermés, si j’ose dire.

Les injections par stylos, faites manuellement sont réellement visibles et contrôlables par le malade lui même.

Quant à la fréquence des hyperglycémies, le document  de mylife omnipod  dit qu’elles sont considérablement réduites … cela signifie qu’elles existent encore !

Voici maintenant entre guillemets un extrait pris sur le site du Professeur Altman de l’Hôpital Georges Pompidou (l’adresse du site est mis en lien sur Carenity  dans l’onglet ma pathologie)

« Quels sont les dangers de la pompe ?

La panne de pompe est le principal danger. Bien entendu, il existe des alarmes sophistiquées. Si votre pompe ne délivre plus d'insuline (panne moteur, tubulure coudée, canule bouchée), les glycémies vont monter très vite et vous risquez d'avoir très rapidement de l'acétone. C'est le principal danger des pompes, l'acétone apparaissant beaucoup plus vite que sous multi-injections, car il n'y a pas de réserve sous-cutanée d'insuline. Il faut donc pratiquer des contrôles très régulièrement et bien réagir si vos glycémies montent d'un seul coup : vérifiez le bon fonctionnement de la pompe, changez la tubulure et le cathéter, injectez-vous de l'insuline rapide immédiatement, ayez des stylos à insuline "de secours", recherchez l'acétone et soyez au point sur la conduite à tenir en cas d'acétone positif. »

Certes s’il n’y a pas de tubulure….il n’y aura pas de problème de tubulure ! Pareillement pas de problème de tubulure pour le stylo !

Comme je l'écrivais déjà dans une contribution précédente : la pompe est d'abord une question de confiance.

(à suivre un autre commentaire de ma part  toujours à propos de la contribution de Caro)

Bonjour, je suis moi meme sous pompe et je dois avouer ne pas reconnaitre beaucoup de Problemes que tu évoque.

J'ai actuellement la pompe Animas 2020 et je ne sais pas ce qu'est l'Amorcage de la pompe?

En effet il me suffit de remplir un reservoir neuf avec de la novorapid, d'en chasser les bulles d'air bien sur. Puis je le replace dans la pompe et y connecte la cannule. Puis je purge la cannule ( c'est a dire que j'injecte de l'insuline jusqu'a qu'il n'y ai plus d'air dans la cannule ) et enfin je connecte la canule au catether que je viens de changer.

Difficile d'arracher le catheter tangeantiel ( il est placé presque horizontalement sous la peau, mesure 16 mm et avec un adhesif hyper costaud)

Quand au lanceur, il m'en a été fourni 2 dès le debut.

Qui plus est mon prestataire de service m'envoi gratuitement sur simple appel et gratuitement tout consommable ou non dont je peu avoir besoin ( housse, clip de ceinture, piles,lanceur,etc..) en plus de mon colis mensuel. il me prete meme une 2eme pompe de secours quand je voyage!

La Pompe doit etre remplacée tous les 4 ans maximum et verifiée 2 fois par an a ton domicile par un technicien.

Quand au reglage du basal, la solution la plus efficace selon moi est le Jeune Glycemique (ce que j'ai fait). j'ai passé 24H00 a l'hopital ou j'ai été nourri mais sans aucun apport de glucide ( legumes verts, etc..) Le medecins ont enregistrés mes glycemie tout au long des 24H 00 et nous avons pus effectuer les regalges basal au plus precis en fonction des reaction de mon corps. Les pompes actuelles de permettent d'effectuer des réglages de 0.025 unités heure par heure.

Apres il ne reste que les situtations exceptionnels a gérer.

J'ai connu quelques petites alertes, du style " occulison canule, pas d'injection" tu deconecte la canule du catheter, tu la repurge et c'est reparti.

Toutes les experiences sont différentes, comme les reactions de chaque corps. mais personnellement j'en suis enchanté et fini les 5 injections par jour et les dextro a 3.00g.

Bon courage a tous pour la suite.

Pascal

bonjour

moi je suis traité par stylos mais je voudrai passé sous pompe j'en n'ai pas encore parler a mon diabétologue 

Je voudrai sa voir si quand vous lancer l'aiguille sous votre peau sa fait mal? ;parce que l'aiguille s'injecte d'un coup    

P.S :je sais pas si j'ai employé les bon mot désolé car je ne connais pas vraiment la pompe et les accessoires qui vont avec.

Bonsoir Lulu,

Je peux témoigner que ça ne fait pas mal ! Pas plus qu'une injection par stylo.

Moi aussi, je confirme que personnellement ce n'est pas douloureux.

Il faut savoir qu'ils existent différents types de catheters adaptés a différentes morphologies et il suffit ( ce qui doit se faire systématiquement je crois, tout au moins cela a été mon cas ) que le prestataire de service qui te fournira la pompe et les accéssoires, te presente et te fasse ESSAYER les différents cathethers, ainsi tu pourras choisir celui qui te convient le mieux. Et comme le prestataire et ton Diabetologue te le diront, tout comme le choix de porter une pompe ou pas, tout pourras choisir a tous moments a changer de cathéter sur simple demande.

Il faut savoir qu'avec une pompe, rien est figé et defintif. On peut quand on le souhaite,revenir en arriere sur ces choix , ou aller de l'avant. On peu meme choisir d'arreter de porter la pompe pendant quelques mois et y revenir ensuite. Le patient est toujours libre de ces choix. il faut juste que le Diabetologue soit bien informé et avoir un prestataire de service qui respecte parfaitement le cahier des charges qui lui est imposé par la CPAM.

Très sincerement Lulu, je pense que l'utilisation d'une pompe ( surtout a ton age ) peu totalement te changer la vie et ton rapport avec le diabete.

Tu n'es pas la seule jeune personne a avoir un DID et tu en croises sans doute tres souvent, sans meme t'en douter.

A titre d'exemple le service de Diabetologie Pédiatrique ( personnes de 0 a 16 ans)du  CHU Saint Etienne Nord ( 42 ) a prescrit pour les 6 premiers mois de l'année 2011, un moyenne de 3 pompes par semaine.  72 pompes en 6 mois chez des jeunes de 16 ans maximum, alors rajoute les adultes et tu imagines facilement le nombre de diabetiques portant une pompe, sans qu'on le saches. Et ce n'est pas le seul service de mon département !

Alors si tu as envie de franchir le pas, vas y fonce. Tu n'as rien a perdre.

Je suis de tout coeur avec toi.

Pascal

Liberté !

Pascal a tout à fait raison d'appuyer sur le mot liberté

On peut arrêter la pompe quand on veut et la reprendre aussi : il y a des témoignages  ici sur le forum de Carenity (  lire la contribution de  Cartere du 17 juillet 2011).

Liberté de consommer ce qu'on veut, quand on veut et n'importe où  ( Faut pas exagérer quand m^me : donc éviter les excès, évidemment).

La pompe est discrète : les réglages rapides.

L' ITF - Insulinothérapie Fonctionnelle - permet cette liberté.

Et Nous sommes-là, sur ce réseau social pour ... pour aider si c'est nécessaire !

Merci j'ai maintenant toutes les reponses qui me fallait et surtout grace a vous j'ai plus de confiance :)