Le quotidien d’une famille face au diabète de type 1 de leur enfant : le témoignage de Jessie
Publié le 29 janv. 2025 • Par Candice Salomé
Apprendre que son enfant est atteint de diabète de type 1 bouleverse toute une famille. Jessie, jeune maman, partage son parcours depuis le diagnostic de son fils Malo, les ajustements du quotidien et les défis auxquels elle et son mari ont fait face. Entre émotions, organisation et espoir, elle raconte comment ils ont appris à gérer la maladie pour offrir à leur fils une vie équilibrée et épanouie. Découvrez vite son histoire !
Bonjour Jess, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.
Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?
Bonjour, je m’appelle Jessie. J’ai 25 ans. Je suis en couple avec mon mari depuis 11 ans, dont un an de mariage. Nous avons un petit garçon, Malo, qui aura 4 ans en janvier. Nous sommes originaires de Lorient (56), mais nous vivons à Nantes (44) depuis 8 ans. Toute la famille est passionnée par l’automobile et l’équitation.
Votre fils est atteint du diabète de type 1. Quel âge avait-il au moment du diagnostic ? Quelles ont été les premières manifestations de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ? Et quels spécialistes avez-vous rencontrés ?
Nous avons découvert le 11 septembre 2023 que mon fils Malo était diabétique de type 1. Ce jour-là, le diagnostic a été posé à l’hôpital, mais les symptômes ont commencé en août 2023. Pour remettre dans le contexte : mi-août, Malo a commencé une nouvelle assistante maternelle, ce qui correspondait à une période d’adaptation. Il y avait aussi la canicule à ce moment-là. Malo n’est pas un grand buveur d’eau, donc j’avais prévenu l’assistante maternelle de penser à lui proposer de l’eau régulièrement.
Cela a commencé le lundi matin (matinée d’adaptation), et le vendredi après-midi, elle m’a averti qu’il n’y avait aucun problème pour le faire boire de l’eau, qu’il buvait très bien. Fin des vacances d’été pour moi, je reprends le travail fin août, et Malo va chez l’assistante maternelle à temps plein. Nous avons remarqué qu’il buvait beaucoup, mais nous pensions que c’était à cause de la chaleur. Puis il a commencé à beaucoup uriner (couche qui déborde le matin, lit, draps et alèse trempés de long en large). J’ai essayé de changer la taille des couches, mais rien n’a changé. Il buvait environ 1 à 1,5 litre d’eau par jour.
À ce moment-là, avec mon mari, nous nous sommes dit qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. J’ai donc pris rendez-vous chez le médecin, initialement prévu pour le 18 septembre 2023. Cependant, le week-end du 9 septembre, nous avons eu un très mauvais pressentiment, comme un instinct de parents. Le lundi matin, le 11 septembre, j’ai appelé en urgence notre médecin traitant pour avancer le rendez-vous. Malo avait non seulement des signes de soif excessive et d’urination importante, mais aussi une haleine qui sentait l’acétone et une perte de poids.
Nous avons obtenu un rendez-vous le matin même. Mon mari, qui travaillait de la maison ce jour-là, a pris Malo chez l’assistante maternelle pour l’emmener chez le médecin. Après consultation, la médecin a prescrit une prise de sang d’urgence. Malo est retourné chez l’assistante maternelle en attendant les résultats, que nous devions recevoir l’après-midi. Mais avant même que je termine mon travail à 17h, mon mari m’a appelé pour me dire que la médecin venait d’appeler : il fallait aller aux urgences à l’hôpital.
Notre médecin nous a expliqué que les résultats de la prise de sang n’étaient pas bons du tout : Malo était en hyperglycémie très élevée, avec un taux d’acétone dangereux. Elle nous a félicités d’avoir avancé le rendez-vous, car une semaine de plus aurait pu être fatale ou causer de graves complications. Nous sommes allés aux urgences pédiatriques de l’hôpital de Saint-Nazaire, où le diagnostic a été confirmé. Nous avons passé une semaine à l’hôpital, où Malo a reçu des soins pour stabiliser sa glycémie. Nous avons aussi été formés sur la gestion du diabète (pompe, capteurs, calculs des glucides, etc.) par une équipe pluridisciplinaire.
Après le diagnostic, quelles ont été les principales étapes pour votre fils et pour vous, en tant que parents ?
La première étape a été l’hospitalisation de Malo pendant une semaine à Saint-Nazaire. Cela a été très intense émotionnellement. Nous étions dans l’inconnu et il y avait beaucoup d’informations à assimiler sur la gestion du diabète. L’équipe médicale nous a énormément soutenus et formés sur l’utilisation de la pompe à insuline, le capteur de glycémie et les calculs nécessaires pour équilibrer ses repas.
Ensuite, il a fallu adapter notre quotidien : apprendre à compter les glucides, organiser les repas, gérer les montées et descentes de glycémie, tout en continuant à travailler. La nounou de Malo ayant démissionné, je me suis mise en arrêt 1 an pour m'occuper de lui.
La période d’adaptation a été difficile, mais nous avons vite compris l’importance de l’organisation pour éviter les imprévus. Nous avons aussi rejoint des groupes de soutien pour parents d’enfants diabétiques, ce qui nous a permis de partager nos expériences et de poser des questions à des personnes vivant la même chose que nous.
En quoi consiste la prise en charge du diabète de type 1 pour votre fils ?
Malo porte une pompe à insuline YpsoPump et un capteur de glycémie Dexcom G6. La pompe est fixée sur son bras ou sa jambe et doit être changée tous les trois jours. Le capteur, quant à lui, est fixé sur son bras et doit être changé tous les 14 jours. La pompe permet une injection constante d’insuline tout au long de la journée.
Nous devons également contrôler sa glycémie plusieurs fois par jour avec le capteur et intervenir en cas d’hypoglycémie ou d’hyperglycémie. Cela demande une vigilance permanente, même la nuit, car il peut y avoir des variations importantes.
Comment votre fils vit-il son diabète au quotidien ? Et vous, en tant que parents, comment le vivez-vous ?
Malo est encore petit, donc il ne comprend pas tout. Il sait qu’il a une “pompe magique” et qu’il doit parfois faire attention à ce qu’il mange. Il est très courageux et s’adapte bien, même si certains jours sont plus difficiles, notamment lorsqu’il doit supporter les changements de pompe ou de capteur, qui peuvent être un peu douloureux.
Pour nous, en tant que parents, c’est un mélange de stress constant et de fierté. Nous sommes stressés par la gestion quotidienne et les risques liés au diabète, mais nous sommes aussi très fiers de Malo et de sa résilience. Nous essayons de rester positifs et de vivre normalement, même si cela demande beaucoup d’organisation et de sacrifices.
Quelles sont les principales difficultés que vous rencontrez au quotidien ?
Les nuits sont compliquées, car nous devons souvent nous lever pour vérifier sa glycémie. Les repas demandent aussi beaucoup de préparation : compter les glucides, anticiper les variations de glycémie liées aux activités, etc. La gestion émotionnelle est également difficile, car il faut être forts pour Malo, même lorsque nous sommes fatigués ou inquiets.
Enfin, il y a des moments où nous nous sentons isolés, car peu de gens comprennent réellement ce que signifie vivre avec un enfant diabétique. Heureusement, le soutien des professionnels de santé et des autres parents nous aide beaucoup.
Quel message aimeriez-vous adresser à d'autres parents qui vivent la même chose ?
Vous n’êtes pas seuls. N’hésitez pas à demander de l’aide, à poser des questions et à chercher du soutien auprès des associations ou des groupes de parents. Le diabète est une maladie complexe, mais avec le temps, vous apprendrez à gérer et à retrouver une vie presque normale. Ayez confiance en vous et en votre enfant : ils sont souvent bien plus forts qu’on ne le pense. ❤️
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