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Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?
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Aline224
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Aline224
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Bonjour à toutes,
Que de péripéties pour les unes et les autres, c'est l'ascenseur émotionnel ! Je suis touchée à chacun de vos témoignages, autant dans le difficile que vous traversez qu'à travers les bonnes nouvelles que vous recevez. Même si chacune de nos histoires est unique, quelque chose nous rapproche, on se comprend.
Je suis à 3 semaines post traitement radiochimio. Les brûlures externes sont bien cicatrisées, quel soulagement ! Encore douloureux de passer à la selle mais chaque jour apportant une amélioration ça remonte le moral. Depuis 3 jours je remarche, à 2 à l'heure 😅 , mais ça fait du bien.
Quelqu'un a t-il eu une hémorroïde à ce stade-là ? Elle est là depuis 6 semaines et ne diminue pas, malgré l'anti-inflammatoire, je pense même que c'est ce qui me fait le plus mal finalement, je n'arrive pas à m'en défaire. Peut-être que j'aurai une intervention par le gastroenterologue. L'onco m'a dit qu'on verrait plus tard, quand je serai mieux cicatrisée.
Je vous partage un audio de 20 minutes que j'écoute très régulièrement et qui me fait du bien : DIALOGUE AVEC LES CELLULES guidé par Guy Corneau et Pierre Lessard, dispo sur Y...tube. et aussi 1 audio meditation de Dr Roy Martina, découvert dans l'interview de Lilou Macé, lirn dans la description de la vidéo, si besoin contactez-moi que je vous envoie le lien de l'audio, elle est magnifique et dure 10 minutes seulement.
Voilà, je vous envoie plein de belles pensées à toutes. Au plaisir de vous lire encore.
Chapeau
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Chapeau
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Bonjour à toutes,
Il m’a fallu un peu de temps pour avaler l’échec de la radiochimiotherapie…Heureusement pour la plupart le traitement initial suffit. 🌈
@Chouquette2000 je suis très heureuse de savoir que ton traitement a eu raison de tes tumeurs, c’est formidable ! De mon côté j’ai bien entendu tes recommandations donc c’est parfaitement éclairée et après avoir eu un (même) second avis à Gustave Roussy que j’ai opté pour la seule solution adaptée à mon cas: la chirurgie. C’est planifié la semaine prochaine (10 jours d’hospitalisation). En effet, je ne suis pas certaine que la voix de mes prières soit entendue par les cellules malignes qui chez moi se reproduisent à vitesse grand V (et je peux dire que mon transit a bien relevé la présence de l’intrus). Chacun est libre de ses choix évidemment, mais ce cancer métastase même si c’est rare. On est déjà sur un cancer rare, donc on sait que rare n’est pas impossible hélas…Attention, je ne suis pas pessimiste hein ! Mais je ne prends pas le risque d’attendre.
Sinon @Chouquette2000 , pour le HPV, je pense que tu veux dire que l’on peut guérir (au laser notamment) les lésions provoquées par le HPV sur les parties intimes, pas le HPV lui même ? Car comme dit @ValérieB , n’y a aucun moyen aujourd’hui d’éliminer ce virus une fois qu’il est dans notre organisme. Soit notre système immunitaire s’en charge, auquel cas on n’a jamais de lésions, soit il y reste…Confirmé par Gustave Roussy aussi. Il existe un vaccin préventif pour les jeunes (filles & garçons) qui n’ont pas encore croisé sa route, mais pas de vaccin thérapeutique, ni de traitement. Et aucune étude en cours, ni à Roussy ni ailleurs.
Enfin bref, je me sens prête à affronter à nouveau cet intrus et à le dégommer une fois pour toutes 🥷🏻 J’ai mieux à faire que de lui laisser le champ libre 🌷💃🏻
Je ne sais pas si je vais revenir tout de suite ici ou prendre le temps. Le temps de m’adapter et de redécouvrir le monde loin de mes WC 😂(sérieux gain de temps après des mois à y passer toutes les heures !)Je remercie chacune pour votre soutien à la seconde où j’ai pointé mon nez ici ☺️
Je vous souhaite une fin d’été aussi sereine que possible, entre vos traitements ou effets secondaires, et bon courage à toutes 💕
I’ll be back
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ValérieB
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ValérieB
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@Isis06 OK Isis, merci de ta réponse.
Néanmoins je suis surprise que tu aies encore le cathéter 😲😲, à presque 2 ans post traitement, est ce qu ils.t ont donné une.bonne raison de te le laisser?
Le mien (pick line) posé aussi au bloc, a été retiré à une semaine post traitement, c est bizarre quand même ces différences.
Isis06
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Isis06
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@ValérieB Hello Valérie, Le tien était au bras. A savoir si c'est plus pratique que me mien? Mon oncologue me disait que non. Mais on m'a pas donné le choix. Le chirurgien que m'a découvert ma tumeur et que je remercie car il m'a peut-être sauvé la vie, m'a posé ce DIV en amont, avant que je sois prise en charge par le centre cancéreux. Il voulait que l'on ne perde pas de temps pour me traiter. Au final, mon traitement n'a commencé que 8 semaines après. Je n'ai pas eu vraiment de vraies explications pour le non retrait de ce DVI. Peut-être parce que ce n'est pas dans ce centre qu'il a été posé. Peut-être qu'avec ma fistule, ils préfèrent attendre. A chaque fois on me dit : pas encore..., il faudra me le rappeler la prochaine fois..., on va encore attendre..., c'est noté on verra cela la prochaine fois...
Donc le 31 octobre, je vais de nouveau en parler et on verra alors.
Bon week-end à toi et à vous toutes.
Bises
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Isis06
Chouquette2000
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Chouquette2000
Dernière activité le 21/11/2024 à 09:21
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@Isis06 bonjour Isis, lors de mon hospitalisation pour être transfusee en octobre 2022, (un médecin que je n'ai jamais revu) est venu dans ma chambre me dire " j'ai vu votre dossier, si vous ne faites rien je ne vous donne pas un an..." j'avais en effet été diagnostiquée en juillet 2021 mais refusait tout traitement classique. Dès que j'ai accepté d'entamer le protocole proposé on m'a programmé la pause du cathéter le 28 octobre, les chimios ont commencé deux semaines plus tard. Dans mon cas le chirurgien m'a installé le dispositif sous anesthésie locale sous la clavicule droite. J'ai pu suivre et même un peu discuter avec lui durant l'opération qui a duré bien 30 mn. Il était super sympa j'avais très peur il m'a demandé si je voulais de la musique durant l'opération et a cherché sur Utube une musique relaxante. J'ai ressenti une gêne les premiers jours après la mise en place car ça tire un peu mais rapidement je l'ai oublié et comme mon oncologue me suit durant cinq ans après le traitement, je m'attends à garder ce dispositif aussi longtemps que mon suivi. J'ai crois qu'il est laissé en place en cas de récidive dans les années à venir car c'est une opération qu'on ne peut pas faire et refaire sans risques. Je m'attends donc à vivre avec jusqu'en 2026 mais cela ne me gène pas. Je suis étonnée qu'on l'ote juste après le traitement. Lors de mes hospitalisations en chimio, une infirmière visiblement débordée en oncologie avait été appelée alors qu'elle était dans ma chambre. Une femme venait d'arriver et il fallait vérifier son cathéter, il s'agissait d'une récidive visiblement. Voilà pour mon expérience sur le sujet.
Je me joins à tout le monde pour envoyer de belles pensées @Chapeau en espérant de ses nouvelles bientôt.
Un grand merci @Kaoline34 pour les gouttes, je vais m'en procurer car je redoute comme nous toutes des réactivations du HPV. Pour l'immunité il est apparemment utile de prendre du Zinc, du Nac, de la vitamine C et de la vitamine K2/D3. Je te trouve très courageuse de gérer la rectite radique et la colique néphrétique en même temps vu les douleurs que cela engendre. Une aide en médecine traditionnelle chinoise pourrait t'apporter beaucoup sur ce plan. En MTC chaque organe est important et régit le flux d'énergie de tout le corps, la vésicule biliaire, qui émulsionne les graisses en générant de la bile, en fait partie tu trouveras nombre de choses à lire à ce sujet sur internet.
J'ai repris la clope depuis quelques mois mais je viens d'essayer la cigarette électronique jetable bien plus économique et à mon étonnement c'est une aide transitoire efficace pour diminuer voire arrêter.
Je vous souhaite à toutes une très belle journée ☀️💐🌹🐦
A bientôt de vous lire
Isis06
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Isis06
Dernière activité le 18/11/2024 à 09:24
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@Chouquette2000 Bonjour Chouquette, tu es bien matinale:)
Effectivement, j'ai appris par la suite que la pose et la dépose du cathéter peut se faire sous anesthésie locale. Mais on ne me l'a pas proposée. Cela doit dépendre du chirurgien, et de l'hôpital. Si on m'enlève le mien au centre où je suis suivie, il est possible que cela soit fait sous anesthésie locale. J'ai bien compris que s'il n'y a pas de problème avec le cathéter, ils peuvent le laisser à vie, comme tu dis au cas où, il serait nécessaire de refaire un traitement.
Concernant notre cancer, le premier professeur qui m'a suivie, m'avait dit qu'il n'était pas possible de refaire le traitement une seconde fois, si le premier n'avait pas pu supprimer la tumeur. Et qu'il fallait envisager la stomie (j'imagine comme pour @Chapeau).
Aussi je ne comprends pas pourquoi ils trainent à m'enlever ce cathéter qui me gêne. Mais c'est supportable, il y a pire.
Ah, la cigarette ! Moi aussi je suis passée par là, hélas. J'avais commencé vers 23 ans, avec une coupure pendant 5 ans à la naissance de mon fils. Puis reprise, dès que j'ai des problèmes perso, je me réfugiais dans la clope !! J'ai essayé plusieurs fois d'arrêter avec plus ou moins de succès. (hypnose = rien, magnétiseur = 2 ans d'arrêt, et dernièrement juste avant de tomber malade j'ai décidé d'arrêter de nouveau et j'ai vu un kiné qui aide à arrêter de fumer en 1 séance (massages crâniens, en mouvement d'énergie) et si cela ne fonctionne pas, on peut le revoir et à la 2ème séance c'était bon pour moi.
J'avoue que cela m'a délivrée, d'autant plus que 6 mois après j'apprenais mon cancer et que cela aurait été une difficulté de plus à assumer pour arrêter. J'avoue avoir de temps en temps envie de cette béquille surtout quand je traverse de dur moment. Mais je n'ai pas craquée et j'espère jamais. Je te souhaite d'y arriver et de pouvoir t'arrêter. On est tellement bien après mais on ne le sait pas car le petit plaisir de fumer nous fait oublier la liberté. Courage, si tu le veux tu y arriveras.
Bises à toutes et belle journée.
A bientôt.
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Isis06
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ValérieB
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ValérieB
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Bonjour à toutes et merci de donner de vos nouvelles, vous êtes super!
@Chapeau tu as pris ta décision par rapport à l état de ta maladie, je comprends tout à fait et tu as raison, ce cancer peut metastaser même si c est rare, il ne faut donc pas prendre de risque, ne dis t on pas que le meilleur traitement d un cancer est la chirurgie? Et ce dans tous types de cancer, une fois que tout est enlevé,il y a probablement moins de risque de récidive, j imagine, je t envoie plein de force et courage pour l intervention.
@Chouquette2000 j ai compris de quel traitement tu parlais pour le HPV, il s agissait de traiter les lésions du col de l utérus. Tout comme Isis, suite à des lésions pré cancéreuses de type HPV 16 de grade III relevé lors d un frotis, j ai eu aussi une conisation du col, envoyé en anapath pour moi pour être sûr d être en marge saine. J avais 32 ans à l'époque et déjà mes 2 enfants, j en ai 58 aujourd hui, j espère aussi comme Isis que ce virus va me laisser tranquille car on sait qu il.provoque aussi des cancers ORL ( je suis une grande fumeuse....) et il.n y a rien pour retirer ce virus de notre corps.
C est assez clair sur ce forum d ailleurs, nous sommes plusieurs à avoir eu des soucis de col avant le carcinome épidermoïde du canal anal
Une conisation du col, n empêche pas une grossesse, elle sera plus bien suivie que la normale et probablement une fin de grossesse alitée et peut être aussi un cerclage si nécessaire mais c est tout.
Pour répondre à ta question @Aline224 je ne suis pas concernée par les hémorroïdes ni avant ni après traitement, je te souhaite un bon rétablissement après ce dur traitement que nous avons enduré. Il faut se reposer, moi je me souviens avoir été plus fatiguée après le traitement que pendant, bon après j avais des soucis neuro aussi alors c est peut être ça....
Bel après-midi à toutes
Et @ bientôt
Valérie
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kaoline34
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kaoline34
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@ValérieB Bonjour à toutes... Pour info, Chapeau a été opérée hier. Nous avions un peu discuté en MP par rapport à la stomie de ma fille. J'espère que nous aurons des nouvelles bientôt et aussi de @Joemez .
Pour plusieurs d'entre vous : ne vous tracassez pas plus que ça pour le sang dans les selles, ce sont les lésions de la rectite radique et ça dure... longtemps !!! Au début, je pensais "Alerte récidive !" à chaque saignement, maintenant ça ne me tracasse même plus. Parlez en à votre oncologue à chaque visite parce qu'il y a plusieurs grades d'intensité de rectite radique et parfois, si ça saigne vraiment beaucoup, il faut cautériser les lésions. Mais c'est quand la rectite est grave et ça se voit sur les scanners...
A part ça, je vais vous raconter une histoire concernant le HPV. Il y a une dizaine d'années, ma soeur avait une verrue super moche sur un doigt. Elle était située autour de l'ongle et en partie en dessous. Après avoir essayé X produits verrucides, elle a fini par se résigner à aller voir un dermato qui lui a d'abord prescrit un traitement à appliquer matin et soir pendant un mois puis, comme ça empirait plus qu'autre chose, il est passé à la cryothérapie à l'azote, plusieurs fois. Je l'emmenais parce qu'elle n'aurait pas pu conduire après, c'était trop douloureux. Effectivement, je la voyais pâlir, accrochée à sa chaise ! Tout ce cirque a bien duré 2 ou 3 ans et la verrue était toujours là, toujours plus moche, avec l'ongle tout bosselé et à moitié décollé. Et un jour, une copine belge lui a parlé des gouttes UNDA (pour verrues car il y a des gouttes pour différentes pathologies). UNDA est une filiale des laboratoires Boiron homéopathie mais n'est pas commercialisé en France. On peut commander en Belgique, sur internet. Comme ma soeur ne savait plus quoi faire, elle a testé... 10 gouttes à avaler matin et soir jusqu'à la fin du flacon et BINGO... plus rien ! La verrue n'est jamais revenue.
Un an plus tard, ma fille a choppé le HPV, elle avait plein de petites crêtes de coq (condylomes) sur le périnée et son gynéco voulait lui cramer tout ça au bloc. Comme finalement, ce sont des verrues, elle a préféré tester les gouttes UNDA avant d'aller se faire martyriser. Au bout de 10 ou 15 jours, il n'y avait plus rien. Elle a eu une autre éruption 2 ans plus tard, a recommandé des gouttes et a obtenu le même résultat. Son gynéco était dég mais il ne pouvait pas nier l'évidence... il n'y avait plus rien ! Son médecin traitant a réagi plus intelligemment, il a soigneusement noté le nom des gouttes dans son agenda, lol. Et maintenant, le résultat des analyses HPV est négatif. Ma fille garde religieusement son dernier flacon même s'il est vide pour ne pas oublier le nom !
Ceci dit, je sais qu'il y a plus de 100 types de papillomas virus différents, qu'il y a des HPV à risque et à bas risque, etc... Et 90% des femmes avec un virus à risque l'éliminent par leur propre immunité. Le problème est pour les 10% qui restent ! Donc, déjà, boostez votre immunité... Ici, j'ai juste relaté une histoire. Les gouttes ont bien marché sur une grosse verrue et sur les condylomes du HPV, ça peut déjà en intéresser certaines !
Quelle que soit la personne qui vous conseille un médicament ou un vaccin, même si c'est votre médecin, renseignez vous sur internet. Et même si une haute autorité se veut rassurante, ce n'est pas garanti pour autant... la puissance financière des laboratoires est incommensurable et les hommes sont corruptibles, malheureusement. Si il y a une polémique sur internet, c'est qu'il y a anguille sous roche... donc méfiance !
ValérieB
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ValérieB
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@kaoline34 coucou,
Merci pour les news de @Chapeau , si tu as l occasion de lui reparler, souhaite lui un bon rétablissement de la part du forum🙂
Étonnant cette histoire dz gouttes, j en reviens pas!
Oui je savais aussi qu il y avait divers HPV et que seuls certains d entres eux peuvent conduire à un cancer.
Isis06
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@kaoline34 Merci de nous donnez des nouvelles de Chapeau. Souhaitons lui un bon rétablissement. Et un petit coucou, dès qu'elle ira mieux.
Merci à toi de nous rassurer pour ces pertes de sang. J'angoisse à chaque fois. J'espère retrouver une insouciance à ce sujet mais c'est difficile. Laisser le temps au temps:)))
Moi aussi je suis comme Valérie, très étonnée par ces gouttes. Je suis allée voir sur Internet mais des gouttes UNDA, il y en a de nombreuses. Ceux sont lesquelles ?
A bientôt les filles, profitez de la fin de l'été, si vous pouvez. Moi j'essaie un peu, entre deux tickets/mails à traiter pour le boulot.
Kisss
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Isis06
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Audre76
Audre76
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Bonjour
Nous sommes dans la même situation ...on m'a découvert une tumeur à la tête du pancréas fin juin ...je viens de faire ma 2 ème cure de folfirinox (6 prévues dans 1 er temps)la tumeur n'est pas opérable d'emblée
Le verdict a du être dur à entendre j'imagine, je ne l'accepte toujours pas
Je souhaite également trouver des personnes dans la même situation
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kaoline34
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@Audre76 Bonjour Audre76, c'est une bien mauvaise nouvelle que tu as reçue fin juin ! Nous sommes bien sûr de tout coeur avec toi et te soutenons. Toutefois, tu ne trouveras pas ici des conseils adaptés à ta situation car tu es sur un sujet dédié au cancer de l'anus et c'est complètement différent, à tous points de vue.
Je te conseille d'aller en haut de cette page sur Echanger, puis Rechercher sur le forum et là, tu tapes cancer du pancréas. Tu pourras discuter avec des personnes qui connaissent tes traitements, symptômes, etc... Je te souhaite le meilleur pour le futur. Gros bisous.
@Isis06 (Pour les gouttes, tu tapes simplement Gouttes Unda verrues et tu trouves le bon flacon.) Je m'aperçois en relisant mon message précédent que j'ai l'air de n'avoir aucune inquiétude concernant la récidive 😅 ! C'est loin d'être le cas, je suis comme vous et j'y pense régulièrement mais ce ne sont pas particulièrement les pertes de sang qui déclenchent ces idées noires. L'oncologue me répète à chaque consultation depuis 2 ans que le sang, les glaires, etc, ce n'est rien, c'est normal, ce sont des effets secondaires de la radiothérapie et j'ai fini par la croire. D'autant plus que ma rectite radique a atteint des sommets et m'en fait voir de toutes les couleurs depuis 4 mois. A souffrir autant, je suis focus rectite et j'en zapperais presque la récidive, lol. J'ai fait pas mal de recherches sur la rectite où on voit des photos de l'intérieur du rectum avec les lésions dues aux rayons. Quand on comprend d'où vient le sang et pourquoi, on a moins de raisons de psychoter... J'ai remarqué aussi que l'oncologue de Chapeau a immédiatement repéré sa récidive avec un simple toucher rectal donc, tant que l'oncologue ou le gastro ne suspectent rien, je ne m'affole plus inutilement... j'ai bien assez de mal à gérer tous mes autres problèmes ! J'ai de nouveau des coliques néphrétiques + dyspepsie/RGO + un polype de la vésicule biliaire trop gros que le gastro veut enlever. Mais je me dis que si je n'ai plus de vésicule, les acides biliaires vont se répandre directement dans les intestins, sur des organes déjà hyper enflammés à cause de la radiothérapie............. Bref ! J'ai de quoi me prendre le chou. Morale de l'histoire... si vous allez à peu près bien, kiffez votre vie au jour le jour, sans chercher midi à quatorze heures... 😜
Vite fait en passant, si vous consommez de l'Aloé Véra frais (très, très bon pour à peu près tout) épluchez large car la fine couche jaune juste sous la peau est très indigeste.
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Isis06
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@kaoline34 Bonjour Kaoline, merci pour ces précisions pour les gouttes et l'Aloé Véra.
Il est vrai que l'on pouvait croire que tu n'avais plus d'inquiétude avec un recul de 2 ans sur cette maladie. Dommage que cela ne soit pas le cas. Si on pouvait, enfin vivre tranquille. Mais, je vois que chacune se bat avec les effets secondaires des traitements que nous avons subis. J'espère que tes problèmes vont s'estomper au fur et à mesure avec le temps et avec l'aide et les soins que pourront t'apporter les médecins. Je te comprends pour ces crises. Il m'arrive d'en avoir.
Oui, c'est rassurant de voir qu'un simple toucher rectal permet de voir si une tumeur est là.
Mais j'ai tellement galéré pendant des mois, avec divers gastro et médecins, avant qu'un chirurgien me fasse un touché rectal à l'ancienne et me dise que j'ai une grosse tumeur. J'ai peur que si cela revient, les médecins qui me suivent ne la voit pas. D'autant plus que j'ai toujours très, très mal lors de cette auscultation, qu'il est difficile au médecin de bien voir.
Mais c'est vrai que cela ne sert à rien de se faire du mauvais sang à longueur de journée, et que si on a un peu d'énergie autant en profiter au maximum. Suivre de ses bonnes résolutions malgré quelques petits écueils.
Je vous souhaite une bonne semaine à toutes,
Au plaisir de vous lire et d'avoir de vos nouvelles. Bises
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Isis06
kaoline34
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kaoline34
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@Isis06 Hello tout le monde... Il y a un truc qui me dérange un peu dans le fonctionnement de cette messagerie mais c'est peut-être moi qui ne pige pas le système. Pour respecter l'ordre chronologique des messages, je suis obligée de répondre au dernier post, ici c'est Isis le 28 août, alors que je voudrais répondre à Chouquette qui est intervenue hier, donc la plus récente, mais dont le message se retrouve perché bien plus haut, vu qu'elle-même répondait à un post d'Isis du 25 août. Il me semble que c'était différent en 2021, quand je suis arrivée. On n'était pas obligé de cliquer sur "Répondre" au bas du dernier message pour s'exprimer. Je crois qu'il y avait dessous un truc du genre "Participer", en dehors du cadre du dernier post. C'est quand même plus logique que de répondre à quelqu'un à qui on n'a pas spécifiquement quelque chose à dire... Je ne dis pas ça contre toi @Isis06 😂😂, j'ai toujours au minimum des bisous à t'envoyer, comme à vous toutes. J'espère que vous avez suivi le cheminement de ma pensée... qui est parfois tortueux, il est vrai ! 😅
Tout ça pour répondre à @Chouquette2000, huit messages plus haut et pourtant la dernière à avoir parlé... Donc, déjà concernant piccline, port-à-cath, etc... Je me demande sur quoi ils se basent pour poser l'un ou l'autre, anesthésies différentes et retraits plus ou moins tardifs. Perso, j'ai eu piccline bras gauche, anesthésie locale, retiré au bout de 4 mois après la fin du protocole. J'ai passé une journée dans une chambre en oncologie une semaine après la pose car je ressentais une gêne en bas de la gorge à chaque mouvement, donc vérification de cathéter pas forcément pour récidive. Nous sommes toutes suivies pendant 5 ans après traitement.... Pour le matériel, question de contrat entre l'hôpital et le fabricant (gros sous mdr), préférence ou simplicité de pose pour le chirurgien ? Mais pourquoi retrait presque immédiat pour certaines et aux calendes grecques pour d'autres ? Comme, bien évidemment, j'avais fait des recherches en amont et lu pas mal de commentaires négatifs sur le port-à-cath, j'avais quasi exigé le piccline mais ils proposaient les deux, donc pas de problème pour moi. Mais comme d'hab, nous ne sommes pas dans le secret des dieux 🙄. Il n'empêche que c'est pour ce genre d'interrogations que je me sens plus quartier de viande qu'être humain entre leurs mains !
Je souris quand tu me dis que tu me trouves très courageuse de gérer la rectite radique et les coliques néphrétiques en même temps... courageuse, moi ! 😂 Il n'y a pas plus froussarde et douillette !!! C'est surtout que je n'ai pas le choix, ça me tombe dessus et je subis chaque jour en bénissant les rares instants de répit. Le reste du temps, je rumine ma hargne et ma colère, toute seule dans mon coin... à ma fille bien sûr, je dis toujours que ça va, surtout sachant que le stress induit des poussées de RCH et elle fait pareil, elle me dit que ça va mais nous ne sommes pas dupes, ni l'une ni l'autre 😪.
Je vais potasser la médecine traditionnelle chinoise car je n'y connais rien mais ça commence mal... J'ai tapé MTC sur google et dès la troisième ligne de ce que j'ai lu, ça m'a énervée : le yin, forces féminines, sombres et négatives et le yang, forces masculines, lumineuses et positives... 😏😏... Fort de café ça ! 😂 Mais je ne m'arrête pas à ce détail, j'approfondis, on verra bien, lol.
@Chapeau devrait sortir demain ou après demain si tout va bien, je n'ai pas de nouvelles. Cela ne va pas être évident pour elle car ses enfants vont rentrer de chez leur père et ça va faire beaucoup à gérer ! Gros bisous à toutes...
Isis06
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Isis06
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Ami
@kaoline34 Pas de soucis Kaoline.
J'avoue que moi aussi je suis perdue sur le mode de fonctionnement du forum. J'aurai aimé que les messages soient classés en fonction des dates, et donc la dernière réponse en dernier. Mais si on veut répondre directement à l'une d'entre nous, notre message peut se retrouver caché/plus haut par les autres messages. Pas évident. Du coup, je remonte souvent sur 1 ou 2 pages pour être sûre de n'avoir rien loupé. Pour que ce soit par ordre chronologique, il faut répondre au dernier message sans forcement que ce soit la personne à qui on veut répondre. Après si on met en début de message @nom cela peut aider à désigner la personne à qui on veut parler. Pas de solution parfaite:)
Je suis étonnée que tu aies pu te documenter autant, avant tes traitements afin de pouvoir prendre des décisions éclairées. Et tant mieux. Si cela pouvait être le cas pour tout le monde. Moi, tout s'est passé sans que je puisse vraiment décider, le travail, la maison, l'effondrement, la fatigue, les douleurs, la cervelle en compote.
Et je n'ai trouvé ce forum que depuis peu. Aussi si on peut s'entraider, c'est une chance.
J'espère que tout va pour le mieux pour Chapeau. Hâte d'avoir de ses nouvelles.
Bisous à vous toutes. Je retourne travailler hélas.
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Isis06
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Carococo641
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Bonjour , j arrive peut-être un peu tard pour vous répondre 🤣 mais oui moi j'aurais eu et oui je peux dire j'ai eu un carcinome epidermoide d'y canal anal positif au papillomavirus diagnostiqué en 2016 .
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Isis06
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@Carococo641 Bonjour,
Il n'y a pas de soucis, il n'est jamais trop tard de recevoir un petit message.
Le groupe est bien silencieux depuis quelques temps. J'espère que c'est parce que tout va bien pour tout le monde. Il est vrai que souvent, les messages postés sont plus des questions ou des soucis et quand tout va bien on ne se sent pas la nécessité de faire un message. C'est dommage car cela peut donner de l'espoir à toutes et une bonne bouffée d'oxygène.
Pour ma part, j'ai toujours quelques petits soucis mais cela s'améliore doucement. Mon dernier suivi (analyses de sang + IRM + toucher) confirme ma rémission (fin des traitements 28 janvier 2022) . Prochain suivi dans 6 mois au lieu de 4 mois. Que du positif.
Je souhaite qu'il en soit de même pour vous toutes, n'hésitez pas à faire un petit coucou.
Bises à vous
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Isis06
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Aline224
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Aline224
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Bonjour à toutes,
Je suis soulagée, le traitement a fonctionné et à 3 mois post-traitement tout est clean ! Surveillance dans 3 mois encore. Depuis mars j'avais une tumeur de 5 cm et des ganglions atteints autour. Ayant encore des douleurs au passage des selles, le gastro m'a auscultée, j'ai une plaie et non une crise hémorroïdaire comme l'oncologue et moi le pensions, une crème cicatrisante, Madécassol, me soulage déjà. J'ai une petite varice quand même, externe, indolore. J'ai encore de l'anémie, je suis pâlotte surtout que je me suis cachée du Soleil pendant la chimio forcément 😄 il faut que je reprenne des forces. Le transit n'est pas stable, plutôt des diarrhées qui me mettent dans l'embarras. Je stresse s'il n'y a pas de toilettes car je n'ai pas retrouvé tout mon tonus, j'espère que ça s'arrangera avec le temps ! Je suis encore en arrêt donc ça se gère pour le moment, on verra. Quand j'ai pas le choix je prends de l'immodium mais ça constipe et me fait mal du coup. Vous avez été encore irritées longtemps après ? Par contre je ne saigne pas. Chaque séance de rayons, ils faisaient attention à ce que ma vessie soit très pleine, c'était un peu galère car il arrivait que je reste 2h sur place et que je passe au 3e essai mais ça a peut-être contribué à protéger l'intestin. Je bois de l'aloe vera depuis avril aussi, conseillé par une proche. Aussi j'ai beaucoup de gaz ! J'imagine qu'on a toutes ça ? Je me sens chanceuse car je marche tous les jours, je reprends tranquillement la gym fitness, le yoga, en douceur, du cardio, ça défoule un peu car pas toujours le moral 😏.
Côté rapports intimes c'est plus délicat, la peau cicatrisée manque de souplesse, c'est douloureux, pour l'instant je n'ai pas pu, mon mari est très patient 😄 on s'arrange. Suite a vos conseils j'avais parlé des adhérences vaginales à l'oncolgue mais j'etais trop douloureuse pour imaginer manipuler cette zone avant aujourd'hui. L'oncologue m'a conseillé de me prendre un dilatateur vaginal, faut que j'étudie ça. Avez-vous des conseils sur ces produits ? J'ai 41 ans et je souhaite que le confort revienne 😉.
Je vous souhaite plein de courage pour celles qui sont en cours de traitement, gardez le moral 😘 Merci à toutes pour vos précieux conseils et témoignages.
Bonne journée
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes, j'espère que vous aurez de belles fêtes de Noël et que vous allez toutes bien. C'est mon cas en rémission et soignée en mai 2022. Tout va bien, pas de douleur ni séquelle. 🙏 Je quitte le site car je ne comprends pas à vrai dire don fonctionnement et ces algorithmes ! Bonne santé à nous toutes. Je vous embrasse.
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kaoline34
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kaoline34
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Ami
Bonjour à toutes.. Un petit mot vite fait pour Isis06 et Aline224, les plus récentes sur la discussion.
C'est vrai que le site est bien silencieux ces derniers mois mais ce n'est pas forcément parce que tout va bien qu'on ne vient plus... malheureusement 😥. Je vous rassure, côté tumeur, tout va bien, pas de récidive en vue. Mais côté problèmes radiques tardifs, quel calvaire ! J'ai des scrupules à venir échanger sur ce sujet car je sais que les nouvelles venues nous lisent et je ne voudrais pas les affoler, on stresse déjà bien assez quand on commence ce parcours du combattant ! Alors, pour ces nouvelles, je vous rassure... je suis le pire chat noir qu'on puisse trouver (à part ma fille, ça doit être héréditaire !) et si il y a un problème à l'horizon, même avec un pourcentage de risque infime, je n'y coupe pas ! En plus, j'avais prévenu l'oncologue que je suis hyper hyper hyper fragile et que je ne supporterais pas le traitement mais elle ne m'a pas écoutée, of course. J'approche des 70 balais, je ne pèse que 44 kilos, je suis intolérante à presque tous les aliments et médicaments... ça aurait été bien étonnant que je supporte ce protocole agressif sans problème. Donc, ne vous tracassez pas plus que vous ne le faites déjà, ce traitement est efficace et assez bien toléré... en règle générale. C'est juste moi qui ne suis pas comme tout le monde 😤 !
Dommage, l'utilisateur désinscrit ci-dessus n'a pas précisé qui elle était...
Aline, c'est bien, même très bien que tu marches tous les jours, fitness, yoga... il faut conserver force et souplesse des articulations et des muscles. C'est mon dernier problème en date (les autres ne sont pas solutionnés pour autant !), depuis 2 mois et ça empire. Le soir, dès que je me couche, j'ai de l'électricité dans les cols de fémurs et les aines, ça diffuse tout le long des jambes et je ne peux absolument pas rester au lit. Ce n'est pas vraiment une douleur mais une sensation sourde et lancinante qui me fait faire des sauts de carpe si je reste couchée... ça rend fou 😖. Je suis obligée de me lever et de marcher en rond dans mon séjour, j'ai mon circuit, je vais creuser une rigole dans le carrelage à force ! J'ai soupçonné plein de trucs, même les vêtements et plaids synthétiques, je me fais mon petit fitness nocturne avec assouplissements et il n'y a qu'une heure de marche non stop avec certains mouvements et une serviette très chaude sur le bas du ventre qui me permettent de dormir à partir de 4 h du matin... Lorsque je galope toute la journée, ménage, courses, rdv médicaux + 1 heure de marche l'après midi, la nuit je n'ai pas cette électricité mais... je me fais vieille, j'ai mes autres soucis de santé, je suis très anémiée à cause de mon régime sans résidu depuis 9 mois et je suis épuisée ! Quand je rentre de mon heure de marche, j'ai le dos en marmelade, des omoplates au coccyx comme autrefois après une journée de vendanges... D'après mon oncologue, j'aurais les os micro fissurés à cause de la radiothérapie et les nerfs peuvent se coincer... en clair, elle sait pas trop ! J'ai des patchs anesthésiants mais pas encore testés car c'est tellement diffus que je ne sais pas vraiment où les coller ! Ces jours-ci, il fait beau mais quand le temps sera pourri ? Je suis terriblement frileuse à cause de mon sang de navet 🙄... J'irai arpenter la galerie marchande la plus proche à 20 bornes de chez moi... Poème...! Si mes problèmes évoquent quelque chose à quelqu'un ?... je prends toutes les suggestions...
Pour Aline... mon onco m'avait conseillé les dilatateurs vaginaux pour que je puisse au moins continuer à faire des frottis donc que je supporte le spéculum du gynéco ( parce que pour le reste, mdr, c'est du passé). C'est une trousse (rose pour mieux faire passer la pilule) avec des espèces de "godes" de différents diamètres, du plus fin au plus gros. C'est en plastique très dur et rigide bien sûr. C'est pas donné et non remboursé, il me semble. J'ai voulu essayer le plus petit mais au final je n'ai même pas testé ! E pas retournée voir le gynéco depuis plus de 2 ans... un problème à la fois, j'en ai déjà plusieurs !
Gros bisous à toutes et joyeuses fêtes de Noël... 🎅
Isis06
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Isis06
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@kaoline34 Bonjour Kaoline34, merci ton message.
Juste un petit mot, pour vous souhaiter, à toutes une meilleure année, remplie de bonnes nouvelles, de bonne santé, d'énergie, de joies et de sérénité.
Je continue mon bonhomme de chemin et serai au 1er avril en retraite. Ce qui me permettra de prendre tout mon temps et de m'occuper de moi et de mes proches plus facilement.
Je pense bien à vous et vous envoie mes meilleures pensées.
Bises.
Isis
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Isis06
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@kaoline34 c est Grandvi17 l utilisateur désinscrit je crois
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Bjr
J'ai cancer anal metastatique hélas hepatique.depuis détecté en avril 22.chimio fin juin 22 à début décembre 22 avec placebo et ou ilmunotherapie.en essai clinique.pas le choix.en metasyatique.scanner ts les 2 mous et la demain oncologue une lesion foie s'est réveillée. Je flippe .
Si il y a des cas comme moi merci
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Isis06
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Isis06
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@Madjine Bonjour,
Sur tous les posts de cette discussion, tu es la première à parler de cancer anal métastatique hépatique. J'avoue que je ne connaissais pas cette déviance.
En faisant quelques recherche sur le net, il semblerait que le CHU de Besançon essaie des traitements pour ces cancers très rares.
Peux-tu nous dire à quel stade a été découvert ton cancer et s'il est dû au Papillomavirus comme la plupart d'entre nous. Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à nous solliciter et garder le moral.
Pour celles qui suivent mon parcours, j'ai une bonne nouvelle. Après insistance de ma part, on m'a retiré mon DVI en ambulatoire, vendredi dernier. Il me gênait beaucoup, j'en suis libérée. Ils ont eu du mal à le retirer car il était bien ancré dans les chair depuis novembre 2021. Un page de tournée. Prochain contrôle fin avril.
Des bisous et prenez soin de vous.
Isis
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Bonjour à toutes,
J avais écrit un long message avant hier depuis mon smartphone et suite à une mauvaise manipulation paf, disparu.
Il est encore temps de vous souhaiter une belle année 2024 ( si, si on a jusqu'à la fin du mois 😆) et surtout une santé de fer.
Merci à celles qui sont venues nous donner des news.
@Isis06 je suis contente de voir que tu vas bien, enfin on t a retiré ton port à cath, ben dis donc il en a fallu du temps...allez encore quelques mois avant la retraite...😀
@kaoline34 je pensais à tes micro fissures....après radiotherapie et ostéoporose ça fait pas bon ménage hein. Un an post traitement je me suis retrouvée avec une fracture du bassin, ils ont appelé ça fracture de fatigue...bref...depuis mon médecin traitant m a mise sous cacit d3 tous les jours, tous le temps, tu prends quelque chose contre l ostéoporose ?
@Aline224 je suis contente que tu te remettes doucement du traitement, après il va falloir t habituer à de nouvelles normalités, c est comme ça, tous ce que tu cites, perso 18 mois après le traitement, j ai encore tout ça, mais je ne suis peut être pas le bon exemple aussi...
Comment va notre Chouquette nationnale🤣 @Chouquette2000 Tu donnes des news please?
@Madjine je savais que le cancer anal pouvait metastaser au foie, tout comme au poumon d ailleurs et meme dans de très rares cas plusieurs années après. Je suis désolée pour toi ma pauvre, sur ce groupe personne n est concerné mais si tu vas sur ce forum USA, tu verras que tu n es pas seule https://community.macmillan.org.uk/cancer_types/anal-cancer-forum
Ils ne peuvent pas resséquer ? Je sais que sur le foie c est assez courant la résection des métas voir même une partie du foie ( le foie repousse)
A cancer support group and online community for people living with anal cancer and their family members and loved ones to share experiences and support each other.
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La suite....De mon côté, presque 2 ans après je suis toujours suivie tous les 3 mois à cause de pleins de petites choses qui ne vont pas...comme du sang régulièrement, le tenesme qui est revenu, parfois démangeaisons et la dernière en date...un epaissiment pariétal du vagin..je dois repasser une irm à cet effet le 8 février. Je ne suis pas inquiète c est encore un sale coup de la radiotherapie, c est du tissu fibreux je pense.
Pour mes problèmes sensitivo moteurs des membres inférieurs, ça va beaucoup mieux, certes, je ne peux pas monter de marches, ou courrir ou danser mais je remarche sans aide, boiteuse mais je marche😀 la necrose de la racine lombaire L5 ne reviendra jamais évidemment vu que c est necrosé....de ce fait je garderais ces sequelles mais l inflammation de L4 et S1 c est mieux et je n utilise plus le fauteuil.roulant ni déambulateur et aaaamen!
A bientôt de vous lire
Valérie
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kaoline34
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kaoline34
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@ValérieB Hello, je viens de faire une boulette et mon message s'est envolé ! Je vais mettre un petit mot à Reinema en page 22 pour pouvoir sortir de cette page 21 car tous les messages sont compressés... mal foutu ce truc ! Donc, je te mets un @ en page 22 pour la suite et je recommencerai mon message dès que possible...
Aline224
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Aline224
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Suppression de mon message pour l'ecrire en page 22...
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@kaoline34
@ValérieB
Bonjour
Pour les séquelles radiques, l’ARSER à PARIS est très compétente. J’ai bénéficié de consultations avec le Prof DELANIAN. J’ai pris le traitement PENTOCLO pendant deux ans et demi. Il n’a eu aucun effet secondaire sur moi, et grâce à ça je n’ai plus de rectorragies. J’ai eu de moins en moins de glaire. Certes il faut se déplacer sur Paris. Mais quand on a des effets secondaires très invalidants qui ne sont pas pris en charge ni par l’oncologue ni par le gastro oncologue mieux vaut chercher des solutions ailleurs avec des spécialises compétents. Ces consultations ont amélioré nettement ma situation. On a même découvert que j’avais une entérite radique (irradiation de l’instestion grèle) que la radiothérapeute n’a pas vu, car elle ne m’a jamais écouté ni mon gastro d’ailleurs.
Bon courage à vous
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Dorieg
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ValérieB
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@Dorieg coucou,
Merci pour les news, je suis contente que le Pentoclo ait été efficace pour toi.
Bonne suite.🙂
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kaoline34
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kaoline34
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Ami
Je commence ce parcours du combattant et j'ai besoin d'échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
Pour l'instant, j'ai juste les résultats de la biopsie. Je vois l'oncologue demain qui me communiquera les résultats du scanner thoraco-abdomino-pelvien et le protocole du traitement... je suppose.
J'ai un peu de mal à comprendre le fonctionnement de ce forum pour l'instant. Comme je n'ai pas trouvé de discussion sur ce cancer, je lance un sujet, on verra bien...
Merci pour vos éventuelles réponses...