Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

@Chouquette2000

Bonjour

J’ai eu moi aussi des mauvaises surprises. Et oui la radiothérapie peut monter très haut. Ils m’ont irradié à tort des morceaux de l’intestin grèle. Je suis incontinente car ils ont aussi touché le neuf du sphincter interne. Leur proposition : une stomie. J’ai toujours refusé. Dans votre cas elle est peut-être nécessaire mais peut-être pas définitive. Il existe des traitement à l’incontinence. Après divers echecs thérapeutiques, j’ai aujourd’hui un neuromodulateur dans la fesse qui envoi un courant électrique et je revis. Un deuxième avis serait intéressant mais visiblement vous êtes dans l’urgence. Peut-être qu’après la stomie vous pourriez consulter un autre chirurgien. Exigez des informations claires, nettes et précises. Mais aussi j’aurai aimé être correctement informée. Comme je vous comprends.

@Dorieg Bonjour à toutes, meilleurs voeux pour 2023, plein de bons moments à partager ! C est rassurant d avoir un second avis médical @Chouquette2000 , pour conforter la décision médicale. On soigne pas une angine ... Au début c est toujours rien, ça se soigne bien, ça guérit.. c est quand même un cancer. Je suis en plein contrôle, j ai dû perdre 1 kg de trouille. . Le taux de scc a monté, de 0.8 en octobre il est passé à 1 alors que je me sens très bien. Avez-vous constaté cela pour vous? A bientôt bises

@Dorieg merci pour votre réponse. Pourquoi ont-ils remonté si haut pour vous ? Votre tumeur était logée où ? Ils sont sensés cibler au millimètre non ? Heureusement qu'il existe des solutions à l'incontinence que vous m apprenez. Je refuserais aussi une stomie def s'il existe une solution alternative. Ils sont dans l'urgence moi pas. Ils me disent que je risque un choc septique si l'infection de développe. Pour l'instant c'est un tout petit foyer. Je redoute la radiothérapie... Surtout qu'il faut se remettre de la chirurgie et du post opératoire... Je préfèrerais de loin des chimio régulièrement pour neutraliser la tumeur et vivre avec mais ils ne résonnent pas de cette façon.

Dans votre cas la tumeur a disparue ?

@Chouquette2000 Bonjour Chouquette, comme je relisais toute la page 19, j'ai vu que personne n'avait vraiment répondu à la question : pourquoi remontent-ils si haut, jusqu'au grêle lors de la radiothérapie... En fait, c'est effectivement très loin du canal anal si on déroule toute la tuyauterie mais dans le ventre, tout est entortillé, un peu comme un tuyau d'arrosage et des parties d'intestin grêle se retrouvent tout à côté du rectum. La radiothérapie cible un point précis certes, mais irradie dans toute la zone pelvienne soit un triangle qui démarre environ 5 cm sous le nombril et rejoint les cols des fémurs (à la louche 😁). Tous les organes qui se situent dans ce triangle sont à risque de séquelles et c'est bien dommage pour nous ! Je pense que je vais poster une longue bafouille à ce sujet car ça me fait vraiment ronfler ! Nous sommes trop nombreuses à dérouiller avec tous ces effets secondaires ! 😤😤😤

D'ailleurs, en relisant cette page, j'ai vu que tu n'as rien posté depuis avril et ça m'inquiète... donne nous vite de tes nouvelles, j'espère qu'elles seront bonnes 🙏

A bientôt

@Dorieg grâce a mes connaissances acquises en lisant tout sur le sujet j'ai évité à mon onco de me tuer (exemple : elle voulait commencer l'immunothérapie et j'étais encore sous corticoïdes)

moi _mais je croyais qu'il fallait avoir arrêter les corticos depuis 14 jrs?

elle _ ah bon? Bientôt vous allez être meilleure que moi !

J'ai vu tellement de malades âgés et loin de leur famille, qui n'avaient plus l'énergie de faire ce que je faisait.

où des malades qui croyaient que ce que disait le médecin était paroles d'évangiles

@kaoline34

Bonjour,

Voir le verre à moitié plein m'aide beaucoup, chouquette sait ce que j'en pense!

Je suis en plein dedans, à ma 17eme radiotherapie et tout se passe bien pour l'instant. Effectivement mon oncologue m'a prévenu que due à la situation de la tumeur j'aurai peut-etre une stomie définitive. Cela me fait peur à 47 ans, vis à vis de ma vie de femme aussi mais ce qui est important c'est de vivre et si c'est la seule solution je le vois comme une chance.

Aujourd'hui, ces poches sont beaucoup plus pratiques et on peut tout faire avec et de lire votre message cela me réconforte encore plus.

Je suis d'accord avec vous, pour moi la radiotherapie se passe très bien et ne me produit aucunes douleurs. Je sens déjà ses effets positifs et selon ma radiologue, la tumeur est presque disparue. Mais il faut penser toujours à toutes les options quand même s'il reste quelque chose et si la réponse est complète tant mieux.

Bonne journée

@Ryxme47 bonjour à toutes, je viens de passer mes contrôles à 6 mois! La tumeur a disparu , l analyse de sang est normale. Prochains contrôles dans 6mois. J ai fait 2 Tepscan sept et déc 2022 qui ont donné des fausses images " artefact", contradictoires avec l examen clinique et l analyse de sang. J ai donc fait une IRM et une anuscopie et c est ok. Je vous dis cela car cela pourrait vs arriver et c est inquiétant. Ça vaut le coup d en passer par nos traitements. Je vous envoie beaucoup de force et de bonne humeur. Si vs manquez de punch essayer la cohérence cardiaque (regardez sur Google) , n hésitez pas à appeler des amis, la famille, des relations, perso ça m a bien aidé de maintenir la communication et de bien respirer grâce à la cohérence. J avais du mal à accepter ces gros traitements ! En fait le temps adoucit les souvenirs et c est surmontable. Je n ai pas de séquelles , je continue à bien l hydrater. Mon problème est le manque de sommeil, ça s est bien pénible aussi. Courage et positivité, la science avance pour nous. Bises

@Chouquette2000 ... une petite réponse rapide : ablation du rectum ne veut absolument pas dire stomie définitive ! Je connais bien tout ça à cause de la RCH de ma fille. Pour ceux qui n'ont plus de colon et plus de rectum, ils procèdent à un raccordement iléo-anal. L'iléon, c'est la partie terminale de l'intestin grêle. Ils fabriquent une poche qui remplacera le rectum avec l'extrémité de l'iléon et la raccordent à l'anus, ce qui rétablit le circuit et permet d'enlever la stomie.

Pour toi, s'ils enlèvent uniquement le rectum (ça dépend où est la fistule : dans le rectum ou dans le canal anal ? ), ce n'est pas une grosse intervention. Ils raccorderont l'extrémité du colon à l'anus.

Il faut que tu leur dises cash que tu as impérativement besoin de renseignements techniques précis, avec croquis si besoin, parce que sinon tu te fais des films et tu annules tes rendez-vous, tu arrêtes ton traitement, etc... Au début, tu rejetais tout. Maintenant, tu as pu constater que la chimio t'a fait beaucoup de bien et tu voudrais rejeter la radiothérapie. Si la chimio seule suffisait, ça se saurait... Excuse moi si je mets les pieds dans le plat mais je pense que tu es encore en train de perdre du temps... comme au début. Si tu avais tout fait en temps et en heure, tu serais en rémission depuis longtemps et tu n'aurais peut-être pas de fistule. Ta tumeur, avant d'être T4 (comme moi, j'ai aussi perdu du temps) a été T3, T2, T1...Plus tu attends, plus tu te mets en danger. Les cellules cancéreuses peuvent migrer n'importe où, foie, pancréas, etc... Ne pas faire confiance à un seul médecin, prendre plusieurs avis, OK mais vite ! Prends carrément tes rdv deux par deux, un à Paris, un à Marseille pour t'assurer qu'ils disent bien la même chose et surtout, demande de vraies explications... ça m'ennuie de te dire tout ça, j'hésite à annuler mon message là... mais tu me fais peur ! Tant pis si tu m'en veux...

@Nanou31250 Merci et bon courage à vous aussi.

Courage moi g un nodule pulmonaire benin harmartome g peur qu il devienne cancéreux 😢 😢 😢 😢 😢

@Nanou31250 tous les témoignages sont instructifs. Vous avez fait un sacré parcours... bravo à vous 😊

@Isis06 coucou Isis

Merci pour ton message, je suis en Normandie à la campagne avec une belle terrasse et un beau jardin, c est ce qui me.sauve sinon je ne pourrais jamais mettre le nez dehors.

Oui une si petite tumeur en T2 et voilà, à réfléchir si j avais eu le choix, j aurais d emblee opté pour la stomie définitive.....mais.bon de toutes façons on ne peut pas revenir en arrière alors.

Je te souhaite bien du courage à toi aussi et j espère que tu vas que toutes les séquelles du traitement vont s estomper.

@bientôt

@cotcinelle oui je sais, mais des séquelles de l ordre des miennes, on passe à 0,000000000000000001%, il n existe que 3 cas ( je suis le 3eme) répertoriés en France, qui ont ce genre de séquelles après radiothérapie du petit bassin

@ValérieB Coucou Valérie,

Heureusement que tu peux profiter de ton jardin. C'est joli la Normandie, très vert ...

Si on savait et si on avait vraiment le choix, mais hélas c'est le chemin de la vie que nous devons suivre avec ses embuches et ses obstacles.

N'hésite pas si tu as besoin de parler ou d'autre chose, je reste disponible.

Au plaisir de te lire,

Bises

@ValérieB il y a beaucoup d'autres cancer avec des séquelles importantes aussi, pas seulement celui du petit bassin

@Grandvi17 Bonjour, pas de soucis. Je m'excuse pour l'erreur. Je vous souhaite à tous une bonne récupération.

Salutations

Marie

@Ryxme47 Merci Marie d'avoir bien réagi à la suite de mon message. Je me sentais très mal de te dire cela, un peu comme si j'organisais un barbecue pour tous mes voisins et que je disais à l'un d'eux : " Ah non, pas toi ! "... ce qui n'est pas du tout mon genre ! J'inviterais plutôt les voisins des voisins et les voisins des voisins des voisins... etc 😂. D'autant plus que comme je te l'ai dit plus haut, tu as vraiment l'air super sympa ! C'est juste pour des raisons pratiques qu'il faut s'assurer qu'on parle au bon endroit.

J'ai fait un peu de recherche sur internet et sur ce site. Le cancer du bas rectum fait partie du cancer colorectal qui, comme son nom l'indique, regroupe le colon et le rectum. Tu tapes cancer colorectal sur le moteur de recherche du forum, tu fais défiler les sujets et tu verras, il y en a plusieurs qui correspondent à ton cas. Surtout, n'hésite pas à y aller, je suis sûre que tu y trouveras autant de bienveillance qu'ici et des conseils beaucoup plus adaptés. Je te souhaite beaucoup de positif pour le futur et encore des gros, gros bisous...

@Grandvi17 Merci de me soutenir, lol. Je n'étais pas très à l'aise avec ce message 😕 vis à vis de Marie et de peut-être d'autres intervenants qui n'ont pas un carcinome épidermoïde anal. Le mien était T4N2...

@kaoline34 Bonjour à nouveau. Je ne le prends pas personnellement. On a déjà assez de soucis pour créer des polémiques qui n'ont pas de sens! De tout cœur une bonne continuation à vous.

Marie

@Aline224 Toujours contente d'avoir des nouvelles de tout le monde... Je ne vais pas trop bien en ce moment donc je lis mais j'écris peu. Je reviens vers vous dès que possible.

Courage à toutes

@Francine80700 Bonjour Francine, si tu as lu les messages précédents, tu as peut-être pu voir que nous essayons de rester entre personnes souffrant spécifiquement de carcinome épidermoïde anal car si tous les autres types de cancer interviennent ici, nous n'allons plus rien y comprendre dans les traitements, les symptômes et les effets secondaires...

En tout cas, bon courage à toi. Cordialement

@Aline224 Bonjour Aline , je suis heureuse de lire que le traitement fonctionne bien et c est le principal 🙏. Pour les brûlures , j ai eu le même problème , comme toutes 🙁et traitement identique que j ai vite abandonné surtout la morphine . Essayez de mettre une robe sans rien , après avoir tout essayé , le baume 5 de La Roche Posay m a un peu soulagé …

Il faut savoir que cela continue après l arrêt des rayons donc continuer le coupeur de feu .

mauvaise manip … donc je reprends ..Cela fait un an que mon traitement est stoppé et d ailleurs contrôle des 4 mois le 25 🙏 mais cela reste encore un peu irrité sur l anus . Donc se laver après chaque passage aux toilettes à l eau et savon doux , ou lingette bio a l huile d olive , pas de culottes et couche épaisse de baume , j ai géré comme cela et arrêté la crème hemmoroide qui aggravait . tout va se calmer , c est le « prix à payer «  de ce super traitement

@Aline224 Coucou,

Tu dois avoir terminé ton traitement maintenant, comment vas tu?

Pour les brûlures dans le pli inter fessier mon oncologue m avait recommandé le.Cicaplast spray assechant car comme toi la peau partait en lambeau et ça suintait beaucoup. En revanche c est fou comment la peau se répare incroyablement vite, je me souviens, un mois après la peau était comme neuve, 'fin presque😄

En effet tu as eu vraiment l arsenal pour la.douleur, moi j ai arrêté au Tramadol que je ne supportais pas du tout(nausées).qui s ajoutaient à celles que j avais déjà,.du coup.en.fin de traitement mon onco m.a.mise 10 jours sous anti inflammatoire et cela a été beaucoup mieux.