Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

Bonjour à toutes je reviens prendre des nouvelles et je vois qu'il s'est passé bcp de choses. Je suis tellement reconnaissante de pouvoir échanger et prendre connaissance de vos expériences. @kaoline34 j'espère que tu vas mieux depuis l'opération j'ignorais qu'on pouvait avoir une constipation à gérer avec la stomie ça doit pas être simple...

De mon côté eh bien à un an de M chimio et de mes résultats de l'été dernier les marqueurs remontent doucement. J'ai fait un tep scan après avoir rencontré la radiothérapeute et son jeune assistant. Je ni eu que k

Les images sans le compte rendu uniquement communiqué au médecin donc je ne me suis pas inquiétée et j'ai reporté mon rdv avec l'oncologue qui me suis ce j'étais en Vendée et il n'y avait rien d'urgent. Je l'ai vu après une IRM en mars et lui confirme que je n'ai pas donné suite à la radiothérapie vu les effets secondaires irréversibles dont personne ne nous informe vraiment. Sauf qu'il m'annonce que ma tumeur fait à nouveau 3cm 🥴 mais cette fois il me parle de chirurgie je lui rappelle qu'il m'avait dit que la chirurgie n'était pas envisageable l dernière fois il était perplexe et s'est demandé pourquoi il m'avait dit ça... Bref sur les conseils de ma dentiste je vais voir une radiothérapeute qui est sa nièce je crois. Je vais au rdv et elle m'accorde du temps pour passer en revue tout mon historique. Elle n'est pas très claire sur les effets secondaires je lui évoque les déboires que je lis sur le forum elle fait une moue/grimace sans contester qui m'indique que cela ne lui est pas inconnu. Je lui explique que si je fais la suite du protocole ce sera dans ce centre privé où il y a bcp de soins support et d'accompagnement. Elle ne me dit rien sur les adhérences vaginales et sur l'incontinence. Elle me demande si elle peut donner copie à mon oncologue qu'elle connait (même promo ? Elle l'appelle par son prénom) je dis ok et je lirai plus tard cette phrase : "j'explique les effets secondaires du traitement à la patiente qui les comprend et les accepte". Bah non justement. Je suis repartie et à peine installée devant un crème pour faire le point je reçois deux appels de secrétaires qui me donnaient différents rdv dont un tep scanner récent à refaire etc. J'ai répondu que j'étais en phase de réflexion et que le timing n'est pas bon pour moi : d'une part j'avais mon examen en réflexologie à mi avril (j'ai réussi la partie théorique et pratique il me reste un travail personnel écrit à fournir et j'aurai ma certification 🥳) et surtout ma mère qui avait des douleurs lombaires terribles suite à une fracture d'une vertèbre (ça va mieux...) et les JO qui arrivent à Paris (surtout fuir la capitale) donc comme l'an dernier j'ai dit que je préférais être brûlée en hiver plutôt qu'en été et que quelques mois n'allaient pas changer grand chose et que du coup c'était inutile de faire les scanner maintenant. La secrétaire m'a dit ok vous nous recontactez quand vous serez prête. Voilà. Mon compagnon m'incite à y aller sans tarder il n'a toujours pas compris que le handicap est peut être au bout. Confia'ce aveugle. Bref je réfléchis et surtout s'il existe quelq'un qui a eu ce protocole et qui n'a pas de séquelles je voudrait bien échanger ça me rassurerait. Quand je vous lis je suis dévastée par le manque de considération des toubibs qui appliquent indifféremment le fameux protocole. Oui moi aussi ce mot m'exaspère 😬.... Je reprends le train dimanche. Je vois que des commentaires on été supprimé par un modérateur. Bizarre. Je vous embrasse merci d'être là 🤗💖

@ValérieB Hello... Des news depuis ton rdv du 29 ? Tu as une date pour ton irm médullaire ? Et côté rectite ? Je suppose que tu as toujours tes problèmes de passages aux toilettes douloureux... toujours pas tentée par une stomie ? 😁

Pour moi, ça va nettement mieux. Je n'ai plus les fils et à part un qui ne voulait pas me lâcher, ça s'est bien passé. Je suis beaucoup plus confortable maintenant. Evidemment, il reste quelques petits problèmes à surmonter mais ce sont des détails par rapport à avant. Par exemple, j'ai hâte de changer ma poche moi-même, ce qui m'évitera d'attendre le passage de l'infirmière mais pour le moment, ça me rassure qu'elle jette un oeil et me confirme que localement, tout va bien.

J'ai toujours quelques difficultés à gérer les selles pour faire en sorte qu'elles aient la bonne consistance mais je vais y arriver, c'est juste une question d'habitude. Il y a quelques jours, j'ai bu 50 cl d'Hépar pour voir si ça aidait un peu, bin... ça a aidé beaucoup 😂 ! Maintenant ma stomie a la diarrhée 😂😂.

On dirait qu'on va enfin avoir un peu plus chaud... beau soleil ce matin. Je vais donc me lancer dans les essayages de ma garde robe car je ne peux plus m'habiller comme je veux... il y a la stomie en plein milieu du bide. Les pantalons, les jeans ont la ceinture pile où il ne faut pas... Et il faut des hauts amples pour cacher tout ça. Mais ce ne sont que des détails vestimentaires, c'est pas bien grave !

Je te confirme que je suis regonflée à bloc 😀... moi qui suis si douillette, je n'ai plus mal et ça n'a pas de prix ! Surtout, ne pas avoir peur des stomies... à part pour celles qui sont jeunes et adeptes des bikinis, pour qui l'esthétique a beaucoup d'importance, ce qui est tout à fait normal. Je vais pouvoir sortir le matin comme l'après midi, ne plus me préoccuper de la proximité des toilettes, ne plus craindre les fuites, etc... En passant, je ne saigne plus du tout, ce qui confirme bien que le passage des selles jour après jour sur une zone irradiée entretenait le problème.

J'ai envoyé un mail à Chapeau il y a quelques jours mais je n'ai pas de réponse pour l'instant. A chaque fois, ça me fait flipper ! J'espère qu'elle va bien et qu'elle me répondra quand elle aura 5 mn. Aux dernières nouvelles, elle était très fatiguée et elle a quand même 3 enfants à la maison. Chouquette aussi est passée nous faire un petit coucou mais les news ne sont pas top. Je lui ai dit ce que je pensais de sa situation, je ne sais pas trop si je suis de bon conseil. Il faudrait que toutes celles qui ont eu une radiothérapie sans séquelle aillent la rassurer... je le chante sur tous les tons depuis le début, mon cas n'est pas une généralité, je suis une toute petite nature doublée d'une poisseuse invétérée. Pour moi, ça ne pouvait pas bien se terminer et je le savais avant de commencer. Et finalement, après quelques ajustements, ça ne se termine pas si mal que ça...

👋👋👋

Bonjour, j'ai un cancer, une carcinose péritonéale depuis le 24/08/2023, j'ai pu être traité par une opération spéciale aux Hospices Civils de Lyon ( voir ci-dessous et la chimio au centre de recherche du cancer à Dijon. Je ne sais pas si ces renseignements sont utiles. Bonne journée

https://www.chu-lyon.fr/chimiotherapie-hyperthermique-intra-perito…Chimiothérapie Hyperthermique Intra-Péritonéale (CHIP)WEBLa CHIP, acronyme de Chimiothérapie Hyperthermique Intra-Péritonéale est proposée dans le traitement des carcinoses péritonéales. 

@ValérieB Hello, comme il fallait s'y attendre... rien ne va plus ! 😤

J'ai une éventration au niveau de la stomie. Je me croyais enfin sauvée mais j'aurais dû me douter que les problèmes n'allaient pas me lâcher si facilement ! La stomie en elle-même, c'est un rêve... plus de passages aux toilettes accrochée aux murs, juste la poche à vider et à changer tous les jours. Un banal problème de logistique. Je suis complètement autonome maintenant à ce sujet mais l'infirmière continue à venir tous les jours pour surveiller l'éventration. Comme ça empire, elle l'a prise en photo hier et l'a envoyée à mon centre.

Au départ, il y a 15 Jours/3 semaines, c'était juste un peu enflé au-dessus de la stomie et ils m'ont dit que ce n'était pas très important et qu'il suffirait de porter une ceinture abdominale sur mesure. Je devrais la récupérer demain mais je sais que je ne vais pas la supporter (🙄) car depuis le début de mes problèmes digestifs en 2012, je ne supporte plus la ceinture des pantalons, ni même l'élastique des pyjamas... Dès que je suis un peu comprimée, ça déclenche des crampes, des nausées, des coliques, etc... et cette ceinture est évidemment très, très compressive !

Comme d'hab, je suis en pétard car je n'ai pas été informée sur ce problème avant l'opération. D'après mes recherches, environ 40% des stomisés développent une éventration... ah bon !!! 😲 Et après l'opération, avant de me laisser sortir, ils m'ont juste dit de ne pas porter de lourdes charges, ça, je m'en serais bien doutée toute seule ! Mais c'est loin d'être suffisant comme info...

En fait, il faut se méfier de tout ce qui joue sur les abdos... tousser, éternuer, se moucher, se redresser quand on est couché, etc... pendant 2 mois. Si j'avais su tout ça avant, j'aurais fait ce que je fais maintenant (trop tard, le mal est fait), j'aurais passé le plus de temps possible sur le dos, j'aurais comprimé ma stomie avec la main quand je tousse, roulé sur le côté avant de me redresser et je n'aurais rien porté de plus lourd que mon assiette ! Mais je me sentais tellement bien, à part ce sachet scotché sur le bide, que j'avais l'impression d'être feignasse quand je restais couchée... grossière erreur ! Le muscle sous la stomie a été découpé pour laisser passer la boucle de colon et il faut lui laisser le temps de cicatriser. Je manque encore d'infos sur les sutures à ce niveau là... est-ce en partie la faute du chirurgien ? mauvais couturier ? mystère...

Autre détail : aussi bien à l'hôpital qu'à domicile, les infirmières font les soins de la stomie alors qu'on est couchée. Hors, l'éventration ne peut se voir que debout, quand les intestins appuient vers l'avant sur la ceinture abdominale. Même quand j'ai eu ma visite de contrôle avec le chirurgien 1 mois après l'opération, c'était couchée sur le dos !!! Ce qui fait que je n'ai constaté le problème que le jour où j'ai changé ma poche moi-même, debout devant un miroir... Donc, cette éventration était peut-être là depuis les premiers jours !

Il me reste à voir avec les toubibs les options chirurgicales pour réparer tout ça mais la littérature sur internet à ce sujet n'a pas l'air dithyrambique 😖. De plus, leur politique (frère jumeau de protocole) a l'air d'être : on laisse comme ça tant que ça ne tourne pas au vinaigre, que les intestins ne se barrent pas par le trou et qu'il n'y a pas d'occlusion ! En plus, ma confiance a encore dégringolé d'un étage ! 😤 . Bref comme disait Pépin, rien de nouveau sous le soleil, moi c'est moi et il ne fallait pas s'attendre à autre chose !

Donc aujourd'hui, infos importantes pour les futures stomisées et bouteille à la mer, questionnement pour les éventrées.

Et toi Val, où en es-tu ? Que dit l'irm médullaire ? C'était le 29 mai je crois... J'espère que tu n'es pas aussi poisseuse que moi 😉 ! Gros bisous 😘

@kaoline34 que d'aventures avec la stomie, merci pour ton partage, ça permet d'être informé sur ce qui peut arriver... même si je ne suis pas concernée aujourd'hui ça peut arriver un jour.

Hello à toutes

@kaoline34 ben oui, c est la poisse...cela aurait été bien que tu en sois informée. Bon, on va positiver, tout le reste se passe bien, c est déjà ça. Après pour la ceinture de maintien, j imagine que c est réglable, tu peux peut être commencer moins serré pour aller au plus serré tout doucement. N oublie pas que les élastiques te faisaient mal, mais un élastique c est très fin, une ceinture plus large, donc tu n auras pas la même sensation et puis tu n étais pas stomisee maintenant tu l es, peut être que tu n auras pas du tout mal, au contraire, tu peux aussi ressentir une sensation de bien être. Alliez on positive Kaoline, on positive.💪💪

@Chouquette2000 Tu vois comme quoi, les marqueurs ne sont pas fiables. C est petit 9mn, on ne t arien proposé d autre que la stomie?

@Aline Comment tu vas? Tous les effets secondaires du traitement sont bien partis? Tu as complètement raison de dire que la stomie peut nous arriver à nous toutes, c est une réalité, en cas de rechute, c est la seconde ligne de traitement, vu qu on ne peut plus irradier.

Sinon, me concernant, Kaoline puisque tu poses la question, j ai bien fait mon irm médullaire le 29, c est clean, il n y a rien, la neuro avait demandé une recherche de metas😰 quand tu lis la prescription ça fait peur quand même...Il en a donc été conclu qu il n y a pas d atteinte centrale et que c est bien périphérique (entre peste et le cholera..), cela sera confirmé par irm du plexus sacré au mois de juillet.

Je viens de faire mes controles onco, tout est ok, il y a toujours ce nodule de 14mn en lieu et place de la tumeur, mais on.me dit que c est cicatriciel, un nodule fibreux qui ne prend pas le contraste à l irm, bon ok, moi je m en contente. J ai réussi à négocier le prochaine irm pelvienne dans 4 mois, pour me sortir un peu de ce cercle de 3 mois.

Sinon, une question pour vous toutes, qui a déjà subit une colposcopie et un biopsie du col de l uterus après le traitement ?J ai peur que ça saigne, et d avoir mal et je sais pas si biopser un col de l uterus irradié peut entraîner une mauvaise cicatrisation voir une nécrose, j ai pas envie de me retrouver avec ça en plus du reste...

est t il possible de demander une petite anesthésie ? J ai oublié decdemander tout ça et j ai rien trouvé sur internet .

Bon courage à vous toutes

Val

@ValérieB je n'ai pas d'info sur la biopsie du col de l'utérus post-traitement.

Je vais de mieux en mieux, merci. Toujours un fond de fatigue mais je me plains pas trop ça va. Je retravaille 20h semaine et reprendrai 35h en septembre.

J'ai encore des sensations désagréables, ça reste sensible au passage de selles. Même si c'est un peu mieux chaque mois, j'ai encore des impériosités qui me mettent de temps en temps dans des situations cocaces, stressantes, comme laisser en urgence mon sac de courses à l'accueil du magasin pour courir au toilettes, ou chercher sur internet où sont les toilettes publiques les plus proches !! J'apprends à jongler avec ça. Pourtant les selles sont formées ça semble être une défaillance musculaire ou nerveuse, je sais pas trop. Ça fait des mois que le RDV kiné est pris mais il me reçoit que le 27 juin, j'espère que ça m'aidera à récupérer du tonus.

En tout cas, j'ai beaucoup moins de "gaz gênants" 🤣 ça facilite la vie sociale !

Il faut le temps au temps pour que le corps se restaure.

Bien à toutes,

Bonne journée

Bonjour Kaoline

Je suis dans la même situation . Tumeur classée T4 et les ganglions touchés mais rien de plus. Je débute mon traitement le 8 et l'attente est longue.

Puis je savoir où vous en êtes ?

Bonjour à toutes et tous

Pour faire suite à mes nouvelles du 08/06 :

Pour rappel j'ai eu 37 séances de radiochimio sur juin/juillet 2023...

Le tepscan de aout dernier révèle que tout est nickel.

ça fait 4 semaines que j'ai repris un temps plein, même si la fatigue est là le soir, ça fait du bien moralement.

Depuis juin, j'ai une séance de kiné rééduc périnée postérieur par semaine. Un kiné spécialisé très communiquant, rassurant, doux. Il m'a expliqué que j'ai une hypertonie périnéale, paradoxalement, le périnée est tellement contracté que j'en perds l'élasticité permettant le contrôle des selles. Les premières séances consistaient à détendre en massant doucement les muscles au niveau des aines, c'est super décontractant. Depuis 2 fois, c'est un peu moins agréable mais largement supportable, il vient détendre au niveau anal avec un doigt. Mais je continue car son discours est très optimiste et j'en ressens déjà les effets. Il m'aidera aussi au niveau vaginal car tout est bloqué aussi. J'explique tout ça car j'ai tellement été soulagée quand il m'a fait comprendre ce qui se passe et que ça s'arrangera... ça peut vous donner des clés aussi.

Bien à vous toutes et tous

Aline

Bonjour Aline, bravo pour les bons résultats c'est une bonne nouvelle et merci pour ces informations c'est très intéressant. J'ai relu l'intégralité des échanges il y a quelques jours mais je ne me souviens plus de ton cas. Comment as tu vécu la radiothérapie et a t elle laisse des séquelles hormis la perte de continence qui semble aller mieux grâce aux exercices de kiné ? Côté vagin as tu le dispositif des bougies ? De même peux tu me dire où tu as suivi ta radiothérapie car je suis en train de comparer les différentes machines et techniques utilisées et sur les sites web des centres généralement l'information est donnée. Je dois voir le radiothérapeute le 27 septembre et je voudrais poser les bonnes questions. J'ai extrêmement peur de séquelles irréversibles... Je profite de ce message pour demander également aux autres membres le lieu de leur radiothérapie et l'année du traitement. Je vous remercie par avance j'espère que vous allez toutes pour le mieux. Belle journée ☀️