Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

@Madjine oups je ne voulais pas te blesser, j ai écrit ma pauvre dans le sens où retaper un traitement par dessus celui que l on a eu n est pas facile. Bien sur que tout le.monde est concerné, c est aussi ce que j ai écrit dans mon message si tu lis bien, je t ai même donné un lien d un forum USA cancer anal où tu trouveras de nombreuses personnes avec un cancer anal metastasė au foie ou au poumon. Je disais juste que dans cette conversation même, personne n avait l air concerné. Je ne me suis pas inscrite pour te dire pas concernée, je suis inscrite sur ce site depuis 2022 quand j ai commencé le traitement de radiochimiotherapie.Tu as bien raison de ne pas baisser les bras 😀.

@bientôt si tu as envie

@ValérieB

Ok merci. Mais je n'ai eu qu un traitement d e5 mois de juin à decembre 2022 et depuis rien. pr le scanner je repasse un IRM car elle ne sait pas si 1 metastase ou pas.

C'est çà l'essai clinique pr cancer metastatique anus ou cancer anus qui recidive.

Mais la meilleure pr moi ce n'est pas de combattre mais d'ignorer la maladie.

C'est vrai que je n'ai par contre pas eu de soucis de rayons donc pas de brulure juste 1 ou 2 jours de nausees vomissements après chimio et perte cheveux qui ont bien repoussé.J'ai toujours fait du sport meme ave chimio et pas maigri pas de neuropathies etc

Comme je l'a i marqué j'ai trouve quelqu un qui a la meme maladie que moi en FRANCE donc je laisse les américains d'autant plus que l'essai clinique est USA:!!

Je dis à tous courage

Merci

@Reinema Hello Reinema, je te mets un petit mot car tu es le dernier message de la page 22 et je reste bloquée en page 21 avec Valérie. Ce site est bizarre au niveau chronologie !

J'admire ta confiance et ta zénitude, j'espère que tout ira bien pour toi...

@ValérieB En fait, en gros mon message disparu te demandait quels médocs tu prends pour supporter problèmes intestinaux et neuropathiques...

@ValérieB Une info qui peut servir… ce matin, j’avais tapé une grande bafouille en page 21 et je suis allée voir en page 22 le pseudo de la dernière intervenante. Quand je suis revenue pour finir mon message page 21, il s’était envolé. 😯  Donc, quand on écrit, ne pas quitter la page !!! Now, je vais taper mes messages sur Word (plus pratique pour aller où je veux sur Carenity) et faire un copié collé…

Pour en revenir aux neuropathies, je suis sûre que c’est post radique. Les douleurs osseuses sont sur les 2 cols de fémurs, comme par hasard précisément à l’endroit des tatouages pour les rayons. Et pour l’électricité, ce ne sont pas des décharges, plutôt comme un courant continu basse tension dans les jambes et les aines mais suffisamment puissant pour m’empêcher de rester allongée sans bouger et encore plus, de dormir. Je n’ai jamais eu de problème de dos, arthrose ou autre, de ce côté-là j’étais nickel (à part une côte fêlée une fois par an à cause de la carence en vitamine D). La seule possibilité autre que post radique serait la carence en vitamine B 12 qui cause elle aussi des neuropathies, mais dans ce cas, l’électricité viendrait de B 12 et les douleurs des cols viendraient des rayons. J’ai aussi des douleurs que je pense situées le long du nerf sciatique : extérieur de la cuisse, intérieur du mollet ou du talon, bref par-ci, par-là, ça voyage… 🙄

Donc, concernant l’EMG, c’est bien informatif… mais je m’en tape de savoir si c’est petite atteinte, moyenne ou grande, quelle partie est atteinte, etc… ça me fait une belle jambe ! Et tout ça pour me prescrire des médocs ultra chelous que je ne prendrai pas. J’écume les forums depuis ce matin pour voir les avis sur Rivotril, Laroxyl, Lyrica, etc… bin, ça fait pas envie !!! 😨 Et en plus, ça ne marche pas vraiment ! A la limite, les avis les moins défavorables seraient pour les injections de Kétamine dont tu parlais. De toute façon, il n’y a pas de neurologue (bizarre non ?) à mon centre contre le cancer. C’est Montpellier quand même, pas Trifouilly les Oies !

Il va pourtant falloir trouver une solution. 🙏 J’ai rdv au pôle douleur le 29 février. La nuit dernière, j’ai dormi de 7 h à 9 h et la nuit d’avant, de 6 à 8… je suis épuisée, exaspérée et pleine de haine !!! J’ai l’impression que mon système nerveux périphérique a contaminé mon système nerveux central et que mon cerveau ne veut plus se mettre en pause. Pour clôturer le tout, dès que je suis à la verticale après mon mini dodo, c’est le calvaire « popo » qui prend le relai… Il y a quand même de quoi péter un boulon ! 😤😤

Le doliprane ne me fait plus rien, rien de rien, idem pour spasfon etc… Vivre avec les douleurs le jour, au pire, OK mais la nuit ? Comment fais-tu pour dormir, sachant que les neuropathies sont exacerbées la nuit ? Et tu as gardé ta petite fille de 4 ans !... je n’arrive même pas à me garder moi-même ! Depuis lundi, je repousse chaque jour un petit aller retour au supermarché, pourtant y’a urgence ! Quant au ménage… joker ! 😖

Seul espoir, la stomie, pour pouvoir au moins supprimer un des aspects du problème et remanger relativement correctement, dans la limite de mes intolérances, bien sûr. Fantasme : amputation complète sous les seins (nettement plus bas qu’autrefois, lol)… la femme tronc ! 😁

@Aline224 ... je n’ai pas eu de souci de papilloma, je pense que tu voulais parler de Valérie…

@kaoline34 oui j'ai vu que c'est @ValérieB qui a répondu 😁 désolée.

et sinon les douleurs neuropathiques j'en ai eu quelques jours dans les jambes pendant la période de rayons (en plus de celles de toute la zone coccyx/périnée 😒) mais heureusement pour moi ça n'a pas duré post-traitement. Pendant la crise le magnétiseur avait bien calmé l'inflammation sur le moment mais à long terme je ne sais pas ce que ça donnerait.

Je compatis désolée pour toi que ça reste aussi douloureux. Force à toi.

@kaoline34 Trifoulli les oies 🤣c est fou quand même, pas de neurologue dans ton centre, mais comment font les gens qui subissent une radiotherapie au cerveau🤔 c est pas aussi ça pour laisser des séquelles...quand je vois l etat de certains quand je vais en consultation neuro, les 3/4 des patients neuro sont des gens qui ont suivi une radiotherapie du cerveau, pour griller des neurones c est formidable !!!!

Je suis suivie au centre François Baclesse à Caen, j habite en Normandie et on a même une gynecologue dans le centre, j ai rv le 16.

@kaoline34 coucou,

Bah oui, je m en doutais, pas la peine de te parler d anti inflammatoire 🤣

Concernant le somnifère, franchement je me fiche royal de savoir s il y a accoutumance ou pas, du moment que j arrive à m endormir. Sinon il me faut plusieurs heures, mes jambes me gênent ( c est comme toi du basse tension, pied en carton, sable plein les pieds, ankylose de la jambe droite parfois la jambe s endort, je ne labsens plus, parfois tiraillement jusqu'à la fesse) ce ne sont pas de grosses douleurs qui me réveillent la nuit, si j arrive à m endormir, cela ne me réveille pas mais ça m empeche de m endormir car je dois changer toute les 5 mb de position. Je ne me suis jamais posé la question de savoir si le Stilnox avait des effets secondaires et je ne lis pas les notices, c est variable d une personne à l autre de tt façons, donc à quoi bon savoir que 10% des gens ont constaté cet effet indésirable si à moi ça ne me le fait pas? Je prends et j avisé selon ce que je ressens.

Vois avec ton médecin traitant et essaye un somnifère, tu peux pas rester comme ça à l infini sans dormir.

Pour l Avastin, oui c est particulier...c est une sorte de chimio destiné aux cancers metastasiques, ce traitement était surtout pour le déficit moteur, il agit aussi sur les nerfs.

T as réussi à avoir rv au centre anti douleur?

@ValérieB Hello, désolée pour ce long silence. Le mois de mars a été rude côté rectite 😭. Je n'en pouvais vraiment plus ! J'ai fait plusieurs allers retours à Montpellier pour voir différents toubibs, avec toutes les complications que ça implique (1 heure taxi aller + 1 heure retour). Du coup, j'ai essayé de me constiper et j'ai un peu trop bien réussi... bloquée ! Mais bref...

Ayé, j'ai une stomie, plus précisément, colostomie transverse latérale gauche. J'ai été opérée lundi dernier. La semaine dernière à la même heure, j'étais sur le billard 😅. Pour le moment, ce n'est pas encore Byzance mais c'est tout frais encore. Il faut que j'apprenne à gérer la situation, surtout au niveau alimentaire... depuis hier, ma stomie est constipée (mdr) et plus c'est solide, plus ça fait mal ! J'ai besoin de courgettes, endives, laitue cuite, etc. mais je suis comme une tortue sur le dos ! Je vais essayer de faire un dépannage au supermarché cet aprem.

Quoiqu'il en soit, c'est infiniment plus confortable que du temps des passages "torture" aux toilettes !!!

Infirmière se gare pour venir changer la poche. @ bientôt...

@kaoline34 Hello,

Quel.courage, je t admire. Je trouve juste ça fou de devoir en arriver à une chirurgie radicale suite aux séquelles du traitement....

Comment tu te sens? Fatiguée et douloureuse j imagine....

Bon, la good news c est que tu vas pouvoir manger autre chose que du riz avec du riz😃 et avec le temps tu arriveras à gérer ta poche, plus besoin d infirmiere.

Pour continuer sur les séquelles...me concernant, je viens de faire mon electromyogramme de contrôle, la bonne nouvelle : il n y a plus d atteinte periferique au niveau des nerfs ( ce qui expliquerait donc que j arrive à remarcher. En revanche il y a gros doute sur une atteinte centrale, ce qui expliquerait mes douleurs et impotence de la jambe droite.. je dois donc aller passer une IRM MEDULLAIRE POur vérifier tout ça..

je n arrive pas à voir le bout du tunnel..☹️

@ValérieB Hello... Je suis tout à fait d'accord avec toi, c'est dingue d'en arriver à ce type d'intervention à cause des effets secondaires de la radiothérapie ! Tant que ces traitements ne seront pas individualisés selon les tolérances de chacun, il y aura des petites natures dans mon genre qui paieront les pots cassés... tu trinques pas mal aussi en passant ! Inutile de préciser qu'il vaut mieux que je ne me chope pas un deuxième cancer...

Comme tu en parlais plus haut, j'ai évidemment galéré avec les médocs et antidouleurs pendant mon hospitalisation ! J'ai refusé les AINS et pour la douleur, ils étaient très radins 😠. Même alors que l'interne et le chirurgien disaient ok pour de l'Acupan, les infirmières ne me donnaient que du doliprane en poudre et le générique du spasfon. Découverte : mon estomac n'a pas supporté le doli en poudre ! 🙄 Je leur ai demandé de me passer le paracétamol par la perf mais elles ont refusé parce que dès qu'on peut boire, on prend les médocs par la bouche (c'est le protocole !) ... mais c'est justement mon problème bande de gourdes !!! Il n'y a pas à tortiller, il faut rentrer dans le moule, être comme tout le monde ! Heureusement, l'infirmière de nuit était bcp plus cool et dès qu'elle arrivait, elle venait me mettre un flacon en perf... ouf ! J'ai donc passé mon séjour avec un antidouleur par jour !!! Le prochain qui me sort le mot "protocole"... je l'emplâtre 😡

Mais même dans ces conditions, je le referais... bientôt 15 jours sans "popo" infernal, un rêve ! Bien sûr, j'ai encore mal à l'avant mais c'est silence radio à l'arrière. 😅 Je sais que je ne vais pas kiffer le retrait des fils car l'infirmière stoma m'a dit qu'ils sont trop serrés... et je le sens bien ! Mais après... libérée, délivrée... 😁

Au niveau bouffe, je remplis mon congel de petits trucs "maison". Comme je faisais avant avec le riz, je fais l'inverse et ça marche. Petits paquets de courgettes rissolées, d''endives braisées à la crème de coco et surtout, des bacs à glaçons remplis de laitue cuite que je décongèle par un ou deux glaçons selon la constipation de la stomie. A ce sujet, une fois de plus, je n'aurais pas dû accorder une confiance aveugle aux toubibs...

Au départ, je voulais une iléostomie comme ma fille, c'est à dire une stomie à la partie terminale du grêle, ce qui garantit des selles liquides vu que le colon sert d'essoreuse. Mais le gastro a réussi à me convaincre de le faire sur le colon à gauche, ce qui me laisse le colon ascendant et le colon transverse pour essorer... il a juste oublié de préciser que les gens constipés chroniques toute leur vie auront le même résultat avec la stomie ! J'aurais dû transiger et demander la stomie à droite, ce qui m'aurait laissé uniquement le colon ascendant pour l'essorage... ce qui a l'air largement suffisant chez moi ! (on se croirait chez Darty 😂).

Enfin bref, je me suis décrété une vie de rêve à partir du 1er mai, certes avec un sac scotché sur le bide (bin tant pis) et encore des douleurs au niveau col de fémur et sacro iliaque mais on verra plus tard. Mes paresthésies nocturnes ont quasi disparu... OUF 😅

Tu passes quand ton IRM médullaire ? C'est certes cool de pouvoir remarcher mais continuer à souffrir, ça l'est moins ! Ils sont quand même super longs pour trouver précisément ce qui ne va pas et y remédier... si toutefois ils le peuvent ! ça resterait donc une atteinte au niveau des nerfs ? Aïe ! La médecine n'est pas douée pour soigner ça, ils pourront bientôt nous greffer une autre tête si on n'aime pas la notre mais il y a plein de trucs basiques qu'ils n'essayent pas de faire évoluer parce que ça ne rapporterait rien au niveau financier... 🙄

@ bientôt...

@kaoline34 hello,

Je te sens gonflée à bloc et pleine d optimisme, ça fait plaisir🙂

Tu as du douiller quand même juste avec du doliprane...en même temps l Acupan hein !!! Rien de mieux pour ressembler à une zombie, perso je supporte pas du tout.

Je dois revoir ma neuro le 29, c est elle qui va s occuper du rv pour l irm médullaire, je n ai donc pas encore de date. Oui c est toujours une atteinte des nerfs mais nerf central, un truc qui se passe quelque part dans la colonne vertébrale vs nerfs périphériques qui sont de petits nerfs de surface.

On arrivera bientôt au traitement individualisé, c est le but de l étude Proust à laquelle je participe ( j ai fait la biopsie et le prélèvement sanguin) enfin "bientôt "...est un bien grand mot.

C est surprenant que tes paresthésies aient disparues🤔 peut être une relation avec ton opération?

A suivre tout ça...

J ai bien lu tes histoires de colons essoreurs 🤣 c est déjà un grand pas en avant si l étape passage au toilette est zappée.