Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

Bonjour à toutes... installez vous confortablement, ça va être long 😛

Joemez... Finalement, tout au moins en ce qui me concerne, aucun problème gynécologique. Ma gynéco a dit qu'elle aurait pu utiliser le spéculum normal sans soucis. C'est mon oncologue qui m'avait fait flipper sur ce secteur alors qu'en fin de compte, c'est le seul endroit qui ne m'a causé aucun problème !

ValérieB... Peux-tu nous dire quels symptômes pour ta rectite radique ? Et comment ils l'ont diagnostiquée ? Et le traitement pour avoir moins mal au ventre, c'est quoi ? Moi, à part la morphine, je n'ai rien. C'est bizarre quand même les différences de prises en charge ! Je jongle avec le riz et la laitue cuite pour l'alternance diarrhée/constipation et parfois un peu de Movicol si vraiment trop constipée. La laitue cuite marche très très bien pour la constipation. Après cuisson, je la mets dans un bac à glaçons grands trous, je congèle et suivant les besoins, je prends un ou deux glaçons. C'est naturel et au bout d'un moment, je commence à comprendre mes besoins.

Toujours pour Valérie... je suis désolée si je t'ai fait peur... Il ne faut pas prendre mon cas pour une généralité ! Je l'ai bien précisé, je suis une grande froussarde, stressée de nature. Le moindre bobo ou sensation de malaise me fait directement penser au pire ! En plus, le centre où je suis suivie (si on peut dire !) n'est pas tip top au niveau communication. Pendant le traitement, je n'ai jamais vu mon oncologue, juste des internes que j'appelais "schtroumpfettes", plus un mec qui avait l'air d'avoir 12 ans ! Alors lui, je l'évitais au maximum 😂. Peut-être parce que notre type de cancer n'est pas des plus habituels, elles n'avaient pas l'air très au courant et je n'avais guère confiance... L'une d'elles a confirmé ce que je pensais : Ce jour là, j'avais eu des selles blanches et ça me turlupinait quand même un peu. J'ai donc posé la question à une interne et elle m'a répondu que ce n'étaient pas des selles blanches, c'étaient probablement des selles normales enrobées de la crème (flammazine à l'époque) que je mettais pour les brûlures, et ce, avec l'air condescendant de celle qui a fait de longues études de médecine ! Je sais reconnaître une selle couleur vanille d'une selle marron avec un peu de pommade blanche dessus quand même !!! Après, je n'ai plus rien demandé...😤😂

J'ai eu mes premiers contrôles 3 mois après la fin du traitement : TEP scan et rectoscopie. Mais, en tout et pour tout, je n'ai vu mon oncologue que trois fois, une fois avant et deux fois après + 2 fois au téléphone pour des résultats d'imagerie. Je trouve que je ne suis pas assez renseignée, je me pose des questions sans arrêt... je vous les pose d'ailleurs (lol) et je cherche sur internet. Si mon oncologue m'avait dit dès le départ : vous aurez mal au ventre, des saignements et des glaires pendant un an, ou deux, voire trois, je ne me tracasserais pas autant ! Maintenant, ce sont ces nouvelles douleurs à l'intérieur du canal anal et à l'anus qui m'inquiètent parce que je ne les avais pas avant donc je ne sais pas si je peux encore accuser les rayons, si longtemps après... Ma gynéco a dit que c'était irrité et m'a prescrit une pommade : cicabaume mais elle a aussi demandé plusieurs fois si je voyais mon oncologue bientôt donc, devinez quoi... je me prends le chou !!!

MissCat... je ne sais pas trop à laquelle de mes questions tu réponds en disant que tu as supprimé le pain ? Moi, avec toutes mes intolérances alimentaires, je n'en ai pas mangé depuis plus de dix ans. Comme je mange toujours la même chose, quand un problème survient, il ne peut pas avoir une cause alimentaire. Toi aussi, tu as une rectite radique, comme ValérieB ? Comment l'as-tu su ? Longtemps après la fin du traitement ? Je pense souvent que j'ai un truc de ce genre là ! Et pourquoi prends-tu des anti coagulants ? Si je suis trop indiscrète, n'hésitez pas à me le dire, lol.

Donc, pour résumer, ce qui me tracasse, c'est que treize mois après l'arrêt du traitement, alors que je croyais (et mon médecin traitant aussi) que ça irait de mieux en mieux, j'ai toujours des glaires, des saignements, des douleurs abdominales et je ne sais pas si je peux encore, si longtemps après, mettre tout ça sur le dos de la radiothérapie.

MissCat... J'ai pris en photo le paragraphe où tu parles de cystite. Ma fille en fait régulièrement et à chaque fois, elle prend un Monuril, antibiotique à prise unique ; ça marche très bien mais trop d'antibios, à la longue... Par contre, ce sont des cystites sans germes. Elle a les brûlures, beaucoup, mais les analyses ne révèlent jamais de germes donc pourquoi l'antibiotique fait effet ? Mystère !

Ma fille n'est pas vernie non plus d'ailleurs ! Elle a une rectocolite hémorragique (RCH) depuis presque 3 ans et on lui a enlevé tout le colon. Elle a une poche (stomie) en attendant de savoir si elle trouve un traitement qui marche pour sauver son rectum... Elle n'a que 30 ans ! 😭 😭

Plus de nouvelles de Dorieg qui devait savoir si son problème d'entérite radique allait être pris en charge par la chirurgie ou pas. Elle n'avait pas le moral... j'espère qu'elle va bien !

Bisous à toutes, à bientôt.

Bonjour à toutes et bonjour @kaoline34

Tout d abord je compatis pour ta fille, c est pas facile à vivre tout ça et aussi jeune🙁

Pour répondre à ta question concernant la rectite radique c est mon oncologue qui l a diagnosquée uniquement avec mes symptômes qui sont les mêmes que les tiens, selles blanches(transit rapide), douleurs au ventre horribles type coliques, émission de glaires et de sang, diarrhées. Le diagnostic résulte aussi sur le compte rendu de fin de traitement

-epidermite grade 3

-cystite

-rectite radique.

Elle m a donné un traitement anti inflammatoire ( ketoprofene) pour une semaine que j ai fini hier et je dois dire que cela m a bien soulagé tant au niveau des douleurs de ventres que la diarrhée mais la diarrhée vient de repartir....donc à voir sur le temps....

Je n ai pas d antibio pour la cystite car c est la.meme chose, c est une cystite radique (du à la radiotherapie), la vessie a surchauffé, en revanche j ai eu des antibio durant le.traitement car sur l ecbu il y avait 2 germes, donc vraie infection urinaire

Après la rectite radique avec la radiothérapie à cet endroit c est très fréquent ce n est ni plus ni moins une inflammation du rectum, c est embetant comme dans ton cas lorsque cela devient chronique.

Je ne comprends pas pourquoi tu as été aussi mal suivie, de mon côté mon oncologue veut me.revoir 15 jours après l arrêt du traitement pour justement voir où j en suis avec ces complications..J ai eu de la chance j ai été très bien suivie durant.mon traitement j ai vu mon oncologue toutes les semaines et une consultation de fin de traitement le dernier jour de la radiothérapie.

J ai pu voir aussi un.interne à la.demande, ce que j ai fait pour les diarrhées car elles ne passaient pas et il.a.fallu changer 3 fois le traitement pour en arriver à une tri thérapie.

Tu peux pas voir avec ton médecin traitant pour qu il te fasse un.mot pour une.consultation gastro enterologue ? Normalement la.rectite radique chronique se voit très bien à la rectoscopie.

Concernant le pain, je n en mange plus depuis plusieurs mois ou très peu, j ai fait une aversion pour cet aliment avant même d avoir commencé le traitement, allez savoir pourquoi? Alors que j adorais le pain. Je ne l ai remplacé par rien d autre car je n aime.pas tout ce qui est biscotte, krispol and co....

Toutes celles qui sont en traitement, venez nous donner des nouvelles🙂

@ très vite

Valérie

Bonsoir à toutes

Comment vas tu @Sissi1783 , as tu poursuivi ton traitement ? Au bout de 11 chimio en comprimés mat et soir plus radiothérapie au quotidien plus une chimio en iv il y a 8 j , mes analyses ne sont pas bonnes ce soir! Je vois l oncologue lundi. Avez vous eu ce on? Comment ça se passe? Transfusion? Je pense à Sisdi qui nous l écrivait.

Sinon tout est surmontable.. mais difficile de jongler entre diarrhées et constipation. Alors je mange ce qui me fait envie et j avisé. C est lassant de me priver. Ce matin mon taxi m a oubliée ! Incroyable non. Mon mari m a emmenée.

Ah lundi je fais une séance d hypnose avant les rayons. C est pour m aider à retrouver le sourire car il paraît que je suis trop résignée. Vous avez fait cela déjà les unes et les autres?

J espère que vs allez bien. Bises à très vite

kaoline et les filles

Me revoilà. Mon mari refait la terrasse avec moi. Donc plus de temps pour écrire. Mais tout va bien. Enfin comme d'habitude. Pour répondre à une question, oui les effets des rayons continuent des années après, le spécialiste de Beaujon me disait récemment, que les rayons continuent d'agir encore même si l'intensité diminue au fil du temps. Donc c'est normal d'avoir toujours des glaires, du sang (j'ai aussi une rectite radique) des douleurs abdominales, des nausées, de la fatigue. Il y a des jours avec est des jours sans. Je suis à 6 ans du traitement. Mais chaque cas est unique. J'attends toujours la réponse du professeur pour la possibilité de d'une intervention pou ma rectite radique (intestin irradié). Moi aussi j'ai eu des internes incompétents, hautains et méprisants. Un jour j'ai demandé ce qu'étaient ces glaires ? elle m'a répondu que c'était comme du blanc d'oeuf qui sortait du TROU DES FESSES. Alors soit il faut revoir la formation des internes soit ils on vraiment besoin de cours de psychologie. J'ai demandé à ne plus la revoir. J'avais eu l'impression d'être traitée comme une déficiente mentale. L'autre interne m'avait prescrit de la morphine pour soulager mes douleurs, mais c'était la rentrée scolaire et j'ai trois enfants, donc je n'avais pas le luxe de dormir. Je n'ai donc pas suivi son traitement. Un jour en consultation avec mon proctologue, je lui ai fait part de mes diarrhées et douleurs un mois aprés le traitement, il m' a répondu ceci "j'ai une patiente qui va beaucoup mieux, elle est à 7 ans des traitements. A à ma tête horrifiée, il a cru bon de rajouter " j'ai une autre patiente qui commence à aller mieux, elle est à 3 ans des traitements. Je suis repartie le moral à zéro.

Pour le controle, j'ai subil une echo-ando anale et un tep scan 3 mois après les traitements. Et le médecin a prétendu que je ne serai pas incontinente. Encore un qui s'est trompé !

Ta fille est une battante, je suis admirative ! C'est aussi une autre vie que d'être stomisée. Alors nous aussi on va s'adapter et continuer à avancer.

Bises à toutes

Je suis allée trop vite. Mon intervention c est pour l entérite radique.

J avais aussi une question. Depuis les rayons, les piqûres de moustique sont douloureuses. J ai constaté que la surface rouge diminue d années en années. La première année j avais un disque de 5 cm de rayon à chaque piqûre et cela m empêchait de dormir. Aujourd’hui hui c est plus supportable. Donc si vous avez un truc je suis preneuse. Merci

bonnes fêtes des mères !

Bonjour,

@Dorieg vois tu le Professeur Panis à Beaujon?

@Grandvi17 bonjour 🙂moi aussi mes analyses pas très bonnes, et tout ce que je mange ou boit dix minutes après toilettes !!! C est très dur à supporter, j ai fini ma chimiothérapie et il me reste 7 séances de radiothérapie 🙁alors les brûlures 😥😥😥😥. Prend soin de toi et on se tient au courant bises ❤️😘

Notre traitement est un différent .Je prends la Chimio en même temps que les rayons et j ai rien le weekend. J ai pu aller au cinéma ce matin à 11h, impeccable et pourtant hier j ai pris des fraises.. As tu fait appel à une barreuse de feu? J en suis à 11 séances cc sur 30 et n ai un pas de brûlures à ce jour Je ressens de l irritation mais je bois tellement que ma vessie fonctionne bcp..🧡🧡🤩

Je suis suivi par le prof Joly a Beaujon.

Sissi courage. Porte des robes longues sans sous vêtements aussi souvent que tu peux. C est bon pour la cicatrisation.

Bonne semaine à toutes 🤩🤩