Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

Bonjour à toutes

J espère que vous allez toutes bien et bon courage @Sissi1783 qui termine son traitement ( ça va, pas trop brûlée ?) et @Grandvi17 qui est en plein dedans.

Hier j avais rv avec mon oncologue pour une consultation post traitement et gestion des effets secondaires. Tout va beaucoup mieux, c est fou ce que la peau se régénère vite, encore quelques résidus de diarrhées et des nausées en dent de scie mais rien de comparable avec ce que j ai subi pendant le traitement.

En revanche je suis très très fatiguée, fatigue que je n ai même pas ressenti e autant pendant le traitement, j ai même perdu du poids encore....alors que j ai repris une alimentation quasi normale.

J ai eu le droit au touché rectale....et la je vous dit pas à quel point j apprehendais ce moment....et bah rien, aucune douleur et l oncologue m a dit qu elle ne sentait plus la tumeur, que tout était bien souple.

Bien entendu, pas de précipitation, je ne pourrais être déclarée en rémission que dans 3 mois quand toute la batterie d examen de contrôle aura été faite.

En septembre, scanner thoracico abdominale pelvien, irm du petit bassin et rectoscopie, sans oublier le gros bilan sanguin et ce très cher marqueur SCC....

En attendant le stress des résultats des examens de contrôle....je me repose et me remets tout doucement, hier je suis même allée faire la balade de mon chien et j ai marché 1 heure en forêt, chose que je n avais pas fait depuis longtemps.

Voilà pour les news.😊

@Dorieg oui aucun sous vêtements et cc est beaucoup mieux 😊👍prend soin de toi bises 😘

@Dorieg Pour les piqûres de moustiques je suis plus ou moins allergique comme toi ( ça gonfle et çafait un grand cercle rouge), je mets une crème à base de cortisonne et ça passe beaucoup plus vite

@ValérieB bonjour Valérie si un peu brûlée mais sa reste supportable, mon radiothérapeute m a prescrit une lotion cicabio lotion pour asséché les plaies et c est pas mal du tout. J espère que le traitement aura marché !!!! Mais je suis contente d avoir (entre parenthèse 😊) 3 mois de répit et espère que ce sera la rémission autrement opération 😥 j ai repris un peu de poids grâce à leurs produits hyper calorique😄

A bientôt pour la suite des événements prend soin de toi bises 😘😘😘😘

@ValérieB @Sissi1783 @Dorieg et bonjour à toutes, merci des nouvelles réjouissantes, très contente de vs savoir tranquille et pour l va été. Attention au soleil et au rosé... Ça va m encourage pour la suite. J ai eu un core 15 jours de chimio radiothérapie et 1 chimio en iv le 13 et le 24 finish. Ça reste très surmontable et je crois qu on on oublie vite les mauvais moments. Hâte de nouvelles analyses meilleures, sans doute pas avant des semaines. Bonne soirée

Salut les ptits loups!

Je vous souhaite un bon we, pour répondre sur la rectite radique, la mienne se voit , avec un simple miroir, j'ai tout le tour de l'anus veiné, c'est assez joli ou dirait un tatouage "rouge hermès", et de temps en temps, je photographie mes fesses pour me faire des souvenirs , en fait le symptome c'est un saignement quotidien, il ne dure que quelques minutes si je vais a la selle, et après au revoir, terminé et journéer normale, mais ça dee'pend aussi un peu de ce que je mange, je trouve que c'est assez stable malgré mon anti coagulant qui amplifie ce bazar. . J'ai eu la chance de pouvoir voir mon intérieur, c'étaity très joliemment veinée idem que l'extérieur, et la peau fesait un bel effet porcelaine blanche nacrée, donc le diagnsotic a été confirmé de suite comme ça , quelques mois après l'arret de la radiothérapie,

@Sissi1783 c'est normal ce que tu décris là, ne t'affole surtout pas, c'est normal en cours de radiothérapie et après ta chimio et je me suis même vue une fois aller 37 fois aux toilettes dans la journée, mais le lendemain beaucoup moins, avec une bonne diarrhée, ce n'est pas grave, faut s'hydrater quend même et prendre des gelules de lopéramide) et ça va passer vite fait, dans quelques jours après l'arrête, en attendant manger du riz , des pâtes, des pommes de terre vapeur, du poisson, de la viande, pas de fruits, pas de crudités que des legumes cuits sans fibres surtout, sauf compotes cuites bananes et bananes crues... Je mangeais souvent froid, et après je m'envoyais un gaviscon, c'etait pas terrible ce gout de menthe mais efficace contre le sbrulures d'estomac. J'ai pris longtemps du gaviscon.

je me disais je suis vivante, c'est tout, je ne pe'nsais pas a demain , j'esperais ; il faut rester tres prudent durant des années quand à ce qu'on mange et bois.

Deux ans après je remange des pâtes chinoise's, ça passe merveilleusement bien, et le's salades repassent bien aussi, ce qui n'était pas le cas l'an passé, je leur préférais la ratatouille froide.

C'est normal, on a tous été ou on est tous brulés et les rectites radiques sont hyper fréquentes d'après ce que je lis sur les forums.

Bonsoir @Grandvi17 , je n'ai pas eu d'hypnose, ni barreur de feu, pas besoin du tout, je me suis laissée bercée par le doux ronron de ma jolie minette pour dormir, puis je m'endormais facilement , car devant des séries droles americaines , j'étais trop contente de ne pas être hospitalisée et de pouvoir aller faire mes soins en vsl sans avoir besoin d e personne, de ne plus y aller le smatins mais le soir , et sinon j'ai eu aide ménagere 4 h / semaine. j'ai le sourire, et je ne pense pas que ce soit une mauvaise chose d'etre resignee,; car je l'étais, je le suis toujouyrs, c'est bien du jargon ça de gens qui ne comprennent pas ce qu'est un cancer. Résignée ou éteinte????Combative ou relax, ou épuisée, vidée, joyeuse quand ça va bien , en réac aux bonnes nouvelles on passera par tous les stades, ce qui est parfaitement nortmal aussi, et même d'etre un coup en haut , un coup down, normal aussi, fauty lac her et laisser aller a ses propres bio rythmes, écouter son corps et faire avec lui en partenariat constant, et surtout si fatigué, ne pas faire le moindre effort, se REPOSER de façon immédiate le temps qu'il faut.On est tellement hs par moments, J'ai passé des journées entieres au lit . Il ne faut pas se priuver sans arret, nous sentons ce qui est bon ou mauvais pour nos intestins, mais il ne faut non plus encourir de risques tant que l'inflammation et guérison en cours.

il ne faut écouter que soi, la normale n'a plus rien à voir dans ces moments là, y a pas de bases fixes communes pour ce que nous traversons ou avons traversé, c'est très éprouvant mentalement et physiquement. Plus le stress et le fait de cogiter sans arret, c'est normal aussi. Je n'"écoutais personne que moi durant cette traversée là, personne de l'entourage ne peux comprendre a quel point c'est perturbant et usant, donc il ne faut pas non plus se crever a leur expliquer, faut se planquer aux abris et dormir, se ressourcer se regenerer.

Après c'est chacun ses astuces, moi c' était la présence chérie de mes animaux, et puis de bons films, de belles séries et le jardin... Et le soir je priais l'univers la tête dans les étoiles assez souvent aussi, avec me smots à moi, car tout cela nous appartient, on devrait pouvoir dire aux autres : pas touche a mpa maladie, pas de conseils ni d'ordres autres que ceux de nos medecins, eux savent même si parfois certains sont un peu lourds ou disent des choses que nous interprétons mal, c'est aussi un peu normal qu'ils commettent parfois des impairs, des maladresses, ils sont là dedans 24/24.Faut rester humain et les comprendre aussi.

@Dorieg je me musclais tous les soirs devant la télé, je serrais les fesses, je relachais, je serrais, je relachais, je l'ai fait tous les soirsj, une vingtaine de fois, parfois plus, c' était ma technique a moi, on m'a oté 50% du pourtour anal, alors incontinente je devrais l'etre, mais ce n'est pas le cas, sauf si diarrhée, et tous les matins, reglee comme un metronome, je vais aux toilettes au lever, Je ne peux pas attendre longtemps. je suis certaine que mes exercices m'ont fait du bien, et je les fais toujours, même debout parfois n'importe quand.Pour l'enterite radique c'est plasma d'argon qui est bien noté je crois. l' intervention c'est le dernier recours.

Valérie et Kaoline à tres bientôt!

J'ai une semaine chargée, je vous souhaite un bon week end, restez forts!😉

Bonjour Misscat Dans mon cas le médecin qui a retiré la tumeur à atteint le nerf, j’ai eu 33 séances de biofeetback. Il n’y a donc plus d’espoir pour moi. IL n’aurait jamais du retirer cette tumeur. Mais moi j’ai fait confiance, comme toutes, je pensais être entre de bonnes mains. Ma seul aide, mon neuromodulateur implanté. Une petite merveille de technologie qui a ses limites. Je suis résignée. Je suis toujours dans l’attente de la réponde du chirurgien pour mon entérite. SI on arrive à atténuer les diarrhées, forcément il y aura moins d’incontinence. Dans mon cas on a découvert la rectite radique grâce à la coloscopie car je perdais du sang et des glaires. La photo est bien nette. Le traitement au plasma d’argon est proposé dans les cas les plus sévères, soit avec beaucoup de perte de sang. Et moi, mon médecin a refusé. Ce n’est pas « assez grave ». Un comble. Médecin que je ne reverrai plus car sa seul réponse était de « consulter un psy ». Bref il faut que j’en trouve un autre. Je garde espoir et vous souhaite une bonne journée à toutes. Bises

Bonjour les filles,

Grandvi... moi aussi, j'étais (et je suis toujours) résignée mais je ne pense pas que ce soit une mauvaise chose, au contraire. Je me souviens à quel point j'ai été dévastée, physiquement et moralement, quand on m'a annoncé mon cancer. Comme si je m'étais pris un semi-remorque de plein fouet ! La résignation est venue beaucoup plus tard et je trouve que c'est un soulagement. En cas de mauvaise nouvelle, j'encaisse mieux. Evidemment, pour l'entourage, je ne suis plus la petite rigolote qui faisait marrer tout le monde mais je pense que ça va s'améliorer, le naturel revient au galop et le fou rire n'est jamais bien loin... surtout avec ma fille qui me comprend mieux que personne ! J'ai fait quelques séances d'hypnose mais soit l'hypnothérapeute n'était pas bonne, soit je suis trop blindée pour ce genre de thérapie... ça ne m'a rien apporté. Juste du temps perdu à courir (au lieu de me reposer) à des rendez-vous auxquels je ne croyais pas plus que ça ! (Mais peut-être que toi, tu seras réceptive)... MissCat a totalement raison, n'écoute que toi-même, fais toi plaisir dès que tu en as l'occasion et ne culpabilise pour rien. Ce sont les autres qui doivent s'adapter, pas toi !

Dorieg... merci pour tes réponses et précisions. Pour la rectite radique, j'y verrai plus clair à la fin du mois : oncologue le 28 mais à tous les coups, je vais encore me taper une rectoscopie 😤. Je retourne voir mon "guérisseur, magnétiseur, rebouteux" deux fois par semaine à partir de demain. J'y crois un peu plus que pour l'hypnose car j'ai quand même un calcul qui est passé de 6 à 2 cm et si c'est par l'opération du St Esprit... c'est par l'intermédiaire du guérisseur ! D'ailleurs, quand j'allais le voir pour mes reins et qu'il me mettait la main sous le nombril, je lui disais toujours que j'avais mal au niveau de la taille, à l'endroit des reins et il me répondait que sous le nombril, il sentait le feu ! Enfin, on verra bien. Lui au moins, il ne me fait pas mal !!!

J'ai parfois des moustiques, comme tout le monde mais ils ne me piquent jamais ! Je dois avoir beaucoup mauvais goût 😁. Les bzzz autour des oreilles m'empêchent de dormir mais ça ne va pas plus loin.

ValérieB... C'est quoi le marqueur SCC ? ça ne me dit rien. C'est un marqueur tumoral je suppose... Si je pouvais demander à mon toubib d'ajouter ça à ma prochaine prise de sang, ça m'éviterait de toujours me prendre le chou avec une éventuelle récidive !!! Je suis contente de voir que tu te remets doucement et surtout que tu positives... ça, je n'y arriverai pas tant que tous les feux ne seront pas au vert !!!

MissCat... j'ai beaucoup aimé ton descriptif de notre mental, au sujet de la résignation. C'est tout à fait ça, les autres ne peuvent pas comprendre. Nous sommes un peu une "secte à part". J'ai rigolé au passage où tu parles de tes séances photo. Moi aussi, j'en ai fait 3 fois. D'abord la tumeur, la mienne était externe et se prolongeait de 4 cm en profondeur. Puis les fesses rouge brique, puis la peau éclatée et sanguinolente ; ça m'a fait rire parce que ça m'a rappelé la gymnastique et le manque de mains pour tenir le téléphone, le miroir, écarter les fesses, etc... Et les résultats ratés à répétition, le plafond, le coussin. J'en ris encore 😂.

Par contre, moi c'est pas veiné du tout, ça fait vraiment comme le visage d'un grand brûlé, une peau qui tire, couleur blanc violet pâle, avec des creux, des boursoufflures, des plis et des replis. D'ailleurs, j'ai beaucoup de mal à trouver l'anus avec les yeux (on raconte de ces trucs quand même 🙄). Je suis obligée de toucher pour sentir où il est et ça ne ressemble plus à un anus. C'est juste un trou que je ne peux pas écarter. J'aperçois à peine de la muqueuse rouge vif tout au bord... et j'appréhende grave le toucher anal que l'oncologue ne manquera pas de me faire !

Il faut absolument que je me muscle les sphincters ! Je veux le faire mais tous les matins je me dis : j'ai encore oublié hier !!!

Dorieg... c'est à Val d'Aurelle qu'on t'a retiré la tumeur ? Le docteur L ? Moi, T4N2 je n'ai pas eu de chirurgie !

Je vous souhaite plein de bonnes choses à toutes et gros bisous...

Bonjour à toutes,

Ravie d avoir de vos nouvelles @kaoline34@Misscat je souris à vos histoires.de photos, je sais pas comment vous faites, perso j'aurais jamais pu faire ça, trop peur de voir les images😨, je préfère faire l autruche.

Pour parler résignation, un peu comme vous, je subis ma maladie de plein fouet mais je ne l ai jamais acceptée, j ai juste fait le brave petit soldat durant le.traitement car il.n y avais pas.d autres alternatives, et je continue à subir d.etre dans l obligation de vivre avec une épée de.Damocles au dessus de la.tete et de me.resigner à faire tous les.controles tous.les.3 mois donc c est bien de la.resignation.....

@kaoline34 oui le SCC est un marqueur tumoral que l on trouve dans.une.analyse de sang, c est le marqueur de référence pour surveiller les récidives de carcinomes epidermoide . Mon oncologue l a demandé pour ma.prochaine analyse de sang ( ça fait partie du suivi) mais j imagine que tu peux très bien voir ça avec ton.medecin traitant. Attention cependant, seul, il n est pas à prendre en considération, il doit toujours être relié aux autres examens ( ce qu on voit à l irm, rectoscopie) mais ça peut aider à voir la tendance je pense.

De mon côté, je continue à prendre le temps.de vivre, je fais ce que je veux, quand je veux et j écoute mon corps, chose que je n ai faite ( à tort) durant trop d années....

@ très vite, prenez soin de vous et courage🙂

@Sissi1783 comme toi, j ai utilisé aussi une lotion assechante prescrit par mon oncologue (Cicalfate de La.Roche Posay) que j alternais avec une crème car à trop.vouloir assécher ( ça suintait beaucoup un truc degueu.jaune/vert mêlé parfois de sang, je me souviens j avais toujours peur que ça s infecte, je nettoyais jusqu'à 15 fois par jour) je me suis retrouvé avec des démangeaisons à en devenir dingue, je dormais pas de la nuit surtout sous la chaleur de la.couette, c etait l enfer je me.relevais toutes les demi heures pour passer.de l eau fraîche. Mon oncologue m.a dit à un moment donné ccest parce que c est sec que ça gratte, alors fais bien attention à ne.pas trop.assecher et alterne avec une crème si possible.

@Grandvi17 Je ne pense pas qu'on oublie vite, perso c est pas mon cas, j ai tellement souffert que je ne suis pas prête d oublier, après j'imagine que cela dépend des cas, certaines supportent mieux le traitement et ont moins de effets secondaires, d autres plus. La sixième semaine me concernant c était l enfer dans tous les sens du terme je ne pouvais même plus marcher.