Douleurs nocturnes

Oui tu as raison mais je pense que Lulu peut y avoir recours mais en même etmps en voiture dans Paris et la proche banlieu il est très difficle de circuler en voiture.

bonjour ,

j'ai passé l'IRM vendredi donc comme je m'y attendais rien de vraiment significatif il y a quelques anomalies au niveau sacro ........mais sur la face porteuse donc pas forcément inflammatoires un hypersignal sur la colonne ......mais peut être de l'arthose ......analyses sanguines toujours normales . Le rumatho pour l'instant ne pose pas de diag. mais ne me dit rien de + ne parle même pas de la fibro . Je lui demande alors si il est possible de passer une scintigraphie vu que j'ai quand même des douleurs ailleurs (talons épaules , coudes ,mains , poignets). Il me répond  oui c'est vrai cela va pas se voir sur une IRM dorsale .......me prendrais il pour une cruche ????????Je lui réponds que 'est lui médecin et si il juge que ce n'est pas nécessaire on en reste là ......Il me dit non allons jusqu'au bout des choses . Je ne sais pas si il a accepté pour me faire plaisir . Quoi qu'il en soit je passe ma scinti corps entier vendredi et le revoie dans 1 mois . Je continue les anti infl. car ils me soulagent vraiment  le matin je me lêve + facilement y a toujours quelques douleurs mais c'est supportable   De toute façon si rien sur la scinti et si toujours pas de diag puisque meme celui de la fibro est remis en doute .........j'arrête tout médecins médicaments ......et vogue la galère

Bonjour,

Il faudrait vraiment que les médecins nous disent comment peut-on voir les conséquences osseuses d'une SPA qui vient de se déclarer ? L'objectif des médecins n'est-il pas d'éviter toutes conséquences facheuses de la maladie quelqu'elle soit ?

Je te permet de te servir de ma réflexion pour remettre à sa place ton rhumato.

Coucou Cissou

Pour répondre à ta toute première question, pour moi les douleurs ne se limitent pas à la colonne la nuit! j'ai des douleurs aussi aux talons, aux hanches (sur l'os des hanches), aux genoux parfois...et la position assise prolongée est parfois intenable, la semaine dernière j'ai du me lever en plein piquenique car c'était un supplice! et au moment ou je te parle je suis au travail debout devant mon ordinateur....trop mal au coccyx...

Pour les IRM j'ai aussi l'impression qu'il faut batailler pour les passer mais je crois que je commence à comprendre...effectivement on ne voit rien, quel que soit l'irm chez moi non plus....J'ai meme passé les derniers en ayant arreté pendant 15jours le traitement AINS sur le conseil de la rhumato, résultat des souffrances pas possibles et toujours rien!! Je vois un peu partout qu'à la scinti les gens ont des signes assez tôt d'inflammations mais d'après ce que j'en vois, du moment qu'il n'y a rien sur l'IRM (parfois scinti positive et IRM rien), les médecins considerent qu'il n'y a pas la fameuse "preuve radiologique".

Gros coup de gueule effectivement : si tous les rhumato sont d'accord que les signes imagerie mettent un temps fou à apparaitre, pourquoi on s'en sert encore comme argument majeur du diagnostic???!!!

Pourquoi ? parce qu'ils ont la pression des pouvoirs publics. Tu comprends, une SPA c'est une prise en charge à 100% et ça coute trop cher. Ils préfèrent attendre 10 ans que la SPA ait fait des dégats pour dire OK ; 10 ans d'économie, 10 ans gachés.

Nous devons nous battre contre la SPA, contre le système, contre une société qui exclue le handicap. Nous sommes des paria de la société.

Ben pas forcément pour la prise en charge à 100%! moi ce qu'on m'a dit apres hospitalisation c'est que le diag de SPA est confirmé, mais peut etre que dans dix ans si on ne voit toujours rien aux IRM il sera remis en cause....! en attendant c'est vrai que je ne suis pas prise en charge a 100% mais comme ma SPA resiste à tous les traitements AINS on parle de mise sous anti TNF en septembre, meme sans preuve radiologique....mais c'est sur que je suis surement bien tombée...

Il faut vraiment que ton médecin traitant demande la prise en charge à 100 % parce que :

• si le kiné est en dépassement d'honoraires tu peux te retrouver à payer une partie du dépassement
• si ton médecin te prescrit un électrostimulateur cela ne te coûte rien à 100%
• si tu veux faire une cure thermale la prise en charge des frais est bien meilleure.

Le 100% n'est pas définitif en général, il est accordé pour 5 ans et doit être renouvelé. 

Oui mais il me semble que la prise en charge a 100% revient à faire une déclaration d'ALD et apparemment 1/elle peut etre refusée, 2/ça rend pratiquement impossible le fait de faire un emprunt a la banque donc les rhumato m'ont conseillé d'attendre...tu es à 100%?

bonjour charlie

tu souffres depuis combien d'année 5 ans je crois .Pour ma part cela fait 15 ans aprés ma première grossesse mais c'etait trés supportable . Mais depuis mon 2° accouchement il y a maintenant 10 1/2 ans les choses  se sont accentuées pour devenir chroniques pour ma part quasiment tous les jours avec quelques périodes d'alcamies je dirai depuis 2007 ...et juste un petit truc qui apparait aux sacro à l irm mais pas vraiment là où il le faudrait et pas sûr que ce soit inflammatoire..........pas de HLA27  pas de syndrome inflammatoires , juste des symptômes qui font penser à une spondy

avec un traitement par AINS bi-profenid et maintenant célebrex qui me soulage ........mais cela ne suffit pas .Donc même moi j'ai du mal à employer le mot malade car je ne sais de quelle maladie je souffre ...la fibromyalgie mais même là il y a un doute  

Oui les douleurs vont et viennent depuis 2005 avec des crises de sciatique, des réveils nocturnes (pendant une semaine, environ une à deux fois par mois) mais le médecin traitant qui me suivait ne s'inquiétait pas + que ça. Jusqu'à ce que les douleurs deviennent permanentes jour et nuit en janvier, et j'ai changé de médecin. J'ai "de la chance" je suis HLA B27 +...depuis janvier j'ai eu deux ou trois accalmies qui ont duré deux jours, et par accalmie j'entends des douleurs moins fortes mais présentes quand meme...

Pour l'instant je suis aussi sous celebrex (et ixprim) mais ce n'est pas suffisant, j'ai testé 6 AINS différents et aucun n'a réussi à ralentir la propagation à d'autres endroits (talons, cage thoracique,...) ni les poussées de douleurs très intenses. On parle d'anti-TNF pour septembre. Pour ce qui est du diag j'ai vu deux rhumato différents en hopitaux qui ont tous deux confirmé le diag de SPA malgré l'absence de signes sanguins et imagerie.