Du traitement chimique à la biothérapie...

Jean Francois,

 quoique tu en dises, il arrive un moment ou tu n as plus le choix parce que tu as TOUT essaye, que malgre tout ta spa te bouffe et que si tu ne fais rien , tu te retrouves en fauteuil ou pire.

Ne pas se " jeter" sur les antitnf devrait etre une regle d or chez les medecins .En tous cas, pas avant d avoir tout tente.Au patient aussi de savoir dire non si il sent qu il peut attendre.

TOUT essayé ? à quoi fais tu référence ?

Aux traitements , aux regimes , au kine , a la medecine non conventionnelle ...,

la biothérapie n'est pas un choix mais parfois il n'y a pas d'autre solutions si on veut éviter la canne ou le fauteuil roulant et quand enfin j'ai vu que je pouvais poser ma canne je ne me suis plus trop poser de questions par rapport aux effets secondaires. j'essaie de ne plus y penser et de vivre en refaisant ce que je ne pouvais plus faire depuis 10  ans ne serait ce que marcher , peindre,  je ne pouvais plus rester debout devant mon chevalet. J'essaie donc de ne pas trop penser à la suite et de vivre les petits moments  présents, par contre depuis que je suis sous biothérapie j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie .Il faut garder l'espoir et je vous souhaite plein de courage.mais a l'heure ou je vous écrit une semaine avant ma cure je souffre beaucoup....;;;

Jeanfrancois,

Tu te prends pour qui, aurais tu la science infuse ... ??? 

oui, certains ont la possibilité de choisir de repousser le recours aux anti-tnf... parce qu'ils ont trouvé le moyen de supporter la maladie, ses atteintes, ses douleurs avec d'autres traitements, trouver le moyen d'améliorer leur état grâce à une certaine alimentation, de la kiné, du sport, le yoga?...grand bien leur fasse...et pour longtemps...

mais d'autres ont, eux aussi, tenté de repousser cette échéance, de la même façon, en se tournant vers tous ces mêmes "à-côtés" qui ont amélioré leur état à eux aussi ... .mais ils en arrivent aux anti-tnf... plus tôt, trop tôt??....qui peut en (les) juger? qui peut juger du délai avant le passage aux antitnf? sur quels critères?  certes il y a une progression à respecter ds les traitements, je suis d'accord avec vous, mais parfois certains peuvent être contraints de "sauter une étape" et se retrouver ds les antitnf bien vite.... on n'est pas tous égaux, ni face à la maladie, ni face aux traitements...un même médicament ne sera pas toléré de la même façon ou n'aura pas les mêmes résultats sur ne serait-ce que deux patients... nous ne sommes pas standardisés...nous pouvons exposer mais pas comparer nos traitements, ni nos douleurs, ni notre état...nous sommes uniques..

est-ce vraiment une fière victoire que de repousser ces anti-tnf? ou une juste progression ds les traitements respectée, si d'autres suffisent...est-ce admirable de les refuser malgré tout? ou une erreur de n'en considérer que la dangerosité...je n'affirmerai rien sur la question...

pour ma part, interdite d'ains sur une spa sévère et fulgurante (termes employés par la rhumato pr que j'arrête de me voiler la face) qui m'a fait prendre 20ans en moins de 2ans, au bas mot, qui m'a fait passer d'une préquarantaine hyperactive et heureuse à une quarantaine plutôt compliquée .. et bien j'en suis déjà (???) à mon deuxième anti-tnf, à peine deux ans après le diagnostic..bien ou pas bien, la question ne se pose pas, le fait est là, c'était la solution pr moi ds ma situation médicale....tout comme ça l'a été pr jany...

tout ça pour dire que les témoignages victorieux (accusateurs?) de ceux qui peuvent (encore) refuser les antitnf sont probablement autant de coups de poignard pr les autres, ceux  qui se sont pourtant eux aussi pris en main et  donnés les moyens..comme si nous étions des faibles de n'avoir su résister..

désolée pr la longueur...inspirée? à fleur de peau?? fallait que ça sorte...

alala....ça ne changera donc jamais...

Je serai heureux de vous rencontrer si vous habitez la région parisienne. Histoire d'être dans l'échange.

je suis ds l'échange, mais pas parisienne...je donne mon ressenti, je ne condamne personne, je me réjouis sincèrement pour ceux qui sont bien...

dis, est-ce que tu envisages que certains puissent avoir eu la même démarche que toi, s'être "pris en main" par l'alimentation, une meilleure hygiène de vie ou autre, mais qu'ils n'aient pas pu avoir un soulagement suffisant pour pouvoir comme toi dire "ça va" et repousser les antitnf?  ou est-ce qu'ils ne l'ont pas assez ou bien fait?  imagines-toi être ds ta situation actuelle, mais interdit  d'ains, ...serais-tu toujours en mesure de refuser la biothérapie? 

je suis exactement dans le même cas que toi sidonie et en plus entièrement d'accord avec ce que tu as écris

Sidonie, je te rejoins à 100%, même si j'ai longtemps pensé que l'on devait respecter une chronologie médicamenteuse, puisque d'après moi, les ANTI TNFa étaient la solution finale et ultime.

Pour tout te dire, après X années en bio, je commence à me poser de sérieuses questions ... moi qui ne m'en étais jamais posé jusque là, bref !

Jeanfrancois, tu es un provocateur et c'est facile de dire que tu serais heureux de nous rencontrer si nous habitions en région parisienne. Viens me voir au Pays Basque si tu le désires, le pote va te recevoir !  

Penses tu que nous en soyons arrivés là, par pur plaisir, sans avoir tout essayé auparavant, dont ce sacré régime Seignalet ?

Soit tu nous prends de haut, soit pour des barjots finis au pipi ?

Le pote.