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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

Édité le 24/10/2016 à 22:21

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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djinn30580

16/10/2021 à 14:34

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djinn30580

Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52

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Je suis aussi sous Rituximab et pendant 5 ans tout lait bien. Puis d'un seul coup mon neurologue m'a dit que c'était une demi dose pour tout le monde et que ça faisait le même effet, bah pas moi. En montant mon escalier j'avais l'impression d'être sur un tapis roulant et gros stress, beaucoup moins de force dans les jambe. Un bolus de 3 jours et en même temps ma première dose de vaccin moderna bah heu allergie au vaccin mais je ne rentre pas dans les cases du formulaire cerfa. Du coup c'est le no man's land. Le bolus n'a pas marché comme si ça s'était annulé. Ma toubib ne veut pas me faire une seconde dose, je suis amoindrie et très très fatiguée. Une infirmière vient me faire ma toilette ça je e peux plus non plis pour l'instant. J'ai très peur car pas de seconde dose pas de traitement de Rituxumab dit mon neurologue. Je vis un enfer aussi.

Je vous comprends tous et toutes un petit mot ça serait sympa merci beaucoup emoticon Coeur Cécile

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-10-16 14:34:25

Skhalfoun

Édité le 20/10/2021 à 17:26

Skhalfoun

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annette

17/10/2021 à 10:23

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annette

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Bonjour Laurenoël,

Oui moi aussi j'ai ces moments de découragement et ces envies de rien. Moi aussi j'en ai en raz le chignon du kinè. J'ai arrêté.

Par contre des le début de la la SEP je suis allée chez une psy., je l'ai trouvé très bien, elle m'a aidé à sortir la tête du tunnel. Donc des que j'ai ces baisses de moral je prends RV. A côté de ça je fais de la rééducation plaisir, 1h30 de yoga par semaine. Au moins c'est en dehors du milieu médical, toutes les semaines on revoit des gens extérieurs et notre pro super sympa. On passe un bon moment avant et après le cours.

Courage, faut chaque jour se relever les manches même pour ceux qui vont bien et bossent.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

laurenoel10

17/10/2021 à 23:36

laurenoel10

Dernière activité le 07/06/2022 à 06:54

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@annette‍

Merci beaucoup pour ton gentil post. Ça m'a fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule et qu'au moins une personne peut me comprendre.

Tu as raison, je vais chercher une activité sportive à ma portée car le yoga j'ai essayé l'an dernier et je ne pouvais pas rester debout dans la même position plus que qq secondes. Alors je vais chercher. Voir d'autres personnes me fera du bien.

Merci encore. Amicalement

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Laurenoel

annette

18/10/2021 à 12:44

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annette

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Bonjour à tous,

laurenoel10 j'ai la chance d'avoir une prof de yoga qui nous adapte les exercices, à faire debout, assis. Donc à côté de mon tapis elle me fait mettre une chaise.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Philo1970

19/10/2021 à 13:36

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Philo1970

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@annette bonjour,

Pareil pour moi, pour le pilate, j en fais une partie sur une chaise. Et je me sens mieux à la fin du cours.

Bonne fin de journée

THALIAFA

21/02/2022 à 14:34

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THALIAFA

Dernière activité le 17/07/2024 à 14:00

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Bonjour à tous,

Je commence le traitement d'Ocrevus en fin de semaine. Je dois reconnaître que j'appréhende les effets indésirables et je ne suis pas très confiante sur les possibles bénéfices.

Je suis touchée par une SEP primaire progressive et la neurologue ne semblait pas très optimiste mais elle n'avait rien d'autre à me proposer.

En ce moment, les douleurs sont fortes et la marche est presque impossible. Le moral n'est donc pas au rendez-vous.

Les gens me disent que si je commence le traitement, je dois absolument y croire mais j'avoue que ce n'est pas facile.

Bon courage à tous.

Kawyne

21/02/2022 à 16:58

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Kawyne

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Bonjour Thaliafa, je comprends tout à fait ta réticence mais comme tu le dis actuellement pas autre chose à proposer malheureusement.. peut-être faut il essayer pour au moins stabiliser en tenant compte également du bénéfice / risque. Depuis combien de temps es-tu en primaire progressive ? tu n'as jamais été en remitente donc jamais de traitement ? Prends le temps de réfléchir. Bien à toi.

Lala_1

22/02/2022 à 09:43

Lala_1

Dernière activité le 30/09/2023 à 10:58

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Bonjour, j’étais sous ocrevus sep remittente. Je n’ai pas supporté les effets secondaires. Tels que palpitations, insomnie. Ce sont des effets rares. Mais cela ne m’a pas aidé pour la marche. je suis comme dirait un des médecins qui me suivent hors case au niveau effets secondaires. Dans mon cas, j’ai demandé à l’arrêter est mon médecin me dit que ma sep peut s’aggraver. Je ne pense pas que cela puisse pire que l’état actuel un légume.

Emily30

22/02/2022 à 10:04

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Emily30

Dernière activité le 01/11/2024 à 10:01

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Bonjour

pour ma part j’ai l’impression même la nette que mon état de santé s’est nettement dégradé avec Ocrevus

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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