Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Boujour

je ne comprends pas mon irm est identique pas de nouvelles lésions pourtant j ai de plus en plus mal au jambes et mon pied est endormis laroxil aucun effet lyrica horrible cymbalta pour l instant rien du tout je suis sous rutiximab je ne sais pas ce que ça apporte pour moi rien
quelqu un aurait quelque chose qui fonctionne

desole je ne suis pas très positivé

Bonjour,

pareil sous rituximab depuis 2 ans et demi.

Côté équilibre et marche --

Côté IRM pas d'évolution de la maladie. ++

Donc je pense Rituximab fait son travail: stopper/ralentir la progression.

Bonne journée

@Manu89 Bonjour j'ai aussi essayé rituximab ça aller mais bon ton prochain traitement sera certainement Ocrévus je pense.

 @rgilbert je ne sais pas,  la dernière fois le neurologue me disait que ces deux traitements étaient similaires... 

Le traitement avec rituximab n'est pas efficace car il n’empêche pas l'évolution de la maladie(SEP) .Le confinement a  eu des effets négatifs car je n'ai pas pu avoir de la kiné pendant cette période. Comme je revois mon neurologue à la fin Août je vais lui demander  s'il y a un autre traitement . J'ai maintenant la jambe droite que je ne plus tendre.On m' a parlé de ténotomie.on sectionne des  tendons pour redresser un membre .qui a eu ce type d'intervention?

Bonne journée à tous.

Bonjour à tous, 

Je reviens sur mon dernier post. J'ai dit que née avant 1980 on avait eu toutes les maladies infantiles et qu'on avait pas besoin des vaccins. 

Chose bizarre pour moi, je suis sûre à 100% d'avoir eu la varicelle, j'ai été nounou 22ans et j'en ai vu passer des varicelles, d'après mon analyse sanguine je ne suis pas immunisée.

Le Pr de neuro m'a dit que si je suis en contact avec un enfant qui a la varicelle il faudra que je le dise immédiatement pour avoir un traitement spécifique. C'est grave et très important.

Quelqu'un a t il était confronté à ce problème qui est inquiétant pour moi car je garde mon petit fils de 22mois.

Bonne journée à tous amicalement Annette 

Bonjour,
je suis tout nouveau dans ce forum. Ma SEP progressive secondaire a été diagnostiquée au mois d'avril en plein confinement bien que mes premières poussées aient eu lieu il y a 35 ans et que la forme progressive se soit installée il y a 10 ans. Je passe donc sur les neuros que j'ai rencontrés et qui n'ont rien vu ni sur mon "combat" pour leur expliquer que j'avais quelque chose qui ne tournait pas rond chez moi.
Le traitement que je vais recevoir le 8 juillet prochain sera le Rituximab pour une première perfusion et la suivante 15 jours plus tard.
Mon premier réflexe à l'annonce du diagnostique a été le soulagement car cela faisait 10 ans que mon corps se détériorait et que je devais me battre pour convaincre les médecins que j'avais quelque chose. Je suis diabétique de type I et ils se réfugiaient derrière cette maladie pour expliquer les symptômes que je ressentais.
J'ai eu la chance de tomber sur deux d'entre-eux qui ont été plus curieux que les précédents et qui sont allés jusqu'au bout des choses.
Ceci étant dit je subis le deuxième effet Kizz Cool quand je lis les résultats du traitement par Rituximab sur les différents forums. L'idée qui ressort de ces lectures est que je ne dois rien attendre de ce produit car il ne ressortait rien de bon de tout ce que j'ai pu voir. En tout cas, mon état de détérioration physique ne s'améliorera pas grâce à ce produit.
Il y a malgré tout une petite voix qui me susurre à l'oreille que ceux pour qui le traitement a été bénéfique n'écrivent pas sur les forums. Il est bien connu que quand tout va bien ça ne se sait pas.
En bref je suis passé du soulagement à la terreur mêlée d'espoir, c'est donc avec ce grand foutoir dans ma tête que je vais aborder ma première hospitalisation. Tout ce que je ne veux pas entendre c'est qu'il faudra attendre 2 ans pour voir s'il y aura des effets positifs, peut-être parce que ce sont ces mêmes médecins qui me disaient que je n'avais rien et que j'ai perdu 10 ans de ma vie à me battre contre des moulins à vent. J'ai 56 ans, ça n'est pas si vieux que ça mais la pente du temps a déjà commencé à s'incliner alors à quelle âge j'aurai l'espoir de me sentir mieux ?

Bonjour,

Je ne suis pas souvent sur ces posts, mais je me décide à écrire quelques mots pour dire où j'en suis  :

Comme écrit beaucoup plus haut (août ou sept 2019, je ne sais plus), j'ai eu ma 1ère injection de rituximab en 2 fois fin juillet et début août 2019. J'avais RDV pour la 2ème début février 2020...

... Après de nombreuses lectures et le visionnage de nombreuses vidéos sur le sujet, en fin d'année, j'ai décidé de faire un jeûne de 21 jours, afin de voir s'il pourrait avoir un effet sur mes symptômes (pour rappel, à 63 ans spasticité à la jambe et au pieds droits, qui diminue progressivement mon périmètre de marche) . J'en ai informé mon neurologue. Il a été très dubitatif ("vous savez, l'alimentation... Il n'existe pas d'études sur les bienfaits du jeûne... " m'a-t-il dit. .. Bien sûr... Encore que... Pas en France, mais en Russie, en Allemagne, aux USA, elles sont nombreuses ! Mais, en effet, pas d'études sur la garantie d'un effet sur la SEP... Mais je me dit que vu les pourcentages de bienfaits que procurent les traitements de fond qui nous sont proposés -au mieux 30%, et encore, pour ralentir l'évolution de la maladie... Et j'en suis à mon 3ème...- je peux tenter une démarche qui est naturelle et dénuée d'effets secondaires ! 🙂)

Alors je lui ai dit que je ne ferais pas la 2ème injection de Mabthera en février 2020 pour faire mon jeûne. Je voulais le débuter "vierge" de tout traitement. Même dubitatif, il m'a laissé avec mon choix et ma décision. J'ai apprécié son ouverture.

J'ai donc fait mon jeûne de 21 jours, accompagné par un naturopathe, en mars 2020, dans un gîte de l'Adèche.

Trois mois et demie après mon retour, après une reprise alimentaire très progressive, mon état ne s'est pas détérioré. Je ne peux pas franchement parler d'une nette amélioration au niveau du symptôme, mais j'en ai eu des effets à plusieurs autres niveaux : bien être global, bon moral,... Si ! J'avais depuis 2 ans des urgences urinaires, traitées par vésicare (que j'ai arrêté aussi) qui ont disparu !! Depuis, je n'ai toujours pas repris de traitement, et je ne m'en porte pas plus mal. J'avais également des impatiences, elles aussi disparues là 1ère semaine (par contre, 2 mois après mon retour, elles réapparaissent de temps en temps)...

Je vais donc poursuivre cette démarche, faire un jeûne régulier, genre un jour/semaine, pour conforter des effets du jeûne sur le système immunitaire (notamment la production de cellules souches, cf études de Valter Longo...), même jeûner pendant 7 jours 2 fois par an est bon pour l'organisme..

Je préfère continuer à explorer des démarches naturelles avant de repartir sur un traitement de fond, qui jusqu'à maintenant, a eu pour moi plus d'effets secondaires délétères que des effets positifs...

Ouf, j'arrête là, désolé pour ce post un peu long...

Daniel

Bonjour dmpe38,

Je n'ai jamais essayé le jeun mais je suis un régime bien sévère, pas de laitage de vache pas de gluten, à cause de mes problèmes d'intestins irritables. Je mange très peu, (je pèse 43kg) 

Je ne crois pas que cela ait un effet sur mes symptômes SEP. J'ai dû mal à croire qu'un régime alimentaire ait une insidence sur la maladie.

Bonne fin journée amicalement Annette

Bonjour,

Je m'appelle Emily, 35 ans sous Ocrevus depuis 2 ans, avec une SEP RR (a priori)

Auriez-vous des retours d’expériences récents avec Ocrevus ?

Je suis sous Ocrevus depuis 2 ans et je ne constate aucune amélioration ni aucune stabilité de la maladie.

Mon état neuro semble se dégradé de jours en jours.

J'étais sous Gilénya auparavant et mon état était stabilisé. On m'a changé de traitement à cause des effets secondaires du Gilenya.

Comment ça se passe pour vous avec Ocrevus ?

Quelqu'un connait il Siponimod ?

Merci et bonne journée