Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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rgilbert

15/06/2020 à 11:29

rgilbert

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@Aday93 Bonjour à vous en ayant lu votre texte ça donne espoir . Je suis sous ocrévus aussi je vais faire ma 3ème injection début juillet à Nancy mais pour le moment je suis très déçu de ce médicament qui paraissait révolutionnaire déjà d'autre personnes m'avaient dit que des effets bénéfiques se ressentiraient après 3 voir 4 séances alors espérons MERCI à vous.

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-06-15 11:29:04

annette

15/06/2020 à 11:30

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Bonjour

J'ai tout lu et en fait si on est ne(e) avant 1980 on a pas besoin des vaccins pour tout ce qui est maladies infantiles. Logiquement on les a eu.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

SepSepien

15/06/2020 à 11:35

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Bonjour @annette ,

J'ai fait un rappel DTP fin 2012, sans réaction apparente.
https://www.doctissimo.fr/sante/news/rappel-dtp-adultes

emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

annette

15/06/2020 à 14:43

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Bonjour

J'ai tout lu et en fait si on est ne(e) avant 1980 on a pas besoin des vaccins pour tout ce qui est maladies infantiles. Logiquement on les a eu.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Obélix

15/06/2020 à 18:34

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Obélix

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Message pour FlashDust

Je viens de lire ton message et je me posais la question si ton neuro t’avais proposé, le Siponimod dès sa sortie en France. Je suis également en fauteuil.

Bonne soirée

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Obélix

Aday93

15/06/2020 à 18:43

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Bonjour @rgilbert‍ et bonjour à tous, heureuse de savoir que mon message a pu être utile. Ma prochaine et dernière perfusion du protocole a lieu fin août et je ne manquerai pas de venir vous donner mon ressenti et les éventuelles infos à ce moment là.
Effectivement quand mon neurologue m’a parlé de ce traitement l’Ocrevus et quand j’ai commencé à comprendre tout ce que ça incluait, j’ai pris quelque jours pour peser le pour et le contre ...pas facile, c’est vrai ! Mais à ce jour, je garde espoir car au vue de mon état, je suis rassurée ! Et pour ce qui est des vaccins, avant de démarrer je n’ai pas refait l’hépatite B, mais on m’a prescrit le pneumo 23 et le prévenar 13 pour palier entre autres à d’éventuelles infections pulmonaires ou autres , sans oublier le vaccin anti grippal qui lui est de mise chaque année !
Bonne soirée .

Laurenoel

16/06/2020 à 20:53

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Laurenoel

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Bonsoir,

Je suis sous Ocrevus depuis le 14 novembre 2019. Puis la seconde perfusion le 29 novembre. C'est lors de cette perfusion que j'ai connu une RAP (réaction à la perfusion).

J'étais donc un peu en stressée pour ma "seconde" perfusion le 18 mai dernier et finalement aucune RAP mais comme des 2 autres fois une énorme fatigue.

Avec le recul et avec ces discussions, j'ai constaté que je suis douloureuse plus souvent. Je suis également moins "solide" sur mes jambes, lorsque je reste debout au même endroit.

Je retenterai Ocrevus une autre fois en novembre mais si je suis toujours aussi fatiguée et surtout aussi longtemps et si je perds aussi souvent l'équilibre alors... je refuserais de continuer Ocrevus.

Bonne soirée à tous.... et... prenez soin de vous.

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Laurenoel

Pantoufle

17/06/2020 à 16:57

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Pantoufle

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Bonjour

je suis sous rituximab depuis 2ans mais je pense n avoir aucun point positif quelqu un pourrait me donner son ressenti

cyclolive

18/06/2020 à 10:24

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cyclolive

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Bonjour à tous.

Je suis sous rituximab depuis 2ans et six mois.

J'ai une sep primaire progressive depuis 2008. Un EDSS à 5.

Je suis fatigué quelques jours après la perfusion et je n'ai pas de réaction le jour de la perfusion.

Point positif. Mon état ne se degrade plus et j'ai un léger mieux à la marche.

Ce n'est pas un médicament miracle mais, il a une certaine efficacité.

Bonne journée.

Manu89

19/06/2020 à 11:31

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Manu89

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Bonjour PANTOUFLE, je suis sous RITUXIMAB depuis 2018. Je suis comme toi, pas d'effets notables et mon état de santé continue de se détériorer. J'ai RDV avec mon neurologue en octobre pour faire le point et partir éventuellement sur un autre traitement...

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BEATI PAUPERES SPIRITU

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