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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Obélix
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Obélix
Dernière activité le 14/01/2025 à 11:42
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Dégouté, je pense que je vais suivre le même traitement qu'ANRIB 28. "ocrelizumab" avec l'arrêt de la biotine. A suivre pour la fin de l'année. Normalement, en pièce jointe, mon dernier compte-rendu. Il faut quand même s'accrocher. Au faite, savez-vous sous quelle forme sera administrée ce médic ?
Ob
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Obélix
Chris31
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Chris31
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@Obélix Bonsoir ?
Je comprends que ton neuro te propose l'Ocrelizumab lorsqu'il sera disponible ( puique nouvelles lésions sans prise de contraste et non inflammatoires témoignant d'une activité SP de ta SEP) mais moins l'arrêt de Qizenday justement efficace pour la réparation et dont rien ne prouve son implication ds l'apparition de ces nouvelles lésions ( apparues entre 2015 et aujourd'hui donc peut-être avant l'initiation du Qizenday ? ) sans compter que tu l'as débuté il n'y a que 5 mois......
Pour Ocrevus et Mabthera va sur les sujets relatifs à Ocrelizumab et Rituximab, tu y trouveras tout ce qu'il y a à savoir et aussi des témoignages de ceux qui ont reçu leur 1ère perfusion de Mabthera ( Rituximab )
Bon courage et ne t'inquiète pas....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
liroux
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liroux
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bonsoir
mon état s'étant beaucoup dégrader depuis plusieurs mois, nous arrêtons la biotine.
j'ai de grosses difficultés à marcher et à tenir debout. les effets positifs du début
ont disparu. pas de traitement de remplacement avant 2018.
prise qizenday pendant 17 mois.
bon courage à tous
Chris31
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Chris31
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@liroux Bonjour , désolée de ce constat , mais je constate aussi que le 7 juin tu nous as dit faire une cure de solumédrol pour une poussée ( donc tu présentais une ou plusieurs nouvelles lésion(s) d'origine inflammatoire) et ne pas avoir de traitement de fond pour ta SEP SP depuis 2013 , SEP où on peut à la fois présenter inflammation et dégénérescence , tu n'avais donc aucune protection ! demande pourquoi au neuro ou change de neuro en si pas de réponse claire !
Aussi ne perds pas courage car tu as le profil requis pour recevoir l'Ocrelizumab (qd il sera dispo) ou le Rituximab déjà administré à un grand nombre de patients ici ! Dans tous les cas , tu prenais la Biotine dans des conditions ou l'activité de ta SEP n'était pas maîtrisée et tu essayais de construire sur un terrain miné ...
Le but 1er est donc de tempérer avec un traitement qui te protégera au niveau immunitaire , et ensuite et/ou en parallèle de reprendre Qizenday. Un conseil , demande à ton neuro de faire un point au niveau IRM (encéphale et médullaire) ) à rapprocher pour comparaison de ceux réalisés avant l'initiation de Qizenday ! Bon courage
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
johanc
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J'ai trouvé ce vidéo. Pouvons nous considérer Qizenday comme un traitement de fond?
https://www.youtube.com/watch?v=rseeqaCo6jc&feature=youtu.fr
J'ai une sep secondaire progressive.
bonne chance à tout ceux qui prennent le Qizenday
Johan
Chris31
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Chris31
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@johanc traduction please .... l'anglais parlé et surtout américain m'est difficilement compréhensible , écrit c'est mieux !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Prof David Brandes dit que la biotine dans pas mal de cas diminue la progression de la sep et dans certaine cas a générer de l'amélioration.
Ma question est donc : pouvons nous considérer le Qizenday comme traitement de fond.
Johan
Chris31
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Chris31
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@johanc Bonjour , oui sans certains cas la Biotine diminue la progression (mais si par ailleurs la SEP est quiescente et pas dans une phase d'activité qui saperait de ce fait tout effet positif de la Biotine c'est à dire d'amélioration des symptômes ) du fait de son effet réparateur , et oui donc dans certains cas génère de l'amélioration puisque la régénération de la myéline est effective sur les nerfs endommagés ! Mais pour autant on ne peut ni ne doit considérer la Biotine comme un traitement de fond puisqu'elle ne te protégera jamais de l'activité néfaste des lymphocytes (inflammation et dégénérescence) en les modulant ou en les délétant ! Elle n'est là que pour accroître l'énergie nécessaire à la production des cellules qui elles même généreront la myéline , chose qui ne pourra se faire que si à coté "les tirs de missiles" sont interrompus Un traitement de fond est un Traitement donné régulièrement sur une longue durée. Dans une SEP, le traitement de fond est destiné à espacer les poussées et à réduire l’évolution du handicap à moyen terme." Donc pour répondre au mieux à ta question , la biotine n'espace pas les poussées et d'ailleurs son indication n'est pas la SEP RR mais les SEP évolutive , et elle n'aura un effet sur les symptômes en diminuant le handicap à moyen terme , que si la SEP n'est pas trop agressive , ou qu'en parallèle justement un traitement de fond (panoplie importante aujourd'hui pour SEP RR et on progrés ds les SEP évolutives avec les anti-CD20 type Ocrelizumab ou Rituximab ) destiné à calmer cette agressivité chez certains patients , leur est administré !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
Si vous savez, pouvez-vous m'indiquez comment sera administré ce médic "anti-CD20 type Ocrelizumab " ? Perf, cachet, seringue et la fréquence ?
merci d'avance pour vos réponses,
Ob
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Obélix
Chris31
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@Obélix bonjour
Perf°, va voir les sujets dédiés ici Ocrelizumab et Rituximab ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations