Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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mesange78

02/07/2017 à 14:41

mesange78

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effectivement ma sep progressive c'est manifestée lorsque j'avais 50 ans une grosse crise manque de force obligéet d'être hospitalisée. Bcp d'examen à cette époque personne n'a pensé à la sep . Plus rien

À 65 ans crise impossibilité de sortit de mon lit. La crise c'est estompée. Visite neuro

Petit à petit moins de force difficulté pour marcher. J'ai oublié de préciser que j'ai eu une ponction lombaire. qui a confirmé une sep ainsi que les irm. A la suite de quoi un neuro hospitalier m'a prescrit la biotine.j'espère avoir été suffisamment clain

Bone journée

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dom

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-02 14:41:00

kikou73

03/07/2017 à 07:05

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pour moi aucune amélioration après 1an de biotine

je viens d'arreter ce traitement et je vais avoir l'ocrélizumab

a la fin de l'été bonne journée

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kikou

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-03 07:05:38

Semiranis

05/07/2017 à 18:37

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Semiranis

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Dommage pour ceux qui n'ont pas d'amélioration sous Biotine. Je reviens de l'hôpital de Creteil qui traite 65 personnes, je fais partie des premières , cela fait juste 1 an. La diminution de la fatigue est venue très vite et se poursuit. Même si la maladie évolue ( spasticité, constipation, douleurs... ) je me sens beaucoup mieux, donc bien meilleur moral ! Je dois avoir encore 1 an de traitement, IRM de contrôle après demain . Bonne chance avec l'Ocrelizumab, c'est encourageant de sentir que la recherche continue

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-05 18:37:13

Chris31

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07/07/2017 à 13:01

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@kikou73 Bonjour , tu n'as jamais donné de tes nouvelles durant ton année de traitement et ne faisais pas partie du tableau de suivis Biotine , je te souhaite toutefois le meilleur en arrêtant le Qizenday , il faut que tu saches qu' Ocrelizumab n'est pas encore dispo en France et que tu vas dc très probablement te voir le Rituximab proposé tu as des sujets ici qui t'en apprendront plus sur ces traitements

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-07 13:01:09

692dominique

08/07/2017 à 09:26

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je m'excuse ,je ne sais jamais comment consulter le tableau où tout est répertorié ,comment?

j'ai vu en consultation mon Professeur de neurologie et il a prescrit biotine et gilenya pour 6 mois de plus .Je ne sens pas d'effet encore ,mais il m'a dit que les formes légères de SEP pouvaient être rapidement améliorées et que ce serait plus long pour les formes graves comme la mienne ,peut être 3 ans .J'espère car il n'avait jamais parlé de récupération avant.

j'aimerai trouver ces résultats sur le net ,je vais chercher

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-08 09:26:23

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08/07/2017 à 10:54

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@692dominique bonjour pour consulter le tableau des ressentis Biotine il te faut remonter le fil de la discussion jusqu'à ma dernière MAJ , le 26 juin je crois?, ensuite regarde bien (Tableau = fichier .pdf joint et souligné) tu n'as qu'à cliquer dessus pour l'ouvrir ☺ .Oui ton Pr à bien raison les résultats positifs ( préparation et récupération ) peuvent prendre du temps ....donc qd rien à y perdre ( pas d' EI) on prend son mal en patience ?

Bonne WE

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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voilà 1 mois que j'ai stoppé le QIZENDAY. j'ai quelques problèmes digestifs qui sont revenus ainsi qu'une difficile mobilité mais rien de grave. je n'ai perdu qu'un kilo sur les 5 pris depuis le début de ce traitement. wait and see.

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BMC

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Bonjour

si des personnes inscrites sur le site sont traitées avec l'ocrelizumab il serait bienvenu de faire partager la communauté des sepiens et sepiennes

de nous décrire ce qu'elles ont ressenti comme changement durant cette expérimentation

si améliorations au bout de combien de temps

quoi de mieux ou de moins bien

quels effets si effets secondaires

deux intérêts majeurs

ce que pourrait espèrer Les futurs personnes concernées par ce traitement

pouvoir comparer pour celles qui débutent le rituximab

si nous agissons de manière égoïste et ne considérons pas comme un devoir de partager nos expériences nous laissons aux labos et médecins le pouvoir de jouer avec notre sante sans autre forme de contre pouvoir que celui de dire oui ou non sans la moindre information bonne ou mauvaise sur laquelle s'appuyer

si on viens sur ce type de site c'est que l'on est en quête de choses et d'espoir On ne doit pas se limiter à consulter l'expérience des autres la notre leur serait utile aussi

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Martine

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Chris31

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Bonjour , MAJ au 10/07/2017 .

Bonne journée à tou(te)s

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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merci de m'avoir indiqué comment atteindre le tableau

j'ai simplifié mes traitements : pour la SEP gilenya ,biotine ,mianserine (antidepresseur)

pour les problèmes urinaires : betmiga (contre imperiosité)probiotique et cranberry

c'est tout ,je suis surprise de voir dans le tableau que certains malades ressentent des effets secondaires négatifs avec la biotine ,je croyais que c’était une vitamine B9 sans d'effets secondaires ,alors est ce que les gens se trompent?leurs problèmes viendraient d'autre chose?

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-07-11 10:16:13

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