Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

Bonjour @Obélix

je n'ai pas arrêté la biotine ! La neuro m'avait arrêté l'imurel de décembre 2015 à août 2016  durant cette période je n'avais que la  biotine et mon état s'est aggravé

 j'ai repris l'imurel et la biotine en association à partir de cette date avec pour objectif de prendre l'ocrelizulab dès sa commercialisation 

Vue le retard pris pour cette commercialisation et pour éviter de perdre encore plus mes moyens  ma neuro me fait prendre le rituximab depuis le 13 juin 2017 qui d'après l'équipe de neuros du professeur Lyon-quand agi de la même manière  et la même efficacité 

il faut attendre au moins un mois pour ressentir les premiers effets j'en dirais un peu plus courant août si je constate du mieux pour ce qui me concerne mais on a surtout pas arrêté la biotine car l'objectif est clair

bloquer la maladie avec l'anti cd20 (rituximab ou ocrelizumab) et remieliser Les liaisons nerveuse avec la biotine 

Au risque de me répéter  je pense que pour lutter contre la sep efficacement il est nécessaire d'appliquer des bi ou tri thérapie comme  cela a été fait pour le sida afin de préserver notre etat de santé le meilleur possible jusqu'à la découverte enfin du traitement radical 

je demanderai peut être à tester le dx210 en remplacement de la biotine si une phase de test pour la sep est lancée mais pour le moment il va être testé sur des accidentés de la colonne vertébrale le test dans le cas de sep n'es pas prévu à ma connaissance 

Bonjour 

je remet mon ecrit du 14 juin pour ceux qui veulent savoir comment se passe la prise de traitement ocrelizumab ou rituximab car c'est le même protocole qui est pratiqué a la Salpetriere ( au départ ils faisaient une deuxième injection 15 jours après la première mais ils l'ont supprimé )

premiere perf de rituximab hier pas de problème lors de la perf juste un peu angoissée au départ avec tout ce que j'avais lu sur le sujet 

une bonne nouvelle le protocole a été changé la deuxième perf après quinze jours est supprimée et le dosage a été revu

le processus : petit-déjeuner

prise de tension, prise de sang et électrocardiogramme

injection de solumedrol environ 100 ml

puis rituximab 1l contrôle de tension tous les 1/2 h et surveillance si effet secondaires maux de têtes sensations rougeurs ...

Augmentation du débit tout les 1/2 h sous contrôle d'un appareil électronique jusque qu'au niveau 300

début à 11h45 fin à 16h accompagné d'un repas à 12h30

Ras

prochaine injection en Décembre entre temps contrôle sanguin tous les 15j car trace d'une hépatite b dans le sang que le rituximab pourrait réactiver

rdv allergologue début août pour valider si le risque est réel ou si arrêt du contrôle

controle supprimé depuis c'était Les traces du vaccin et non pas celles du virus

selon Les médecins qui nous suivent lors de l'injection si il n'y a pas de réaction durant l'injection et Les 24h qui suivent il n'y a pas de risques d'effets secondaires 

effets attendu sur la sep d'ici 4 semaines

premiere étape de confirmation ou pas de la nécessité de prendre un tt de fond avec la biotine pour un Maximum d'efficacité

Ps

il ne faut pas hésiter à lire les anciens posts car il y a souvent déjà la réponse aux questions que certains se posent

Je vais donc essayer lors de mon prochain rdv de novembre de faire du forcing pour conserver la biotine et essayer l'ocrelizumab si mon état se dégrade via l'irm que je dois passer certainement en nov ou déc. Pour la perf, je m'en douté, mais bof. 1 journée certainement à passer en hopi  par mois. 1 journée à prendre par mois ou d’arrêt, mais tant pi, je vais plonger. Merci Anrib 28 et Chris 31 pour toutes ces infos. Tiens moi et nous au courant dans ton évolution maladie et on croise les doigts vers un positif. Mon edss est maintenant de 7.5 et c'est pas jojo. Les transferts et douche avec une douche Italienne, j'y arrive encore mais avec des difficultés qui pour moi sont stables mais je voudrais comme tous les sépiens du + car on essaye de garder, je pense, tous l'espoir de ...

Bonjour,

après presque un an de traitement, mon neurologue me fait arrêter la biotine car j'ai une nouvelle plaque au niveau du cerveau, détectée par IRM il y a peu de temps.
On doit me mettre sous Rituxylab d'ici quelque temps.

Courage à tous,

bonjour, comment se fait-il que votre SEP ne soit diagnostiquée après tant de temps?

Bonjour à tous,

j'ai arrêté la Biotine il y a maintenant 2 mois après l'avoir pris 17 mois et depuis je ne suis ni mieux ni moins bien .j'ai passé une IRM cérébrale depuis et les plaques se sont multipliées et j'ai 2 nodules qui prennent le contraste certes la dernière IRM date de 3 ans mais elle ne bougeait pas depuis des années au niveau cérébral ,je n'avais d'évolution qu'au niveau médullaire alors autant dire que j'appréhende le prochain rendez-vous d'IRM médullaire le 24 août ...On décidera avec ma neuro de l'ocrelizumab...

A+

Bonjour a tous

je m appel amar j ai 45 ans hj ai la sep depuiit 2002

je suis en algerie tous les traitement me donne rien car je suis a edss 6.5 je voudrai esseyer la biotine comment faire............

Bonjour, il faut aller dans un centre hospitalier voir un neurologue ce traitement n'étant pas encore disponible en pharmacie

Cela vaut le coup d'essayer bonne sante

Merci

malheureusement je ne vit pas en france

a plus

Bonsoir

je suis sous Copaxone depuis le mois de décembre et d'un commun accord avec ma neuro nous avons décider de changer et de passer sous aubagio... 

Quelqu'un connaît il ce traitement? 

Merci par avance