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Comment stabiliser le psoriasis ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 31/10/2024 à 18:12
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Bonjour @Ceceline123,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Rehaellen @Poetje @Psopso @Didier16 @FranciscaF @Chrisalil @celinedd @Psolilette @Didine274 @Yanick @hassane.benmahdi @Caro230181 @Steph78 @Julia412 @LoryLiv @trojanoi @Lily80610 @alexnetx @Galadriel @chef1un @jalanHH @Isasirene @Jess56 @Valpaumax @Charlene26 @Hooshokuu @Dharmasheel @pierrotte7. @Davalia @Isa38110 @Noune500 @Mailene @fairy33 @Brossolette @Shoufy @Psoria @Smilsirroco76 @Mimi34200 @castros @mirapier13 @Clemco @HichamDahkane @Nadia290567 @chef77 @Miaml33 @gino2B @Cisoulilu @Mollefa @Nana43 @Kate_83980 @Agnesadj @Milan74 @PetitCoyote509 @GhaliaA @Batman2023 @Rosa/mai7 @zaky58 @Yo55555 @Allumettes27 @kinou64 @alex57 @servanisa @cdasilva1287 @JP30033 @Jessica9592 @Estebane @Asdesas @aurelie.vauquelin @Nanybibou @MarieEli44 @Babou1 @Suzuk1 @Henriane @Leslie1202 @juju5754 @Lucaslisa @Spinoza1997 @Aurelie.V19 @Lulupso @Virginie71 @Ben0127 @Calopige @passoa68 @Maroki @Mazaridj @Zezette123 @Jomano @Bahri03 @Sandydaye
Bonjour à tous et à toutes,
Que conseilleriez-vous à @Ceceline123, en échec de traitement (voir message ci-dessus), pour stabiliser son psoriasis ? Qu'est-ce qui fonctionne pour vous ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Batman2023
Batman2023
Dernière activité le 19/08/2024 à 13:05
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@Candice.S Bonjour, je te conseille d'aller voir Hannes Jacob en Suisse... depuis que je suis aller, mes plaques me brûle plus...
Estebane
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Estebane
Dernière activité le 03/11/2024 à 19:49
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Bonjour Ceceline123
Je comprends votre désarroi , car le psoriasis a été pour moi aussi une galère ! Impossible d'aller chez le coiffeur , je revenais avec le cuir chevelu couvert de plaques ! Le seul produit qui me soulageait , c'était l'huile de cade . Pour la SPA je prends un anti inflammatoire et depuis moins de psoriasis . Mais c'est une SPA psoriasique !
Et chose bizarre , quand mon médecin me prescrivait l'ampoule de vitamine E , je faisait une réaction allergique , des boutons sur le ventre. Et bien que les analyses de sang révélaient que j'en manquais ! J'ai du faire un examen pour ostéoporose, pour l'hormonothérapie suite à un cancer du sein ,et tout était normal. Donc supplémenter en vitamine E est parfois plus nocif que bénéfique .
Essayer aussi des crèmes à l'aloé vera , vous pouvez l'utiliser avec l'huile de cade . Et surtout pas de produits agressifs pour vous laver , en pharmacie des produits neutres pour douche shampoing , ce n'est pas cher .
Bon courage à vous .
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Estebane
Ceceline123
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Ceceline123
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@Estebane merci pour votre message 😊
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Bonsoir @Ceceline123 ,
Tout d'abord je voulais vous dire qu'il ne faut pas perdre espoir (je sais plus facile à dire qu'à faire), je vous comprends tellement car j'y suis passé par là à plusieurs reprises... Il y a quelques années de cela j'ai développé un eczéma des mains (eczéma dyshidrosique), comme beaucoup de personnes j'ai été consulter un dermatologue, elle hésitait entre de la psoriasis et de l'eczéma. Voyant qu'elle ne savait pas, je lui ai demandé si c'était possible de faire une biopsie (le monde à l'envers, c'est moi la patiente qui demande cela à un dermatologue) et si ce n'était pas une allergie à des produits. Elle m'a répondu: "pas pour l'instant, d'abord je vous prescrit des dermocorticoïdes et on verra par la suite." Septique, j'entrepris des recherches sur ce que j'avais, pour moi c'était de l'eczéma dyshidrosique, je décida de suivre son traitement mais sans succés... quelques temps après je retourne la voir et là elle décida de me faire une biopsie voyant mes mains dans un mauvais état (j'avoue, j'ai bien souffert pendant plusieurs semaines). Le verdict tombe: Eczéma dyshidrosique, sur ce elle décida de me prescrire un nouveau traitement plus spécifique pour ce que j'avais et d'aller faire des tests allergologique. J'ai perdu confiance en elle et septique de son traitement, je décida de prendre le taureau par les cornes et de faire à nouveau des recherches plus poussées puisque j'étais sûr de ce que j'avais... Résultat, après plusieurs mois de RDV, de recherches: le diagnostic tombe, donc allergie au Colbat, Nickel, Chrome,Paraben. Suite à cela, j'ai changé tous mes produits, maintenant"sans parabens", je mets des gants en vitrile quand c'est nécessaire (ménages, petits travaux...), j'ai revu mon alimentation (certains aliments peuvent contenir ces subsances), j'ai consulté un magnétiseur (qui m'a bien aidé et soulagé) et pendant toute cette période (le temps de la guérison) je faisais un jeûne c'est à dire je mangeais très bien le midi avec entrée, plat, dessert et ensuite je ne mangeais plus jusqu'au lendemain midi (pour détoxifier le foie, mettre au repos l'estomac et pour pouvoir enlever les toxines que j'avais accumulé pendant toutes ces années). Au fil du temps mon eczéma disparu sans dermocorticoïdes.
Bien sûr, chaque personne est différente et je ne dis pas qu'il faut arrêter les traitements. Mais je pense que quand vous êtes dans une impasse et que les médecins ne cherchent pas plus loin, qu'ils ne traitent pas la cause mais juste les symptômes, il faut agir. On est maitre de son corps. Il faut se faire confiance. Il ne faut pas hésiter à entreprendre des recherches, parler, se renseigner, pousser des portes... et surtout garder espoir. Pour votre eczéma les cures thermales fonctionnent très bien, c'est entièrement remboursé (sauf le logement) par prescription de votre médecin. Cela dure 3 semaines consécutives et il faut renouveller sur 3 ans. Normalement les effets de la cure sur les différentes pathologies (problèmes de peau) dure 6 mois.
Gardez espoir
PSOPSO
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Ceceline123
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Ceceline123
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@Psopso merci pour votre message.
Bonjour 😊
Effectivement au départ les docteurs m'ont dit que c'était de l'eczéma, après psoriasis et maintenaint ils ont écris sur le dossier keratodermie palmaire associant certainement un psoriasis à mínima, une poussée de dermatite atopique et des facteurs irritants... Voilà. Je vais essayer de forcer pour la biopsie...
Ceceline123
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Ceceline123
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Psopso
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Psopso
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@Ceceline123 bonsoir,
Au vu de ce méli-mélo de suppositions ...😌, je vous conseille vraiment d'insister pour qu'ils vous fasses une biopsie de peau.
Bon courage
Ceceline123
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Ceceline123
Dernière activité le 21/07/2024 à 09:13
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@Psopso Bonjour... J'ai du mal à m'ont sortir. Cette semaine j'ai eu rdv avec le dermato à l'hôpital qui avais prévu de me faire une biopsie. Une fois arrivé il à constaté que avec le metrotexate n'avais pas d'amélioration. J'avais même porté de la lixocaine pour la biopsie. Après avoir parlé de la évolution negative et que ce n'est pas normal que ça ammeillore pas on avais dit(moi et mon mari) qu'il doit avoir un outre facteur qui ne laisse pas la guérison.
Docteur m'a proposé de continuer avec le même médicament. On plus de ça il me dit "Vous voulez qu'on vous augmente la dose, on la diminue, on laisse" et moi je réponds que c'est lui le docteur et que c'est lui qui doit voir le meilleur pour ma guérison.
Le docteur nous à répondu que les gens ne réponds pas au traitement de la même façon (je suis tout à fait d'accord), mais il m'a dit ça "DE TOUT FAÇON JE SAIS CE QUE VOUS AVEZ, PAS BESOIN DE VOUS FAIRE UNE BIOPSIE " . Donc mon mari reprends la conversation et lui dit que s'il sait ce que j'ai, il devait bien avoir un traitement qui marche. Le fais d'arrêter de travailler ne guéri pas. En sachant que j'ai fais plusieurs traitements. Rien n'a marché. Je me retrouve fatiguée, essoufflée. Rien va. A ce moment là, on l'avais dit qu'il serait peut-être mieux de voir un professeur, vu qu'on trouvez pas une solution. Et tout ça, demandé gentilement. Réponse de sa part... "VOUS SAVEZ OÙ VOUS VOULEZ Aller ? , CONNAISSEZ VOUS Quelqu'un ? , MOI JE CONNAIS PAS."
Moi déjà prise par l'angoisse et désespérée je lui ai dit de me faire une lettre pour aller à Lyon on sachant que mon médecin traitant me l'avais refusé ce courrier on me disant que je suivez un protocole et c'était au dermato de le faire.
Il a pas fait une lettre pour le professeur, mais pour une allergologue dans CH de Lyon.
Donc je reprends la route et j'arrive au gabinet du professeur au CH de Lyon. J'ai prier pour qu'on m'accepte. J'avais touts les documents nécessaires. Une fois arrivé la bas on m'a dit non. Je pouvais pas être vu par le professeur sans avoir un courrier. Je pars dans le centre d'allergologie ou je devais être prise dans les mois àvenir, bien sûr il n'avais pas encore le dossier. Il m'ont dit qu'il avais beaucoup d'attente. En pleure et désespérée j'ai demandé de voir quelqu'un d'autre dans la spécialité. Lundi prochain je retourne au CH de Lyon on espérant être guidé dans le bon traitement. Vous comprenez ma situation. Comment je peux m'ont sortir de ça ?
Je sais plus quoi faire. Ça fais 7 ans. Avant c'était eczéma, maintenant c'est psoriasis. Après c'est un terrain des deux. Je suis sur metrotexate, sans aucun élément qui prouve la maladie, juste des suppositions des docteurs. Les dermato j'ai vu aux moins 5. Des corticoides locaux je les ai tous fait.
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zaky58
zaky58
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Bonjour mon fils de 23 ans est atteint de psoriasis essentiellement situé sur le cuir chevelu, le front depuis des années.. Aucun traitement ne vint à bout
Actuellement il est suit 1 traitement qui s'appelle Skyrizi ce sont des injections sous cutanées mensuelles pui trimestrielles et enfin annuelles. Ça semble fonctionner pour le moment je touche du bois
Voilà j'espère vous avoir donner 1 piste
Bon courage🌻
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Ceceline123
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Ceceline123
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@zaky58 contente pour votre fils....
Il a fais des tests aux allergies ou quelque chose avant son traitement ?
zaky58
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@Ceceline123
Bonjour
Il a fait des tests sanguins seulement puis le dermato a tranché pour du psoriasis qui est plutôt 1 maladie auto-umine qu'une réaction allergique mais ds les 2 cas le stress est 1 déclencheur potentiel
Je comprend votre désarroi.. N'hésitez pas de changer de dermato ou peut être vous diriger ver les cliniques qui traitent des maladies systématiques et considèrent l'ensemble du corps ex Chu St Pierre et brugmann à Bruxelles
En attendant je vous conseilles de tenir 1 journal de bord : type d'aliments ingérés- état mental (calme ou stressé)- objets ou matière en contact avec vos main- etc
Bon courage à vous 🌻
Ceceline123
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Ceceline123
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@zaky58 bonjour, merci pour votre réponse. Je suis désespéré parce que j'ai fais déjà plusieurs traitements et aucun à marche.
Avant j'étais suivi en ville avec ma dermato qui me disais que j'avais une dermatite de contact (eczéma), dans la quel les tests aux allergies cutanés était négatif. J'ai tjrs travaillé avec des gants car mes mains fissuré énormément. En janvier de cette année elle m'a envoyé dans un hôpital. Le docteur tout de suite m'a dit que c'était du psoriasis. Et je précise que c'est que aux mains. Il m'a mit un traitement en place et il m'a dit que en 1 mois tout aller partir. En effect rien à changé apart ma tension que à trop monté et colesterol très haut à cause de ses médicaments. Une fois arrêté tout s'est remis en place. La je suis sur metrotexate il ya 2 mois et parreil rien na fonctionné, en sachant que je suis à la maison depuis le début du traitement. Donc pas de stress du boulot, pas de grands qui ettouffe la peau. J'ai demandé à mon médecin traitant de me faire une lettre pour m'envoyer dans un centre spécifique à Lyon où Marseille et elle m'a refusé. Auparavant j'avais déjà vu d'outres dermato que m'ont dit que c'était de l'eczéma. Au jour d'aujourd'hui le docteur m'a écris sur le dossier que ça peut être psoriasis, mélange avec eczéma. Et il fait rien de plus pour ce certifier de la maladie. C'est tjrs des hipóteses. En attendant je suis le rat de laboratoire à tester tout les médicaments. À mon avis une biopsie, des tests plus approfondis. Je sais pas... C'est pour sa que je ne fait plus confiance aux personnes qui me suivent. C'est moi la malade. C'est moi qui souffre et je trouve que je suis pas entendu. C'est les mains. On a besoin de pour travailler etc, c'est pas comme si j'avais dans un bras,, dos etc
zaky58
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Dernière activité le 24/08/2024 à 14:47
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@Ceceline123 bonjour
Mon fils a lui aussi pris du metrotexate sans succès avant qu'on lui prescrive les fameuses injections Skyrizi. Sa dermato (chu St Pierre de Bruxelles) nous a expliqué qu'elle est obligé de suivre 1 protocole précis et ne pouvais prescrire ces injections miraculeuses que si les autres traitements echouaient !
Si vraiment dans votre cas le psoriasis est avéré, parlez à votre médecin de ce traitement.
Surtout, surtout ne baissez pas les bras et soyez bienveillante envers vous même
Je vous souhaites 1 belle journée 🌻
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Supertortue
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Supertortue
Dernière activité le 31/10/2024 à 06:24
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Difficile surtout sur les mains personnellement lorsque j'ai eu les mains touchées les corticoides de 3 ème pallier ont fonctionné mais avec des gants en coton toutes les nuits jusqu'à disparition.
Avec des effets rebond, les compléments alimentaires à base de bourrache et la pratique de la course à pied .
J'ai aussi fait de la puvatherapie sans prise de mélanine.
La poussée sur les mains a durée 10 ans.
Aujourd'hui je n'ai plus rien sur les mains de visible mais j'ai un rhumatisme psoriasique.
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Super tortue 🐢
Lexie fifie
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Lexie fifie
Dernière activité le 03/11/2024 à 17:06
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J'ai un psoriasis palmo-plantaire. Mon dermatologue m'a prescrit plusieurs traitements, sans effets. J'ai eu successivement en pommade Diprolène, Daivobet, Diprosone puis des injections de methotrexate à fréquence hedomadaire. Ce qui finalement ne fonctionne pas trop mal pour moi est le Soriatane, à raison de 20 mg par jour, que je complète, en cas de poussée par de la Diprosone, en couche assez épaisse et que je filme avec du film alimentaire, pour la nuit. Je trouve une relative efficacité du traitement après une bonne semaine. Le Soriatane ne peut être administré que pour les femmes qui sont ménopausées, ce qui est mon cas depuis peu ! Mon dermatologue envisage par la suite des biothérapies, dès lors que j'y aurai droit, chose impossible pour l'instant, ayant déclaré un mélanome il y a 3 ans. Encore 2 années à patienter.... je vous souhaite beaucoup de courage et de patience à vous toutes et tous.
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Lexie fifie
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Ceceline123
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Ceceline123
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Bonjour,
Depuis 7 ans je galère avec un eczéma au mains. En janvier de cette année on m'a dit que j'avais du psoriasis au mains. Et je dis uniquement au mains. Testes allergies négatifs. Plusiers traitements corticoides. Rien à marché. J'ai déjà faits des traitements comme alitretinoine ciclosporine, apremilast. Tout en échec. Aujourd'hui je suis sur methotrexate depuis 2 mois. Pas d'amélioration. Et ma santé se dégrade. J'essaié d'aller voir un homéopathe et dans la prise de sang prescrit par le même marque que j'ai excès de vitamine B6, vitamine E et excès de cuivre. Je suis très inquiète. Quelqu'un pourra me dire plus...
Je sens plus de confiance sur les personne qui me suivent 😔