Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Roseland quand vos enfants sont malade c est sur que c est tres dur j espere que ta fille garde le moral

@Goan40‍ 

Elle a eu et à Encore des passages difficiles, l acceptation le questionnement...

Il faut attendre 3 mois pour que le traitement fasse effet alors ça n'a pas évité une crise qui a touché les yeux elle était à 3/10 sur un œil donc traitement lourd de cortisone en plus du traitement habituel avec ide à domicile tous les jours pour tension et glycémie.aujourdhui ça va mieux elle revoit le neurologue le 29 pour voir si elle a retrouvé ça vue.elle pense reprendre le boulot à mi temps thérapeutique elle est ma force elle est tellement courageuse.

J ai raconté ma vie mais ça fait du bien toujours d en parler un peu.

Merci de se soucier de son moral.pour l instant ça va, je suis inscrite aussi pour cette pathologie sur ce site ,les conseils y sont précieux pour l accompagnement.

@Roseland en tout cas je vous souhaite a toutes les deux bon courage. ta fille a qu elle age ? ma belle sœur a une sclerose en plaque depuis maintenant 6 ans et elle a du bol aucun symptome encore!!!

@Goan40‍ 

Merci.ma fille a 22ans.ta belle sœur a de la chance, nous nous espérons que ça va se maintenir avec ce traitement..

Le fait que cela a  été pris tôt est une bonne chose et comme elle est jeune elle cicatrise bien donc il n y a pas de séquelles pour l instant.

oh 22ans c est jeune!!!

Bonjour, je passe rapido donner les news de mon rdv d hier.

tt s est très bien passé, il m'a gardé plus d 1 h. Beaucoup d explications  sur les maladies auto immunes, leurs connexions, la difficulté des docteurs à pouvoir dire " ç est Ca" quand, au debut, on ne voit pas les atteintes aux radios ou des choses Bien particulières à la prise de sang. Ç est pr Ca qu il n à pas'parlé d une maladie en particulier. Il a évoqué la spa mais aussi la polyarthrite. Il a écarté le lupus, la maladie ´hashimoto que certaines ici connaissent et une autres maladie au non barbare...

j ai fais une nouvelle prise de sang, pr voir si crp vs avait bougé, idem il recontrole les facteurs rhumatoïdes et les anticorps anti ccp , et me recherche d autres anticorps les centriomètres .. et d autres trucs que j ai oublié. Resultats dans 15 jours car Ca part sur Paris.

pr calmer la crise :

- 3 grammes de doliprane par jour, 300gr de tramadol, 60 gr de cortisone à diminuer.

on se revoit dans 3 semaines pr voir l effet de la cortisone et les resultats prises de sang.

a partie de la, il me mettra 3 Mois sous plaquénil ( ç est un traitement de fond de la polyarthrite ) et en avril il m'envoit sur toulouse chez un professeur ( obligé avant de passer par le plaquenil ) pour que je puisse bénéficier après d autres examens d un traitement .

voila ou nous en sommes à ce jour. Contente de mon rdv. 

Je vous souhaite un bon dimanche à tous 

Je viens de survoler les derniers messages, @Roseland‍ je n n'imaginais pas que ta fille n'avais que 22 ans putai*. Je trouve tes mots à son sujet tellement beaux ...

hier fut une journée marathon avec pas mal de km parcouru, et curieusement une journée pause niveau douleurs. Rien. Mais ce matin? Ç est violent. Ca va être un bon dimanche de merd* pour moi , ca fait plus de 2h que je suis scotche au canapé je ne peux rien faire et pour les enfants Ca devient vraiment compliqué d avoir une maman comme Moi.

la maison est in champ bataille, et pour nous autres assistantes maternelles, laisser les corvées de côté pr se reposer n est pas possible. Espérons que ça me passe et que je puisse remettre un peu d ordre car demain ç est grosse journée de travail, 7h45-20h , 3 enfants à gérer plus les 2 miens ... 

Bonjour à tous,

@Lilila123‍ 

Tu avais rdv hier ? comment ça c est passé ?on ta rien donné pour les douleurs ?

Tu n es pas bien aujourd'hui apparemment repose toi laisse toi un peu de temps tu verras dans l après-midi en espérant pour toi que ça aille mieux.

@Lilila123 

Coucou, ecoute ca avance bien toi ils vont trouver le traitement adequat.

Moi, tjrs en suspens car je nai plus de douleurs ni de crise, j'attend!!! Jespere que ta situation va s'ameliorer.

Bon fin de weeek et tiens ns o jus!!!

@roseland, tu as les news de mon rdv juste au dessus ?

@Goan40‍  et @kimmie‍  hier j ai pensé à vous mdr mon rdv quand le doc s est lancé dans ces explications . Il a redit ce qu on lit souvent ici, bon certes avec un vocabulaire bcp plus médical. Il m'a dit que j en ete au debut . Qu à ce stade on ne pouvait rien affirmer. Il a Bien explique pour la spa qu il n y avait pas in examen qui permettait de conclure à cette maladie MAIS plusieurs pièces de puzzle à assembler et Ca n est pas chose simple pr lui. Il m'a dit que pour me dire que ç etait une spa sur et certains, il faudrait qu il voit aux images des atteintes +++, par ex, une soudure de vertèbres. Ca l'a fait rire , parce que ç est pas demain la veille qu elles vont se souder ! Il a parlé du hla : il est positif ? Ca fait un faisceau de preuve à ajouter au dossier mais aucune certitude. Il est negatif ? Ca n exclut pas la maladie ca complique ce ressemblement de pièces au dossier. Idem pour les prises de sang. Tel exam ressort' negatif aujourd'hui ? Ben possible qu il soit positif bientôt . 

Etc etc etc franchement j aurai du vous l'enregistrer. Il explique si Bien l inexplicable, la complexité de ces maladies. La patience qu il faut car tout va être long .Ah il m'a aussi dit qu il y avait sans doute en plus de la maladie auto immune de la fybromialgie qui vient s y greffer au vu de mes symptomes et que ç etait très fréquent. 

Il m'a aussi expliqué les traitements, les anti tnf, et tout ce qu il y a derrière et qu on imagine pas. Donc en gros si j ai bien compris, ces traitements ne sont pas " sur le marché", mais prescrit dans le cadre d'expérimentations . Il me disait, on prend plusieurs patients atteints d une meme maladie. Ben pas dit que le plus atteint reçoive le " meilleur" traitement, car il suffit qu il ne rentre pas dans une case bien précise pr être exclu. Parce que ce n'est pas la sécu qui paie ces traitements mais les labo, et que eux cherchent un type précis de patient ... bref super mégas compliqué j ai franchement pas tout saisie, y a des histoires d'argent derrière tout ça et d avis contradictoires de grands professeurs , par ex, il y a 3 semaines il me disait que j irais sur Montpellier, là Ca a changé Ca sera toulouse ( ouf j y habite non loin) parce que debut novembre y a eu un clash entre professeurs, un s est fait dégagé, et comme celui qui est maintenant là est pour tel traitements , je pourrais donc aller dans son service mais pas dessuite le Temps que tt se mettre en place.

bref je ne suis pas Claire , Moi tt Ca Ca me dépasse .. juste pr dire qu avoir en face de soit un docteur qui vous parle de tt Ca, ç est pour moi, une chance ! Alors ok defois ç est gonflant parce qu il oublies que j ai pas fais médecine et que je comprend pas tout. Mais pas Grave, Moi j aime qu on m'explique quand Bien meme je comprend rien lol 

donc comme j ai dit je ressors de la bas très contente. Il m'a expliqué ce qu il allait se passer pr Moi pour les 4 prochains mois , et Ca m'a fait du bien , car depuis le début j ai du mal à gérer la patience qu il faut pr ces maladies, toutes les étapes qu il faut franchir les unes après les autres, ex, le docteur sait depuis le début que j ai besoin de tel examen biologique , Ben il ne peut pas le demander direct, avant celà il doit me faire un autre examen, et vla, 2 Mois de perdus , ç est difficile à comprendre pr nous autres patient, savoir qu on a peut être une chance d amélioration avec tel traitements, mais qu avant on va devoir passer par tel autre traitement . 

Voila ce que j avais à vous dire, je suis une sacré pipelette ?

Il est 15h15 je me sens bien mieux et avec l effet coup de speed de la cortisone , je vais pouvoir retourner et faire briller la baraque?