Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy ou pas?
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Rosezen
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@Skartapuce que j’aime te lire!!!! Tellement positive et tu as une vision de la vie qui me rejoint beaucoup, effectivement très important de penser aux autres et ne pas être essentiellement centré sur ses douleurs, c’est malheureusement facile mais ça nous isole.
Bonne chance à toi, c’est tellement dure de ne pas savoir @Couetecouette83
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Rosezen
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@Rosezen merci ! 😍
Ton genoux, ya une amélioration ?
😙
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Couetecouette83
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Merci rosezen, c'est dur mais mes filles et le boulot m'occupent, du coup j'oublie un peu mes problèmes.
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@Skartapuce Genou inflammé. Je dois être réopérer en août car matériel orthopédique (vis, fil...) semble être une partie du problème. Cause chez moi de l’inflammatiion, probablement accentué par ma maladie inflammatoire, j’ai tellement hâte de remarcher normalement!!!
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Rosezen
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@Couetecouette83 tu as raison, pour moi aussi, le travail, les projets, les enfants, mon conjoint m’aide grandement à garder le cap
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Rosezen
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@Rosezen oh non.. .. Tu ne vas jamais t'en sortir.... 😢
Je suis triste pour toi...tu t'en serai bien passée je pense.. !
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Couetecouette83
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Oui....même si mes nuits ressemblent à plus rien, je me dis que je dois y arriver pour mes filles qui bossent très bien à l'école ...la grande vient d'avoir son bac et la petite à 1 super dossier et passe au CE2 .
Dommage que je puisse moins sortir avec elles.....sinon, en étant au bord de la mer, on irait plus souvent....
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@Couetecouette83 Hello.
J'ai remarqué que rien n'indique un lien URL, si on le place dans un mot. Je viens de faire le nécessaire: https://bertholfred.jimdo.com/spondylarthrite-ankylosante-etc/
Il est certain que si ta famille est déjà dans la douleur, tu te sens mal.
Pour ce qui est du boulot, on m'a raconté ce qui est arrivé à une personne ayant un handicap et a caché son problème à sa hiérarchie.. Plusieurs fois il a refusé d'aider à porter du matériel sans donner la raison. Son patron finit par le convoquer; le gars est bien obligé de dire ce qu'il a dissimulé à son entretien d'embauche. "Que me cachez-vous d'autres? Je ne peux vous garder puisque je ne peux vous faire confiance."
Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé.
Ce titre est dur à admettre pour soi. Mais tu souffres donc tu y as droit. Rien ne protège mieux que ça dans le monde du travail. Au plus tôt, remplis, une demande de RQTH , que tu trouveras sur ce site (http://www.mdph.fr/) . Une partie à remplir par le toubib. Rien ne t'obliges à en parler à ta famille. Par contre cela te protégera auprès de l'entreprise qui est obligée d'avoir un quota de RQTH sous peine de grosse amende, obligée de te proposer un poste en rapport avec ton handicap, facilités de formation, équipement (fauteuil, bureau, informatique, machine outil) fourni gratuitement si il faut, horaires aménagé etc..
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salut qlarck,
En fait je n'ai rien dit car la diagnostique n'est pas posé ....mais des que je le sais, oui je lui dirais.....pour l'instant je souffre en silence . J'en parlerais à ma famille quand les épisodes de mes soeurs seront finis...pour l'instant, une seule est au courant et n en a parlé à personne.
Point de vue personnel, mon homme semble en avoir rien à carrer...lui aussi a mal de partout il dit....seulement quand arrive le vendredi soir j'ai tellement mal qu'il me faut tout le week end pour aller mieux. En général, le dimanche je peux un peu plus faire de choses....comme cet aprem....Mer pour ma fille...elle passe tout le temps qu'on est, dans l eau.
J'essaie de tenir mes promesses pour mes filles. Du coup, même si ça la va pas vu vais.
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@Qlark Gaybeuhl @Couetecouette83 il faut faire attention, ce n’est pas parce qu’on a une spondylarthrite qu’on est obligé de se déclarer travailleur handicapé, loin de là... au contraire ça dépend toujours de ce que l’on fait, notre niveau d’atteinte, la réponse aux médicaments, personnellement je connais un médecin et un professeur atteints de SPA qui pratiquent encore... même si quelques fois ils doivent s’arrêter lors de trop grosses poussées. Je suis moi-même atteinte assez sévèrement et je travaille encore. J’ai la chance d’avoir un travail qui me le permet et surtout que j’aime. Mon employeur sait que je souffre de SPA mais sans me classer comme travailleur handicapé pour autant... ça dépend tellement du secteur et de son incidence p/r à la SPA...
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Rosezen
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Bonjour à tous et toutes,
Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil.
Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières, je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement.
Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies. Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....
J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux.
Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....
Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS .
Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....
Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire