Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?

Bonjour Capu. Moi aussi nouvelle venue. Tu as raison, il y a beaucoup d'incompréhension mais avant que nous souffrions nous-mêmes pouvait-on imaginer le ressenti des douleurs que nous endurons aujourd'hui? Il faut à la fois se protéger et aussi rassurer l'entourage, pas facile.  Quand on me dit tu devrais bouger je réponds "justement c'est pas possible avec ce que j'ai, il ne faut pas faire n'importe quoi, d'ailleurs j'attends le protocole de mon rhumato et mon kiné!"  Quand ma mère me dit "j'ai mon arthrose qui repars" je lui réponds "oh comme je te comprends...". Quand au gens que te culpabilise en disant que ta mère pleure je dirais " ce n'est vraiment pas ce que je souhaite que l'on pleure sur mon sort, il manquerai plus que ça!".

Cependant c'est difficile ne ne pas exprimer quelquefois notre souffrance tellement elle est forte, fatigante et constante surtout, et il faut beaucoup d'amour dans un couple pour résister à tous cela. Pour ma part j'essaie d'avoir des attentions pour mon conjoint, en lui demandant comment ça c'est passer au boulot, au sport, comment ceci, comment cela... en fait je me rachète un peu c'est vrai de l'accaparer à d'autres moments avec mes plaintes. Il m'arrive de craquer et de pleurer devant lui puis je me calme en lui disant que je vais y arriver.

Quand à toi as tu un traitement, où sont tes douleurs, es tu suivi, qu'en pense ton médecin?

Lydie

Bonsoir

J'ai l'impression d'avoir vécu la même chose depuis presque 30 ans.

Je suis diagnostiquée que depuis 2012 alors que j'avais HLA B27+ et une sœur âgée de 10 ans de moins que moi atteinte elle aussi opérée d'un poignet (arthrodèse), et un grand-père qui a fini sa vie plié en deux!!!

C'est difficile à vivre au quotidien car je ne sais pas comment je vais me lever, quelle articulation va me faire souffrir,.... J'ai tenu cependant à poursuivre ma carrière tout en élevant seule mes 3 enfants, parfois je me demande où j'ai trouvé cette énergie...

J'avoue aujourd'hui être fatiguée, épuisée, et douloureuse tout le temps.... Je veux absolument restée debout car j'ai encore 2 enfants à charge et je veux voir encore la vie sous un bel angle... Dur dur quand même, je ne trouve pas beaucoup de réconfort auprès de ces autres qui jugent sans savoir.

Bien à vous

Salut Lydie 

Merci pour ces quelques mots de soutien. Cela fait du bien de partager un peu de ce quotidien que peu de personnes peuvent comprendre. 

Je suis en période de poussée actuellement, j'ai pris des anti tnf pendant quelques années c'était efficace mais j'avais trop d'effets secondaires. Donc pour l'instant c'est ains (mobic) et antalgiques. J'ai rdv en janvier avec un nouveau rhumato car je suis dans une région ou les specialistes ne sont pas très satisfaisants (c'est un peu le fond du panier!). Heureusement je suis bien accompagnée par mon médecin traitant...

Laguiro je ne sais pas comment tu fais! Seule avec trois enfants et une spa c'est dur! Tu as raison de s'accrocher avoir la satisfaction d'avoir élevé nos enfants c'est une belle récompense! On trouve aussi des satisfactions dans les choses simples de la vie parce que pour nous parfois c'est une épreuve à surmonter et ça personne d'autre ne peut le comprendre!

Allez courage les filles, la vie n'est pas si moche...

Bonjour à vous.

J'ai bientôt 40 ans, et j'ai une spondylarthrite, ainsi que de l'arthrose dégénérative, dans les 2 pieds et sur un disque lombaire.

L'incompréhension est l'une des choses les plus difficiles à vivre. Mon beau père qui a 68 ans, me dit moi aussi j'ai des douleurs à l'épaule quand je force trop... Que dire... rien, ça vaut mieux, sinon je m'énerverais... Mon mari a répondu, tu sais pourquoi tu as mal au moins, Vanessa a mal tout le temps, même la nuit, qu'elle ait forcé ou pas! C'est une maladie assez "handicapante", et qui ne se voit pas, alors on me regarde souvent bizarrement, quand je mets du temps pour sortir les pièces de mon porte monnaie, quand je fais une grimace, en me baissant et me relevant, quand je dis que je dois faire une sieste l'aprem quand je peux, sinon je suis épuisée tout le temps... J'apprends à laisser glisser, l'important c'est le soutien de mes proches et de mes amis, les autres, et bien, je ne leur souhaite pas de savoir un jour, ce que nous vivons.

Bonjour à tous. J'ai une spondylarthrite depuis l'âge de 24 ans et j'ai 32 ans aujourd'hui mais je n'ai toujours pas accepté cette maladie. 

Du jour au lendemain je me suis faite une fracture du calcanéum droit et j'ai été 7 mois sans marcher alors avec une petite fille de 2 ans et aucune explication c'était très compliqué. 

Quelques années plus tard j'ai commencé à avoir les pieds gonflés puis les mains et le psoriasis est apparu. Et là on ne savait toujours pas pourquoi. Le médecin ne sachant plus quoi faire il m'a envoyé vers un rhumatologue qui m'a fait le test du Hlab27 qui s'est révélé positif. On m'a dit que c'était une maladie héréditaire mais il n'y a personne dans ma famille. 

Comme toi Capuchon ma mère pleurait mais je pense plus qu'elle culpabilisait. Je peux la comprendre aujourd'hui j'ai 2 enfants et je ne souhaite qu'une chose c'est qu'ils ne souffrent pas de cette maladie de merde. Désolée mais c'est ce que je pense. Au quotidien ça nous pourrit la vie. Là j'ai un rdv avec un nouveau rhumatologue mais à l'hôpital pour avoir mes anti TNF & que le 17 décembre et ça m'énerve. Je trouve que c'est trop long et en attendant on me donne des anti inflammatoires totalement inefficaces. Je me retrouve avec une atèle pour soulager mon pouce et des semelles orthopédiques et même avec tout ça j'ai encore du mal à marcher. Surtout que je dois m'occuper de mon bébé de 1 an et ça devient très dure. 

Mon homme me dit souvent ces derniers temps que je deviens agressive mais c'est pas moi qui parle c'est mes douleurs et la fatigue. Je ne sais pas du tout comment faire pour prendre sur moi. Si vous avez une idée je suis preneuse ;-). 

En tout cas ça fait du bien de se défouler et de parler avec des personnes qui comprennent. 

Merci et bon courage à tous

Bonjour Marlène

j'ai du élevé mes 3 enfants aussi avec parfois des poussées (maux de dos, difficultés à marcher surtout après les grossesses).

J'ai à ce moment fait qq séances d'ostéopathie auprès d'un professionnel à qui j'avais expliqué mon problème. il restait prudent car il ne faut pas faire n'importe quoi. J'ai tenu tout ce temps en essayant de positiver, dur dur.

Depuis que je suis diagnostiqué, j'ai eu des anti TNF qui m'ont soulagé les sacro iliaques mais m'ont occasionné des tendinites diffuses et des infections à répétition. J'ai décidé de faire un break en arrêtant tout depuis presqu'un an. Les antiinflammatoires m'ont entraîné une hyperperméabilité des intestins (ballonnements,douleurs,alternance diarrhée/constipation).

J'ai suivi les conseils d'une nouvelles rhumato prenant en charge de façon globale l'individu. Nous avons fait un tour d'horizon de tous mes problèmes. elle m'a conseillé le régime sans gluten/ sans lactose (ces substances maintiennent l'inflammation), je ne peux pas te dire si cela soulage vraiment car j'ai une discopathie qui me fait souffrir beaucoup mais je vais continuer car cela m'a amélioré sur le plan intestinal et j'ai perdu un peu de poids (que j'avais pris sous cortisone).

J'ai pris par ailleurs des compléments alimentaires à base de glutamine + probiotique, ortie, prêle, curcuma (malheureusement non remboursés, il faut prévoir un budget d'environ75 euros par mois et choisir les bons labos).

Depuis avril dernier, je vais tous les mois chez l'acuponcteur qui me laisse des aiguilles en place au niveau des oreilles (cela m'a diminué mes tendinites jusqu'à les faire disparaître en 4 mois).

Tout cela prends du temps et de l'argent, j'ai 47 ans maintenant et je sélectionne ce qui peut me faire du bien, j'ai encore 2 enfants à charge et j'ai gardé pour l'instant mon emploi à temps plein, c'est difficile tout de même.

Bien à toi

Guylaine

Coucou

Je pense aussi que l'alimentation tient une part importante dans le traitement de notre pathologie. J'ai moins aussi adapté mon alimentation à cause des traitements. J'ai remarqué que les produits laitiers et la viande intensifiaient les douleurs, j'ai donc bien diminué leur consommation. J'ai testé le sans gluten mais j'ai obtenu peu de résultats et beaucoup de contraintes donc je n'ai pas continué. 

Les pro biotiques sont très importants car ils rétablissent la flore intestinale mal menée avec les ains. Les compléments vitaminiques aussi car nous consommons plus de part le syndrome inflammatoire constant. Il faut en parler avec son médecin car chaque individu étant différent ce qui convient à l'un n'est pas forcément bon pour un autre. Tout est une question d'équilibre.

Scientifiquement il est prouvé que la consommation excessive de viande est source d'inflammation (plus de 3 à 4 fois par semaine).

Bon courage

Bonjour Guylaine et Capu.

Merci pour vos conseils. J'ai vraiment hâte d'avoir de nouveau mes injections d'Embrel car mes douleurs sont de plus en plus intenses. Heureusement que je ne travaille pas pck je ne sais pas comment je ferais. 

Bon courage à vous et encore merci d'être là

bonsoir

je viens d'être diagnostiqué d'une SPA ( il y a 15 jours ), cela fait plusieurs années que je souffre plus ou moins de douleurs dans le dos et de sciatiques dites " basculantes".

mon médecin a commencé a se pencher sur mon cas il y a 1 an et demi seulement et m'a orienté vers un rhumato, test HLAB27 négatif et premier scanner montrant une inflammation des sacro iliaques. une éventualité sur une SPA me dit-on sans en avoir une certitude. seulement, depuis l'été dernier les douleurs se font sentir de plus en plus avec une grosse fatigue, ma mobilité de plus en plus restreinte et un rendement beaucoup moins important au travail ( employé dans la grande distribution )j’ai repassé un nouveau scanner il y a donc 15 jours où là les résultats montrent bien une SPA.

problématique aujourd'hui, j'ai du mal à être suivi pour cause que mon médecin est parti en retraite et qu'il est très difficile d'en trouver un nouveau pour un suivi. je me rend chez mon osthéo quelque fois, elle me soulage mais l'effet ne dure pas, elle m'a donc conseillé de suivre un régime sans gluten et sans lactose que j'ai donc entrepris il y a tout juste une semaine, à voir dans le temps si cela peut m'être bénéfique.

aujourd'hui, professionnellement, je retarde mon équipe au travail , je viens d'être convoqué pour une éventuelle reconversion dans l'entreprise mais je n'ai aucune idée du futur poste que je pourrai occuper, car debout trop longtemps , marcher trop longtemps, soulever trop lourd et même rester plus d'une demie-heure assis me fait horriblement souffrir...

j'ai vraiment l'impression d'être incompris par mes collègues qui pensent sans doute que je tire au flanc et que je n'ai pas envie de bosser, ce qui n'est pas le cas, mais ne pas pouvoir travailler comme je le souhaiterai me rend malheureux et du coup le moral en prend un sacré coup et de ce fait me rend très irritable !

quand on est en bonne santé on ne se penche pas sur le mal et les douleurs qu'éprouvent certains malades, mais quand c'est à notre tour, c'est là qu'on voit l'autre facette et qu'on se sent seul et incompris.

en venant ici, je vois que je ne suis pas seul face à la SPA.

merci de m'avoir lu

bon courage à vous,

Ludo

Bonsoir Ludo 28. 

Lorsque je vous lis je reconnais plus ou moins mon parcours.. Sciatiques à répétition, incompréhension de certaines personnes.. Mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ne consultez vous pas à nouveau un rhumatologue ? 

Cordialement. Angélique