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Vivre avec la fibromyalgie
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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@MorganeSayre
C'est juste notre maladie ne se voit pas tant que ça extérieurement, notamment parcequ'on aime pas se plaindre ou montrer aux autres qu'on ne va pas bien en général. On ne veut pas que les gens puissent avoir pitié de nous je pense. On veut se montrer forts (es), faire voir autour de nous qu'on est encore capable de faire telles ou telles choses. Ne pas montrer nos faiblesses. De mon côté je sais que ma famille proche comprend très vite sans que je leur dise quoi que ce soit que je ne vais pas bien. Du point de vue extérieur certains de nos symptômes se remarquent si la ou les personnes qui nous entourent sont bienveillantes en vers nous, compatissantes et essaient de nous comprendre. Les symptômes qui peuvent se voir par exemple sont la baisse d'énergie, l'épuisement, le fait de boiter à cause des douleurs, avoir des migraines avec troubles sensitifs à ne pas pouvoir faire quoi que ce soit tellement la douleur à la tête est forte ou encore avoir du mal a marcher correctement et bien d'autres symptômes. Par contre l'extérieur comme les amis, les collègues ou le voisinage ne vont en général pas trop comprendre voir pas du tout qu'on ne va pas bien physiquement et moralement. Moi je préfère avoir des amis à distance maintenant. Peut-être que ce n'est pas le mieux, mais au moins je n'entends personne me dire que c'est dans ma tête ou bien que je ne vais pas au même rythme de marche que cette personne ou bien entendre qu'on dise que je suis tout le temps fatiguée, qu'on ne peut rien faire avec elle etc... je pourrais donner beaucoup d'exemples sur ce sujet.
Courage à tous et toutes.
MorganeSayre
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MorganeSayre
Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43
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@Liséa6
Je n’aurais pas pu mieux résumé la situation. Tu as parfaitement exprimé mon ressenti quotidien.
Je préfère également les amitiés à distance. Moins d’ennuis et de déceptions.
Est ce que d’autres personnes sont dans notre cas ?
steph169
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steph169
Dernière activité le 23/09/2023 à 13:02
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@BREIZH13
Bonjour Franck,
J'ai pris le temps de tester plusieurs produits de cette société pendant 3 mois afin d'en mesurer les impacts au plus juste (c'est mieux qu'un laboratoire !).
Je dirais que la capacité à absorber les ondes doit se situer autour des 50%, donc il y a une amélioration et une protection partielle. A noter qu'il y a une réaction allergique possible avec les produits contenant du plastique (ce fut mon cas).
En revanche, c'est insuffisant pour retrouver un état normal. Je ne peux pas juger de leurs effets à long terme, peut-être auront-ils une efficacité plus importante avec le temps.
Bonne journée
Stéphane
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FRANCK LE STER.
drv6767
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drv6767
Dernière activité le 30/11/2023 à 23:55
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@MorganeSayre Bien sûr, on est tous plus ou moins dans la même situation.
Par contre moi je m'en fous de ce que les gens racontent, je continue à vivre et je fais le ménage parmi les gens malveillants.
Comment comprendre que je ne peux plus travailler depuis 10 ans mais que je peux faire de la moto, bricoler, etc?
Tout simplement que les gens te voient faire de la moto le dimanche mais ne sont pas là les lundi mardi et mercredi quand tu es obligé de rester couché pour récupérer.
Et bien je ne changerai pas pour eux, je continuerai à profiter de la vie tant que je le peux
balkavane
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balkavane
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@MorganeSayre bon courage à vous
balkavane
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@Liséa6 bon courage à vous
Liséa6
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@balkavane
Merci.
MorganeSayre
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@balkavane Merci beaucoup
MorganeSayre
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MorganeSayre
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@drv6767
En effet ... Ça fait partie des choses qui me font exploser également. Quand on me dit des propos du type « t’as pas mal quand tu t’amuses » ou « t’as pas mal pour aller voir tes amis ». Alors que j’ai (pour ma part) une perte énorme de vie sociale avec les douleurs et qu’en plus je travaille temps plein. Mon entourage me reproche d’être presque tout le temps allongée que je suis à la maison et les week-ends. Mais j’essaye juste de récupérer quand je le peux. Et oui parfois je vais voir des amis car je reste humaine et j’ai besoin de parler, de sourire, de rire ... Mais visiblement ça semble incompréhensible à certains
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Liséa6
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Liséa6
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.