Vivre avec la fibromyalgie

@fidii1 bonjour,attention ! Le valium est un véritable piège. On s'habitue très vite,on devient accroc et on augmente les doses.......  Je viens de passer 2 jours à l'hôpital à cause de cela.....  Belle journée 

oui,c'est vrai mais je l'ai déjà diminué et je n'en prends pas de grosses doses.

j'en prends juste 1 le soir de 5 mg ou parfois de 10 mg mais j'ai  bien  l'intention de  l’arrêter mais comme je veux arrêter de fumer je ne veux pas tout faire en même temps.,

Bonjour, 
Notre association (à but non lucratif) fait actuellement une enquête sur les problématiques d'habillage avec une fibromyalgie. 
Notre objet social est de rechercher, dans le prêt-à-porter généraliste, des solutions d'habillage pour les personnes ayant une maladie ou un handicap. Nous avons ainsi développé une expertise sur les besoins ergonomiques relatifs à l'habillage pour des personnes atteintes de différentes pathologies ou de handicaps.

Seriez-vous d'accord pour répondre à cette enquête ? Pourriez-vous aussi nous aider en la partageant vers des personnes concernées ?
Je suis à votre entière disposition pour toute information complémentaire.

https://forms.gle/tiQ8yKCVcBn2zaUZA 

Bien cordialement, 

Je suis très fatiguée et desesperée parcequ' il y a des jours la douleur forte ne s'arrete pas. 

Je ne peux que rester au lit. J'ai essayé de bouger, la chaleur, l'eau chaude, meditation, et la medoc au temps que le tens ne me soulage que tres peu, 

Je me sens casée moralement et fisiquement. Aujourd'hui j'ai session balneo. Mais s'il y a un progres, c'est tres tres petit.

Pour moi il ne vault pas la peine de vivre comme ça. Je suis fatiguée de me battre.

@Resiliencia comme je te comprend je vis seulement depuis 3 ans avec cette maladie et les examens, l'attente entre chaques rdv médicaux et tous les symptômes m'épuise psychologiquement, je suis fatiguée d'être fatiguée. En ce moment je suis dans une de ces périodes compliqués où les pics de douleurs sont quasi constant, je suis dans mon lit aujourd'hui comme depuis 1 semaine maintenant, impossible pour moi de me motiver à faire quoi que ce soit surtout avec cette chaleur qui m'est insupportable mais je garde la foi parceque je sais que le soleil est toujours présent derrière les nuages et que même si aujourd'hui, cette semaine ou ce mois ci ça ne va pas, tout s'arrangera dans pas longtemps. Alors oui la maladie ne vas pas disparaître, c'est épuisant et désespérant par moment mais il faut prendre du recul sur sa vie, voir plus loin, ouvrir les yeux sur le monde, ce qui nous entourent... Il faut essayer de se dire qu'il y a pire... Je regarde souvent des reportages sur des maladies incurables, sur les hôpitaux ou simplement sur les pays pauvres afin de me remettre à ma place et de reconsidérer la chance que j'ai. J'espère que mon message t'aidera et j'espère que tu trouvera de l'espoir autour de toi, passe une bonne journée 😊 

@Resiliencia j'ai également pris les coordonnées d'une psychothérapeute, je vais bientôt commencer cette thérapie pour essayer de m'en sortir moralement. Est ce que tu es déjà passé par là ? 

Il était prevu mais apres avec le COVID mes rendez vous ont ete annulés.

Je dois les rappeler pour demander une date, mais je suis trés epuisée. La balneotherapie c'est 40 minutes en voiture 2 fois a la semaine.

Ma fille doit aller elle meme au psychologue 1 fois par semaine. Mais son rendez vous, au moins, ce dans ma ville.

Et l'unite de la douleur oú il y a le psyquiatre et psychologue 60 minutes. Et je suis la seule a garder ma fille quand mon mari travaille. 

Donc, j'attends la rentrée pour la psychoterapie. 

Maitenant je suis un peu mieux. Je vous remercie de vos messages. Ce sont des moments de faiblese pendants les pires moments de la douleur. Je suis au lit avec des fortes douleurs aussi il y a beaucoup de jours.

Je vois aussi des videos de personnes avec des maladies graves. Ça m'aide a eviter de me sentir victime. Je ne suis pas la seule et il y a des millons des personnes avec des diferents problémes de santé. 

Moi, je veux encore faire beaucoup de choses. Mais mon corps ne me laisse pas. Pas de force, pas de concentration. Avec cette douleur constante et forte je ne sais pas comme faire rien du tout. Je me vois obligée de reservoir ma petite force et concentration pour les rendez vous et traitements, et aussi ma fille.

Merci pour partager ton experience. Ça m'a aidée 🤗

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous en ce moment ? 

Comment sont vos douleurs ces jours-ci ? Que faites-vous pour les atténuer (balnéo....) ?  

Merci pour vos témoignages, ils sont précieux !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

En  cette  periode  ... 

 C'est  une  chance  pour  nous   de   " pouvoir  être   confinés "   (  mdr )  -  Notre  santé   ne nous permet   pas souvent   de profiter ...  Cette fois    , nous    nous   sentons  " presque "    comme  les autres   ... 

..Au moins  maintenant    -  si   tous   se comportent     avec     respect   des autres      afin d'éviter    la  propagation     de l'epidemie   , nous ne serons  pas  les  seuls   a  vivre   entre  nos  quatre  murs  ..

Nos  douleurs   ?  notre fatigue     surtout     en  cette periode....  c'est   vrai.,,,  sont   insoutenables   -

Est  ce   la pression atmospherique  -  la  force du soleil   d'été   qui  gerent   nos  douleurs -  les jours  trop  longs  ?  

Nous  prendrons   comme  toujours  encore et encore  notre  courage  a deux mains  en attendant des jours  meilleurs  -

Lorsque nous    entendons  autour de nous   ... 

 les gens   se  plaignent  lorsqu'ils   sont  plus ou moins  malades  pdt  qlques jours    - (même  les cancereux  qui  passent  une  mauvaise   periode   -    sont  souvent   plus en  forme   que nous  ) - 

 Ils    se plaignent  tous   et  surtout   d'etre   plus ou moins     confinés   durant  quelques semaines  -  un été  pourri   durant     lequel    ils   ne peuvent   pas   "profiter   "  de la vie  comme   ils le souhaiteraient   ..     C'est  une honte   -  La situation   etant  ce qu'elle  est  ...  Tous  devraient     s'y adapter     de bon  coeur     

Nous  qui  sommes  des  années  , semaines  apres  semaines  - en esperance   de jours meilleurs    ,nous ne devons pas avoir  honte  d'être  temps en temps  etre demoralisés      -    Nous avons  tous  evidemment   de  courtes  periodes   de decouragement   naturellement   -  mais ...  nous sommes  des battants      -   nous  rebondissons  toujours   - nous arrivons  à faire un travail   en  nous   qui   nous permet     de retrouver   l'espoir  et   d'apprecier   les  petites  choses  de la vie  qui  nous  apportent   un petit   plus  - 

Ce n'est pas  aux psycho  de faire ce travail    mental  en  nous    -   mais en chacun  de nous  -   de   trouver  des arguments   qui  nous   boostent       - Un petit  déclic suffit   souvent   -    (  surtout   ne pas penser    a ce   que nous ratons     -   ne pas  nous  comparer   aux   autres   qui  "semblent " vivre   a fond  leurs  projets   )   -  Nous  avons    tous   une  place   sur terre   - Avoir    des rêves   realisables    est   important        - Notre  force   est  interieure  - elle est  puissante   -  Repliés   souvent     sur  nous mêmes  -  nous  l'avons   développée      - nous ne sommes pas  comparables en santé    a la plupart   de ceux  qui nous  nous entourent   -   Nous avons  ce courage       cette  force  de pensée  plus developpée   en  nous  - que  bcp   nous  envient    -

En  cette periode    dorlotons nous  sans   mauvaise   conscience    -  sachons      nous détendre    ..ne pas     esperer   ni  vouloir   avoir  le même    dynamisme     que  nos  voisins    -  Chacun  vit sa vie  -   comme il  peut    -   

Je  suis parvenue   a   croire   que ma vie   est    riche   -  Me  sens    tres   courageuse   - Fiere  d'etre  ce  que   je suis   malgré    toutes  les barrieres   qui   me    confinent      depuis des années     - Relax   et  courage  sans   forcer ,   Demain  ?  qui sait ..   sera   sans doute   meilleur  - esperons le    -   Bon   courage  a vous  tous       

@BREIZH13 bonjour allez voir medecin pour la douleur et vous pouvez faire dossier mdph avec le medecin traitant mais il faut bien le remplir moi je l'ai depuis 7 ans  bon courage  à vous